Hallo alle zusammen,
da ich neu hier bin erst mal was zu mir:
Ich habe seit September 1985 (als ich 4Jahre alt war) einen V-P Shunt, der aufgrund eines Tumors im Kleinhirn implantiert worden ist, weil Sie die Hirnwasserableitung zerstören mussten, um ihn zu entfernen. Danach Zeigten sich 12Jahre keine Probleme, außer das ich von Rechts auf Links umlernen musste. Ich habe seit dem in der Rechten Seite keine Präzision mehr was sich mit zittern und Ungenauigkeit Zeigt. Mit 16Jahren fiel ich dann allerdings ins Koma. Damals sagten die Ärzte aber zu meiner Mutter nur das ich Simulieren würde und klinisch Top fit sei. Als aber dann meine Mutter mit mir zum Kinderarzt ging, der zu jener Zeit den Tumor entdeckte, brachte er mich sofort wieder nach Erlangen ins Krankenhaus, um dort den Shunt revidieren zu lassen. Sie verlegten ihn damals erneut aber diesmal die Ableitung in den Darm statt wie bis dahin ins Herz oder so. Danach ging es mir wieder besser.
Seit dem wurde der Shunt aber des Öfteren revidiert bzw. das Ventil auf eine andere Druckstufe gestellt. Jedes mal bevor so etwas ansteht klage ich über vermehrte Kopfschmerzen und Schwindel.
Ich habe seit dem einen zweiten Katheter und einen Shunt-Assistenden implantiert bekommen, doch es Traten immer wieder die gleichen Problematiken auf (Schwindel, Vergesslichkeit, Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen auf. Im Krankenhaus dann verstellen Sie meist das Ventil, da die Ventrikel auf den
CT-Bildern zu eng oder zu weit gewesen sind (Über- oder Unterdruck).
Und soweit bin ich jetzt, das letzte mal, als ich im Krankenhaus war, hatte ich 2Tage lang zuvor einen totalen Aussetzer, d.h. ich war 2 Tage lang bevor ich ins Krankenhaus kam völlig orientierungslos, redete nur Schmarn und blieb nie beim Thema. Woran ich mich selbst nicht mehr erinnere. Im Krankenhaus haben Sie dann die Druckstufe von 90 auf 80 verstellt wonach sich aber
Schlitzventrikel zeigten und ich über Schwindel, Gangstörungen und Kopfschmerzen klagte. Darauf hin wurde das Ventil aber wieder auf 90 zurück gestellt. Dabei ging es mir dann wieder besser. Nur jetzt habe ich wieder öfter mal Kopfschmerzen die sehr stark sind, was zwar mit Schmerzmittel unter Kontrolle zu halten ist, aber das Wahre ist es auch nicht. Im Gegenteil es ist recht belastend wenn man weis, es ist nur eine Frage der Zeit ist wann ich wieder neben mir bin, morgens nicht mehr Aufwache und somit wieder ins Krankenhaus gebracht werden muss.
Habt ihr vielleicht einen Rat was ich machen könnte dass es nicht so oft auftrit oder wie das weiter gehen soll, ich bin jetzt 23Jahre, in Ausbildung in einem BBW für Körperlich behinderte, dort habe ich noch fast 2 Jahre da ich wiederhol wegen meiner hohen Fehlzeit. Allerdings was ist danach und wie soll es weiter gehen???
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