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Hallo,
bin 30 Jahre alt und habe vor 2 Jahren ein Shunt bekommen, seitdem leide ich unter Problemen mit dem Druckausgleich (wenn ich es mal so nennen darf, denn Kopfschmerz trifft ja nicht so wirklich zu). Ein Jahr nach meiner ersten OP wurden die Druckstörungen immer schlimmer und man begann das Ventil umzustellen. Nach etlichen Umstellungen, und massivem drängen wurde ich stationär aufgenommen und beobachtet. Dieses späte handeln hat dazu geführt, das der rechte Sehnerv stark gequetscht wurde und sich nun nicht mehr erholen will. Ergebnis sind Doppelbilder in der unteren hälfte. Bei einer OP wurde dann festgestellt, das der Schlauch vom Ventil ab war, aber ein leichtes dränieren noch möglich war.
Nun leide ich seither an Angstzuständen eines Tages durch einen erneuten defekt in meiner Sehfähigkeit weiter stark beinschränkt zu werden, oder gar zu erblinden.
Was ich noch sagen kann ist, das mein Ventil einfach nicht anspringen möchte und wenn ich es mal dränieren höre bin ich heilfroh ( ich weiß auch das man es nicht immer dränieren hört)! Nun haben meine Druckstörungen wieder kontinuierlich zugenommen und alles scheint für mich von neuem zu beginnen, da der Verlauf der schmerzen und Symptome fast gleich ist.
Das Vertrauen in meiner jetzigen Ärztlichen Betreuung habe ich nach etlichen Gesprächen verloren. Über eine Liste mit HC spezialisierten Kliniken würde ich mich sehr freuen!!!
Hat jemand hier in diesem Forum ähnliche Erfahrungen gemacht? Habe seit der Feststellung meines HC noch niemanden in ähnlicher Situation kennengelernt!
Oder ist hier gar jemand der ein SOPHY (SOPHYSA) VALVE FOR HC hat!!?!!
Helft mir Obi Wan
Ihr seit meine letzte Rettung

Liebe Grüße
Matthias

hallo,
ganz kurz: gute adressen für hc sind die neurochirurgien in heidelberg, mainz und würzburg. einige haben eine hc sprechstunde. normalerweise müsste dir aber auch jede andere anständige neurochirugie weiterhelfen können. eine weitere gute infoquelle wäre auch der arbeitskreis spina bifida & Hydrocephalus (asbh; zu finden unter den links).
um deine sehstörungen in den griff zu bekommen bzw zu retten was zu retten ist, solltest du in regelmäßigen abständen zum hc-komptenten! augenarzt gehen und u.a. den Augenhintergrund kontollieren lassen um ventilfehlfunktionen zu dokumentieren und reagieren zu können.
alles gute!
gruß stoffel

Lieber Matthias!
Mein Sohn (5 Jahre alt) hat Sophysa Shunt. Zum Glück hatte er solche Sehprobleme, wie Du nicht. Seine Augen werden immer kontrolliert, bisher war alles OK, auch als er große Kopfschmerzen hatte. Er hat noch nie gesagt, daß er den Ventil dränieren hört.
Liebe Grüße
Györgyi