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hallo liebe hc-gemeinde,

ich bin stoffel, der papa von jannis ( und till (6), beide hc aufgrund einer isolierten aquaeduktstenose seit geburt. jannis trägt einen einstellbaren ventrikulo-peritonealen Shunt der fa. codman medos (-bisher 6 revisionen). till wurde im 6. lebensmonat per ventrikulostomie therapiert und ist seither symptomfrei. aber, wie das so ist, das leben schreitet voran und neue fragen tauchen auf:
bei den kürzlich durchgeführten routinechecks wurden wir darauf aufmerksam gemacht, daß bei hc-patienten (kindern) öfter eine verfrühte pubertät beobachtet werde. die hauptkomplikation hierbei sei eine frühzeitige verknöcherung der wachstumsfugen im knochengbälk und damit ein drohender zwergwuchs.
gibt´s hier oder da oder auch noch woanders jemand, der in dieser sache über erfahrung verfügt. wir sind dankbar für jede information und erfahrung.

gruß stoffel

p.s.: jetzt wirds zeit mal ein lob los zu werden: klasse auftritt im net, den ihr da veranstaltet. da gibt´s nix zu meckern (info: das ist das höchste lob, das der schwabe überhaupt wergeben kann...)!

hallo,

jetzt antworte ich schon auf meine eigenen fragen...??
spaß beiseite: ich will nur nochmal nachhaken und fragen ob´s zu dem thema nix zu sagen gibt, weil es sich um eine sehr seltene komplikation handelt. oder haben wir es da mit einem (villeicht nicht so ganz einfachen) tabutema zu tun, über das nicht gerne gesprochen wird?
Na ja villeicht fällt doch noch jemand was dazu ein? ich bleibe mal in guter hoffnung.

bis einstweilen grüße vom stoffel (dem papa von jannis und till)

Hallo Stoffel

Ist bestimmt schon ein komisches gefühl auf seine Fragen selbst zu antworten oder????

Also ich kann dir dazu leider nicht viel schreiben habe davon noch nichts gehört.

Ich kann dir nur sagen das ich recht früh mit meiner Periode damals drann war.
Aber bei mir hat sich die Frage mit dem HC noch nicht ganz geklärt. da die ärzte sich nicht einig sind.

Wenn du mal einen Neurologen oder Neuroch. fragst wäre doch auch ma ne idee oder hast du das schon getahn??

Sind denn deine Kids recht klein??

Also machs gut und ich hoffe das du bald eine "bessere" (mit der du mehr anfangen kannst) Antwort erhälst.

Aber ich hoffe es war trotz dem OK das ich dir geantwortet habe.

Ciao Michaela

PS: schönes Wochenende

hallo michaela,

vielen dank für deine nachricht. das scheint wohl doch nicht "die" komplikation bei hc zu sein. zu deiner frage: nein, unsere kinder sind bisher ganz normal. bei der letzten routine fand die ärztin bei till einen grenzwertig großen hoden, was sie veranlasst hat uns in die endokrinologische Sprechstunde zu schicken. das ist alles. noch ist also alles nur ein papiertiger der marke "es könnte sein,daß...". wenn es dabei bleibt solls mir recht sein.
na ja, verpassen wollen wir natürlich auch nix. ich habe bisher noch überhaupt nichts darüber gefunden, bis auf eben den satz, den wir von der ärztin kennen, daß bei hc gelegentlich eine verfrühte pubertät beobachtet werde. wir werden. na ja, schaun mer mal..., wie das ein berühmter bayer zu sagen pflegt.

gruß stoffel

Hallo,

haben vor ca. 1 Jahr eine Untersuchung bei unserer Tochter machen lassen. Ruf mich ruhig zu diesem Thema mal an. Ab 19.30 unter 0202 / 52 56 98 zu erreichen.

Mit liebem Gruß

Kerstin Jansen (Selbsthilfegruppe Wuppertal)