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Hallo,

nachdem wir in Lahr sehr schlechte Erfahrungen gemacht haben, wollen wir unser Kind nun in Freiburg behandeln lassen.

Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern. Nicht das wir vom Regen in die Traufe kommen.

Vielen Dank.

Anja

Hallo Anja,

ich würde an Eurer Stelle direkt in eine spezialisierte HC-Ambulanz gehen, damit ihr sicher gehen könnt, dass ihr nicht wieder vom Regen in die Traufe kommt. Folgende Anlaufstellen gibt es z.Zt. in Süddeutschland:

Fr. Dr. Eilman/Dr. Kiefer, Uni Homburg-Saar
PD. Dr. A. Aschoff, NC-Uni-Heidelberg (Sprechstunde immer Donnerstags)
Dr. Collmann, Prof. Sörensen, NC-Uni-Würzburg
Fr. Dr. Friedrich, NC-Uni-Regensburg
Dr. Schwarz, NC-Uni-Mainz

Die Telefonnummern findest Du hier im Branchenverzeichnis oder auf den HOmepages der jeweisligen Unikliniken für Neurochirurgie.

Die Uni Freiburg verfügt meines Wissen bisher nicht über eine spezialisierte HC-Ambulanz mit festem Ansprechpartner.

Viel Glück!

Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallo Sonja,

vielen Dank für deine Antwort.

Leider nimmt uns Dr. Aschoff nicht auf, da bei möglichen Komplikationen der Weg zu weit wäre.

Die anderen Kliniken sind noch weiter weg von uns und wir haben noch weitere drei Kinder. Es ist alles nicht einfach.

Bis dann

Anja

Hallo Anja,

die Begründung kann ich absolut nicht verstehen, denn ich bin selbst bei Dr. Aschoff in Behandlung und komme aus NRW.

Ihr solltet einfach hartnäckig bleiben und ihm deutlich sagen, dass Ihr in Eurer bisherigen Klinik schlechte Erfahrungen gemacht habt und er Euch empfohlen wurde. Letztlich haben wir freie Arztwahl, auch wenn viele Chefs, das Engagement ihrer Oberärzte für HC-Patienten oft mit Arwohn beäugen.

Laßt Euch nicht abschrecken und bleibt hartnäckig, denn eine frühzeitige kompetente Versorgung erspart Eurem Kind vielleicht in Zukunft viel Ärger mit dem Shunt. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich bin viel zu stät in den richtigen Händen gelandet.

Liebe Grüße

Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallole,
ich möchte mal mut zur lücke machen. möglicherweise seid ihr in freiburg ganz gut aufgehoben. an eurer stelle würde ich mich einfach mal in patientenkreisen umhören. falls ihr euch dort doch nicht so ganz wohl fühlt, wäre die nächste adresse villeicht die uni-klinik in tübingen doch etwas näher als mainz. wir, d.h. till (5) und Jannis (, beide Hydrocephalus seit geburt sind da ganz gut aufgehoben. daß wir eltern die betreuung stets kritisch und mit wachem auge begleiten müssen, ist hier wie anderswo selbstverständlich. die kinderkinik ist sehr kooperativ, die neurochirurgie verfügt über gute operateure, die in den allermeisten fällen auch menschlich ok sind. wenn´s euch hilft: jannis ist nach bisher 6 shuntrevisionen und mehereren weiteren klinikaufenthalten zur beobachtung heute wohlauf, hat alle entwichlungsprognosen im positiven sinn pulverisiert und besucht ohne schwierigkeiten nun die 2. grundschulklasse. die klinik bedeutet für jannis auch heute noch keinen horror. ich denke das will was heißen.
till, per ventrikulostomie therapiert, ist seit diesem eingriff symptomfrei und enwickelt sich normal. till wird halbjährlich der in der neuropädiatrischen amulanz vorgestellt und einmal jährlich erfolgt eine kontrolle per kernspintomtographie.
die von sonja genannten anlaufstellen sind erwiesenermaßen sehr kompetent. wir glauben aber, wie dr.aschoff, daß der weg von rottweil nach heidelberg oder mainz im ernstfall indiskutabel zeitraubend ist. in unserem fall haben wir mit dem drk und der rettungsflugwacht einen rettungsplan vereinbart, der es unter normalen umständen erlaubt innerhalb von 15 minuten in der klinik zu sein. dies ist zur vermeidung von folgeschäden der entscheidende punkt.
die richtige entscheidung und eine gute zeit wünscht euch
stoffel, der papa von jannis und till

Hallo Zusammen,

grundsätzlich ist das Problem mit der Entfernung zur Klinik nicht ganz unproblematisch. Ich selbst habe aber für mich z.B. die Lösung gefunden, dass ich für den Notfall immer Diamox, Vomex A u. ggf. Novalgin zu Hause habe (Schmerzmittel die Blutverdünner beinhalten sind hier nicht empfehlenswert!), um ggf. die Fahrt vom Rheinland nach Heidelberg (300 km) überbrücken zu können.

