Informationen

Hallo allerseits!
Bin dringend auf der Suche nach Info über Ventrikelustomie (Rechtschreibung?).
Meine Tochter Annika hat eine unklare Symptomatik. Seit ca. Mi. Dez. immer mal wieder Kopfschmerzen, seit einer Woche permanent, täglich! Zwar kein Erbrechen, aber doch wohl eher in Richtung Überdruck bzw. leicht erweiterte Ventrikel gehend. MRT von gestern hat keine Auffälligekeiten gezeigt, sodaß ich nach 3 Tagen Klinik wieder mit ihr zu Hause bein. Das Thema "Ventrikelustomie" steht bei uns schon seit 2 1/2 Jahren im Raum, da Annika wohl die Voraussetzungen dafür hat.
Am Dienstagabend haben wir einen Termin mit dem Oberarzt, um weitere Vorgehensweisen zu besprechen und u.a. halt nochmal über eine Ventrikelustomie nachzudenken. Ich möchte gewappnet sein für dieses Gespräch.
Hoffe auf Eure Antworten (z.B. Stoffel...!)
Lieben Gruß
Barbara

Hallo Barbara!!!

Ich habe mal ein wenig im Netz gesurft und dabei eine für Dich vielleicht sehr informative Seite gefunden:

http://www.uniklinik-saarland.de/hydrocephalus/hydrocephalus/endoskopische_verfahren.htm

Ich hoffe Dir damit geholfen zu haben .
Allerdings frage ich mich, warum Dein Arzt solange mit der Untersuchung wartet? Bei mir (24J.)hat man im März letzten Jahres den HC festgestellt und dann sofort eine Ventrikelustomie durchgeführt. Leider war sie bei mir nicht erfolgreich, nach einem halben Jahr mit Beschwerden habe ich mich dann doch zu einer Druckmessung durchgerungen und die Docs haben festgestellt, dass ich shuntabhängig bin...

Euch wünsche ich mehr Glück!!!!

Alles Gute!
Kathrin

Liebe Kathrin!
Vielen Dank für den super Tip für die HP. Obwohl ich gestern den halben Tag im Internet war und unter Google gesucht habe, ist das immer noch die beste Seite, also danke nochmal.
Auf Deine Frage, warum bei Annika nicht gleich eine Ventrikulostomie gemacht wurde: Sie war als der HC festgestellt wurde 6 Monate alt (ist jetzt 5) und damit denke ich noch zu klein. Außerdem war die beh. Oberärztin zu dem Zeitpunkt darüber nicht so informiert (wage ich jetzt zu behaupten), inzwischen ist seit 3 Jahren ein neuer Oberarzt, der wohl in den USA Erfahrungen gesammelt auf dem Gebiet der Ventrikulostomie. Er hat uns diese Methode vor 2 Jahren schon vorgeschlagen, als Annika ihre letzte "schlechte Phase" hatte. Damals hatte sie nach Implantation eines Anti-Syphon-Device dann Ruhe. Ja und damals meinte er wir sollten diese Methode schonmal im Hinterkopf behalten für den Fall, daß wieder eine "schlechte Phase" kommt. Und daß Annika halt die anatomischen Voraussetzungen für eine erfolgreiche Ventr. hätte.
Ich dachte immer, wenn die Ventri.... OP erfolgreich ist, d.h. der Körper ohne Shunt klarkommt, daß man dann FÜR IMMER "kuriert" ist, d.h. das Thema HC, Shunt und damit verbundenen Probleme vorbei sind. Jetzt bin ich, durch Dich u.a., eines besseren belehrt. Wenn ich das alles richtig verstehe, kann die Öffnung wieder zuwachsen und dann doch wieder ein shunt nötig werden?
Es ist zum Haare raufen. Annika geht es echt nicht gut, sie hat jetzt eigentlich städnig Kopfschmerzen, die gegen Abend sehr stark werden. Erbrechen tut sie sich zwar nicht, aber liegt eigentlich ab 14h00 nur und döst vor sich hin, um dann spätestens um 18h30 endgültig schlafen zu "dürfen" (scheint eine echt Erlösung für sie dann). Momentan kann man noch nichts machen, es wird mir immer wieder gesagt, daß ich sie ja auch in die Klinik bringen kann, aber da sträube ich mich so dermaßen dagegen, die Neuroch. in Kiel (jetzt ist es raus!) ist so grausig von den Räumlichkeiten, man liegt da in sogenannten "Boxen" die nur durch halbhohe Sperrholzwände Sichtschutz zu den anderen "Boxen" bieten. Also man hört alles von den anderen Patienten, den Schwestern, dem Treiben auf der Station usw. Das liegen frisch operierte Tumor-Erwachsene neben kleinen, heulenden Kindern und die begleitende Mutter muß sich nicht selten mit einem Stuhl neben dem bett ihres Kindes zufrieden geben. Es erinnert teilweise an einen schlechten Film..... Aber dar nur nebenbei zur Erklärung warum ich denke, daß Annika hier zu Hause, wenn wir es irgendwie verantworten können, vor allem über's Wochenende, wo ja eh nix passiert (im KH), wo sie einigermaßen Ruhe hat und sie und ich den Komfort des eigenen Bettes usw. besser aufgehoben ist.
Natürlich fahren wir sofort bei Erbrechen oder zunehmender Schläfrigkeit in die Klinik.
Naja, ich bin ratlos (und mutlos zur Zeit)
Würde mich über weitere Antworten sehr freuen, es hilft doch immer sehr, von anderen Betroffenen zu hören.
Vielen Dank und Dir alles Gute
Barbara

