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Hallo,

ich bin 33 Jahre und habe vor 10 Monaten einen Sohn mit einem HC internus (Aquäduktatresie) bekommen. Er mußte in der 32sten SSW mit einem KU von 42 cm geholt werden.
Nach einigen Schwierigkeiten und Reibereien mit den Ärzten hat er dann 1 Monat nach seiner Geburt doch einen Shunt bekommen.
Seither geht es ihm gut. KU beträgt jetzt 51 cm.
Durch den großen Kopfumfang und einen extrem ausladenden Hinterkopf, kommt es jetzt natürlich zu erheblichen Entwicklungsverzögerungen. Eine Kopfkontrolle ist bisher nicht möglich. D.h.ein ca. 9kg Baby in Säuglingshaltung zu tragen.


Da es bei uns in der Gegend sehr schwierig ist die anderen Eltern zu einem Erfahrungsaustausch zu bewegen, versuche ich es jetzt über diesen Weg.
Tja, im Sauerland hat anscheinend keiner Interesse sich auszutauschen.

Ich würde mich über Eure Erfahrungen freuen und stehe natürlich auch mit meinen geringen Erfahrungen anderen gerne zur Verfügung.

Ihr könnt mir auch mailen: renate@ofc-klupsch.de

Bis demnächst

Renate

Hallo Renate,

ich bin selbst ein Frühchen mit HC und habe mal meine Mutter gefragt, ob sie dir einen Tipp geben kann.
Sie sagte, dass du täglich den Kopfumfang messen sollst und zwar von Ohr zu Ohr und einmal rundherum (also zwei messungen). Dadurch wurde bei mir festgestellt, dass der Kopfumfang zu schnell wuchs.
Meine Mutter sagte, dass ich damals Krankengymnastik nach Boppard (so hiess der wohl, der die gym. erfunden hat) bekommen habe, bis ich ein Jahr alt war. Sie sagte, dass ich mit
1 1/2 Jahren laufen konnte.

Wenn du noch Fragen hast, frag ich gerne noch mal nach. Meld dich einfach über das forum hier.

Gruss Petra Sandra

Hallo Renate,

ichb ins noch mal. Das ganze ist mittlerweile aber schon ca. 27 Jahre her.

Gruss Petra Sandra

Hallo Sandra,

vielen Dank für Deine Antworten auf meinen Aufruf. Mich interessiert natürlich auch, was Betroffene mir raten können. Was mich noch interessieren würde ist, wie es Dir heute geht und was Du so machst.

Noch alles Gute.
Renate

Hallo Renate,
heute geht es mir gut. Ich habe seit über 20 Jahren keine Probleme mehr. Der Shunt ist immer noch drin. So viel ich weiß, habe ich einen Hydrocephalus internus.
Gruss Petra Sandra

Hallo Renate!

Mein Sohn Lukas hatte ebenfalls einen extrem großen KU im Säugligsalter,
insgesamt sehr entwicklungsverzögert.
Mittlerweile hat er aber vieles aufgeholt!

Würde gern mehr über euch erfahren,
wenn Du Lust hast:

goering.anne@web.de

LG,
Anne mit Lukas:wavey:
(11/00, HC shuntversorgt, Tetraparese mit Linksseitenbetonung, beginnender Spitzfuß, frühkindliches Schielen, Entwicklungs- und sprachverzögert)

Hallo Renate,

in der Uniklinik für Neurochirurgie Düsseldorf gibt es die einzige HC-Sprechstunde in NRW. Sie wird von Fr. Dr. Messing-Jünger geleitet. Tel. 0211/8117935. Dort kannst Du vielleicht auch gleichgesinnte Eltern finden. Viele kommen sogar von weit her mit ihren Kindern, da es in Deutschland insgesamt sehr wenig HC-Spezialambulanzen gibt.

Alles Gute für Eurer Kind.

Herzliche Grüße
Sonja (HC, Jhg. 1973)

Hallo Renate,
wir kenne uns ja schon vom Telefon und von unserer KG, ich laß gerade die schönen Antworten die du bekamst, ist ja echt interessant!
Vielleicht hören wir wiedermal von einander!

Tschüß
Kathrin

hallo,

habe einen 24-monatigen sohn. bei ihm wurde während der u6 ein kopfumfang von 50,5 gemessen. man schickte uns sofort in die charite-klinik, berlin, in der eine kernspint. vorgenommen wurde. die diagnose lautete Hydrocephalus. da er als eine frühgeburt in der 34. woche spontangeburt auf die welt kam, und bei dortigen ultraschall eine kleine blutung auftrat, die wir im anschluss nochmal schallen ließen, welche dann weg war, haben wir beschlossen mit der shuntlegung zu warten. wir haben gehört, dass eine blutung bei frühchen öfter zu hc mit stoppung führen kann. seine entwicklung läuft in der grobmotorik etwas verzögert, welches sämtliche ärzte auf die frühgeburt schliessen. mittlerweile hat er einen kopfumfang von 56,5 cm. hat aber keinerlei druckanzeichen oder ähnliches. da er 85 cm hoch ist, fällt sein kopfumfang langsam auf. nun schlägt unsere chirugin vor, bei 57 ku einen shunt zu legen, rein aus kosmetischen gründen. da unsere elternköpfe ebenfalls groß, aber noch im 97 bereich und seine kammern eine vergrößerung von 4 cm betragen (die seit 12 monaten engmaschiger kontrolle nicht mehr gewachsen sind) haben wir gehofft, das sich sein kopf bei 56 ku einpendelt... nun ist jeder tag und jeder milimeter ein einziges bangen, hat jemand ähnliches erlebt? nicht operieren lassen? wir haben auch hömopathische behandlungen mit apis hinter uns, haben seit 1,5 monaten mit bobath angefangen, etc... es wäre toll, wenn jemand mit ähnlicher erfahrung hier reinliest. wir haben das gefühl ein völlig gesundes kind unters messer zu legen... ach so , die diagnose lautet nun nicht mehr hc, sondern mc... tja vielen dank für eure aufmerksamkeit und lg nina