Rückblickend muss ich sagen, dass es besser gewesen wäre weiter zu fahren und eine spezialisierte Anlaufstelle (oft leider nur ein Oberarzt in der jeweiligen Klinik) zu haben, wo Operation und Nachsorge in der Hand eines Neurochirurgen liegen, als in die nächstgelegene Klinik zu gehen. Da ich selbst 16 Jahre in der drittgrößten Kinderklinik in Dt. in Behandlung war und mein Fall im Alter von 16 Jahren nach vielen wachstumsbedingten Komplikationen in der Pubertät, (die nicht rechtzeitig erkannt wurden) sogar damals auf dem Kongreß nordrheinwestfälischer Kinderchirurgen (ohne Lösung für mich) vorgestellt wurde, bin ich heute der Ansicht, dass es gerade bei chronisch verlaufenden Erkrankungen absolut wichtig ist, dass man einen Neurochirurgen in der Behandlung als festen Ansprechpartner hat. Nach meinen Erfahrungen haben Kinderchirurgen oder Neuropädiater häufig nicht genügend Erfahrung mit wachstumsbedingten Veränderungen, die sich auf den Shunt und auf den Hirndruck auswirken und auch wenig Erfahrungen was die Ventiltechnik angeht. Gerade das wäre aber auch für die Auswertungen der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen notwendig. Die meisten Kinderchirurgen scheinen nicht zu wissen, was z.B. eine Überdrainage ist.

Wäre ich selbst früher bei einem auf HC spezialisierten Neurochirurgen gewesen, wären mir mit Sicherheit viele Operationen erspart geblieben und ich hätte heute weniger Folgeprobleme, die ebenfalls durch die Komplikationen im Krankheitsverlauf verursacht worden sind. Nach meinen Erfahrungen ist es deshalb besser lieber weiter zu fahren und für den Notfall vorzusorgen (was man ja z.B. auch für den Urlaub normalerweise tut bzw. tuen sollte), um die Fahrt in die Klinik überbrücken zu können. Ansonsten könnten HC Betroffene ja später gar nicht alleine leben, weil sie immer Angst vor einem Ventilversagen haben müßten. Ich selbst sehe das deshalb heute relativ gelassen.

Herzliche Grüße
Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallo Claudia,

ich habe schon lange nichts mehr von Dir gehört. Konnte Dir bezüglich der Unterdruckproblematik (Ventrikelkollaps, etc.) in Freiburg endlich geholfen werden? Du hattest Du mehrfach berichetet, dass es dort ein ziemliches Hin und Her war und man Dir dort teilweise auch nicht mehr helfen konnte bzw. auch nicht geglaubt hat. Wie geht es Dir jetzt?

Herzliche Grüße

Sonja

Hallo Anja

Ich finde es super du dich entschlossen hast dein Kind in Freiburg zu behandeln denn Freiburg ist in Sachen NEurochirurgie die Nr. 1.

Die Kinderklinik ist in der Mathildenstr. 1 79106 Freiburg
auf der Seite www.uniklinik-freiburg.de kannst du auch mehr errfahren ruf dort einfach mal an.
Meine behandelnde Ärztin ist Fr. Dr. Tacke im dort im SPZ Haus ist und die behandelnde Station ist Station Escherich OA Dr. Omran Prof. Dr. Korinthenberg.
Die Spezialisten ist Fr. Dr. van Velthoven die aber auch in Tumorsachen Spezialistin ist.

Die sind dort echt net, Die haben auch was drauf sie haben zwar keine spezielle HC Ambulanz was aber auch nicht schlimm ist hauptsache sie sind gut und man kommt mit den Docs klar.

Jannis hatte auch was gutes geschrieben und zwar von tübingen die sind auch net so schlecht da kannst du auch immer noch hingehen wenn ihr mit Freiburg unzufrieden seit.
Dort ist der Shuntspezialist Dr. Will der hat mich auch schon operiert.
Ich war schon in mehreren Kliniken.

Grüßle claudia

Hallo Sonja

Nun ja FReibuirg ist echt super das sagte ich immer aber es ist eben für einen Patienten net gut wenn ihm gleichzeitig 6Docs sagen was Sache ist und die sich untereinander net einig sind .
Aber das kommt auch nicht in der Regel vor sondern nur wenn es komplizierter wird.

Da ich ja nun Erwachsen bin hat eben nicht nur die Kinderklinik die Finger drin sondern auch die Neurochirurgie bei den erwachsenen und die wurden sich net einig.

Wenn ich wieder zu meiner Ärztin geh gibt es ein Abschluß Gespräch und dann komm ich zu den Erwachsenen.
Besser geht es mir noch nicht bin noch in reha schon 8Monate
Grüßle claudi

hallo zusammen,
ich habe da noch eine frage an sonja: sag mal, gibt es tatsächlich medikamente, die mit denen sich akute überdrucksymptome wie bradykardie, ateminsuffiziens etc. hinauszögern lassen (... ich rede hier nicht von kopfweh, brechreiz etc., sondern von den echt lebensbedrohlichen zeichen;)? villeicht kannst du mir da einen kurzen peil geben. danke.

mfg stoffel