Hallo Barbara
Habe dein Bericht über deine Tochter gelesen, er hat mich sehr berührt.
Ich habe eine Tochter mit Hydrocephalus. Sie ist 8 Jahre alt und aufgrund ihrer frühen Geburt
( 29SSW ) und starker Hirnblutungen mußte ihr im Alter von 3 Wochen ein Shunt eingepflanzt werden. Ich bin seitdem im ASBH Verein und konnte mir aus den Vereinszeitschriften schon manch nützliche Anregung holen. Die ASBH bietet im März eine Hydrocephaus- Tagung in München, auf der unter anderem auch ein Vortrag über Ventrikulostomie gehalten wird. Ich habe mich für diese Tagung angemeldet um unter anderem auch das Gespräch mit anderen Betroffenen zu suchen. Wäre das nicht auch etwas für dich?
Über eine Nachricht wie es deiner Tochter geht, würde ich mich sehr freuen
Gruß Susanne

hallo barbara,
wie du ja schon gesehen hast, haben wir 2 kinder, jannis ( und till (5), beide mit hc seit geburt. till wurde als säugling per ventrikulostomie therapiert. er hat seit dieser op keinerlei komplikationen. er muß einmal jährlich eine kernspintomographie über sich ergehen lassen und wird halbjählich dem augenarzt vorgestellt. so gesehen ist dieses verfahren aus unserer sicht natürlich klasse... -bis jetzt (-das darf auch so bleiben.). aus unserem bekanntenkreis ist uns allerdings ein ähnlicher fall wie unser till bekannt, bei dem die ventrikulostomie ebenfalls durchgeführt wurde und nicht funktionierte, weil die liquorresorption aus bis heute unbekanntem grund nicht in gang kam. auch hörten wir davon, daß die per endoskop geschaffenen durchbrüche wieder zuwachsen können. wir haben beschlossen, uns mit diesem problem dann zu beschäftigen, wenn es auftritt, da es nicht beeinflussbar scheint und wir hoffen natürlich, daß unsere kontrolluntersuchungen rechtzeitig warnsignale liefern um dann die richtigen wege planen zu können.
uns nannte man damals eine erfolgsquote der ventrikulostomie von maximal 60 %. das deckt sich mit infos von anderen experten. ich würde sagen, überwältigend ist das nicht, aber es ist einen versuch wert. für jannis ,-er trägt ein codman medos ventil, ergab sich bisher nicht die gelegenheit für einen versuch mit einer ventrikulostomie, da der shunt entweder zufriedenstellend funktionierte, weshalb es keinen grund gab, daran etwas herumzubasteln, oder aber das ventil gab seinen geist auf, was stets einen notfallmäßigen eingriff erforderlich machte, der keine ausreichende zeit für eine vorbereitung (-koordinaten für die endoskopführung festlegen) der ventrikulostomie ließ. wir gehen mit unseren kindern an die uniklinik tübingen (neuropädiatrie) und sind im großen und ganzen eigentlich zufrieden. es ist zwar kein hotel, aber man kann ohne probleme das kind rund um die uhr während dem klinikaufenthalt begleiten (- das ist sogar von der klinikseite erwünscht). organisatorisch und infopolitisch muß man/frau allerdings sehr auf draht sein, wenn familie klinikleerlauf vermeiden, ausreichende informationen bekommen und letztlich die richtigen entscheidungen treffen will. und nicht immer sind die leitenden oberärzte oder chefs die kompetenten ansprechpartner, die assistenten manchmal noch weniger. aber das sind hürden. die im vergleich zu dem was wir aus anderen kliniken erfahren, zwar lästig und mühsam, letztlich aber dann doch zu bewältigen sind. in deinem fall hört sich das aus meiner sicht nicht besonders gut an. wenn dein kind kopfweh hat und nur noch schläft, dann sind das alarmzeichen allerersten ranges. d.h. drucksymptome=durchblutungsstörungen=gefährdung von hirngewebe= sofort in die klinik. worauf will der neurochirurg warten? bis die ventrikel so weit aufgestaut sind, daß er ohne brille operieren kann?
dein kind ist ja schon shuntversorgt. dann besteht die möglichkeit, daß die ventrikelwände ihre elastizität teilweise oder ganz verloren haben. dies bedeutet, daß druckschwankungen sehr viel schneller zu bedrohlichen symptomen führen können als bei gesunden. dies wäre noch ein hinweis, umgehend einzugreifen. ob die zeit für die vorbereitung der ventrikulostomie reicht, muß der chirurg entscheiden.

ich an deiner stelle würde annika umgehend in einer kompetenten neuropädiatrie (kinderklinik), und nur dort, vorstellen. wo da die nächste wäre, müsste ja rauszukriegen sein. damit würden sicherlich auch die probleme mit der bisherigen wenig lustigen klinikunterbringung verbessert. möglicherweise musst du ein paar kilometer fahren. wir sind in der glücklichen lage, nur 70 km fahren zu müssen. zusätzlich haben wir mit der rettungsleitstelle einen einsatzplan vereinbart, nach dem wir im notfall per heli in 10 minuten in die bereits vorbereitete klinik kommen. dieser plan steht nicht nur auf dem papier, sondern er funktioniert auch tatsächlich. ich erzähl das deshalb, weil die rettungsleute uns ohne probleme zugestanden haben, unsere kinder im notfall in die klinik unserer wahl (-also dahin, wo die regelmäßige behandlung stattfindet zu bringen, im glauben, daß dort die beste informationslage zur erkrankung herrscht und damit dort auch am besten geholfen werden kann. was will man/frau mehr. also keine angst auch vor größeren entfernungen. im zweifelsfall ist die mitgliedschaft bei den rettungsdiensten sicher auch kein fehler.
na ja, sehr ermutigend sieht das, was ich da schreibe auch nicht aus, das muß ich schon zugeben. aber villeicht hilfts doch ein stück weiter. und falls du noch mehr infos oder austausch haben möchtest, melde dich einfach. ich wünsche euch jedenfalls das allerbeste, viel mut und immer dran denken:
es ist noch immer gut gegangen bisher... also nicht aufgeben.

liebe grüße aus dem wilden süden

stoffel