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Hallo,

ich habe jetzt seit 5 1/2 Jahren einen Shunt (nichtverstellbares Ventil) . Bis 2003 hatte ich keine nennenswerten Probleme damit, so das ich auch nicht sehr viel Erfahrungen mit "wirklichen" Symptomen und Behandlungen habe. Seit 2003 aber leide ich ständig unter Schwindelanfällen die immer schubweise auftraten. Hinzu kam dann auch die Übelkeit. Die Ärzte konnten mir leider nie sagen, was es bei mir ist, da CT`s und EEG`s keine Informationen brachten. Auch hatte ich nicht die typischen Drucksymptome, so das es immer hies: Warten sie noch ab, das legt sich von selbst.
Januar 2004 kamen nun zum Schwindel auch Sehstörungen dazu, so das ich wieder die HC-Sprechstunde aufsuchte. Da ich nun schon zum 4. Mal dort war, wollten sie endlich was unternehmen (das zeigt wieder mal das man selbst hartnäckig bleiben muß).
In einer Ventilpunktion mit Kontrastmittel wurde dann festgestellt, das der Shunt im Bauchraum verstopft war. Der Shunt wurde gereinigt und wieder in den Bauchraum verlegt.
Nun ist eine Woche vergangen und meine Beschwerden sind eigentlich immer noch nicht besser. Ich habe Kopfschmerzen im Liegen und Stehen kann ich nur ca. 1 Std. denn dann bekomme ich wieder diesen Kopfdruck und die Übelkeit.
Die Ärzte meinen, das dies bei einer Revision normal ist und ich Geduld haben muß.

Von euch hat doch sicher auch schon jemand ein solches Problem (Shuntrevision im Bauch) gehabt oder?
Wie ist es da euch ergangen und soll ich die Aussage wirklich so hinnehmen?

Danke schon mal vorab für eure Antworten.

Grüßle

Sumsi

Hallo Sumsi,

danke dir für diesen Beitrag. Wie du aus meinen anderen Beiträgen entnehmen kannst bin ich seit 1982 HC Patient mit einem nicht verstellbaren Ventil und Ableitung in den Bauchraum. Im Januar 1990 wurde eine Revision des Schlauches (also nicht des Ventiles) erforderlich. Der Schlauch war damals durch die körpereigenen Säuren porös geworden und aschliesslich im Halsbereich abgerissen.

Die Symptome wearen anfänglich mäßig erhöhte Temperatur - die dann zu hohem Fieber wurde. Kalter Schweiß - Doppelbilder, massives Erbrechen und motorische Ausfälle z.B. bei Zeigeversuchen.

Bis die Diagnose Shuntabriss vermutet wurde vergingen jedoch 2 Tage die für mich die Hölle waren. Ich bekam immer stärker werdende Kopfschmerzen. Erst als ich gegenüber meinem Hausarzt den Satz äusserte das mir gleich der Kopf platzt - rief dieser einen Krankenwagen.

In der Klinik machte man ein CT ich bekam Schmerzmittel somit ging es mir schon einmal etwas besser. Die erste Nacht in der Klinik war natürlich nicht angenehm- weil die Nachtschwestern - um den Druck zu nehmen natürlich stündlich auf das Ventil drückten mußten.

Die Diagnose des CTs war also Shuntabriss im Halsbereich. Am nächsten Tag wurde ich also operiert - die OP hat ein paar Stunden gedauert, da sich das abgerissene Stück Schlauch ungünstig im Hals verfangen hatte.

Ich hatte nach dieser OP zwangsläufig starke Halsschmerzen - jedoch war meine Motorik nicht mehr beeinträchtigt, mir war nicht schlecht und ich hatte auch keine Kopfschmerzen mehr.

Wie gesagt - meine Erfahrung. Ich habe im Internet ein wenig recherchiert und lachgelesen, das mit einer Revision i.d.R. die Akutbeschwerden - wie du sie schilderst verschwunden sein sollten.

Ich würde dir also empfehlen - in jedem Fall hart zu bleiben und das ganze nicht auf die lange Bank zu schieben - lass dich von den Ärzten nicht vertrösten und hole dir ggf. eine zweite Meinung ein.

Gerne stehe ich Dir zwecks Erfahrungsaustausch per Email zur Verfügung.

Liebe Grüße aus Osnabrück
René

Hallo Sonja!!!

Leider habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen und kann Dir erst heute von meinen Erfahrungen berichten.

Meine Shuntimplantation war Anfang Nov03 und habe 2 weitere OP´s seitdem hinter mir. Noch im KH nach der Implantation bin ich umgekippt- die Doc´s schoben es auf die veränderten Druckverhältnisse, da der Kopf sich erst wieder an den "normalen" Druck gewöhnen müsse. 2 Wochen später war ich wieder im KH/ Not-OP, da sich ein Liquorkissen am Bauchnabel gebildet hatte, da der Shunt nicht richtig ins Bauchfell gelegt worden war. Also hat man ihn richtig gelegt.

Da ich aber immer noch keine Besserung verspürte, hat man mir im Januar die Druckstufe von 100 auf 90 runtergestellt. Danach ging es mir noch schlechter. Im KH selbst und 2x auf der Heimfahrt habe ich mich übergeben. Zuhause angekommen musste ich mich hinlegen, weil es mir so schlecht ging und habe 11h (!!) am Stück geschlafen! Das kenne ich so auch nicht von mir. Mir war jetzt permanent übel, ich hatte Schwindelgefühle, starke Bauchschmerzen (was ich so nicht kenne) und ich habe mich oft übergeben.
Die Doc´s meinten, ich müsse Geduld haben, es würde sich alles wieder legen, aber der Körper brauche einfach nur Zeit. Ich habe 3 Tage gebraucht, bis es mir endlich besser ging.
Vielleicht stimmt ja auch etwas mit Deiner Druckstufe nicht?
Wie geht´s Dir denn jetzt mittlerweile? Dein Beitrag ist ja nun ein paar Tage her... Vielleicht ist ja schon eine kleine Besserung aufgetreten? Mein Vorschlag wäre jetzt, dass Du Dich mit Deinem Doc in Verbindung setzt und Dir seine Meinung anhörst. Nur Du kannst sagen, wie schlecht es Dir geht und ob Du so leben kannst.

Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben...
Halte die Ohren steif und lass´Dich nicht unterkriegen!!

Greetinx
Kathrin

Hallo Sumi

Ich hatte zwar schon öfters ne Verstopfung am Shunt im Bauchraum aber danch nie Probleme. Ich hatte immer nur davor wahnsinn Kopfschmerzen und Übelkeit. Und nach Op ist immer alles weg gewesen. Von daher kann ich nix zu sgaen. Hab zwar schon von anderen mitbekommend as sie auch solche Probleme hatten aber die legten sich dann auch wieder Zeitraum weiß ich nicht mehr.

Ich hab grad mit Unterdruck zu kämpfen was nun eigentlich behoben sien müsste laut CT und Ventil einstellen aber nur teoretisch

Hallo,

Danke für eure Antworten. Ich bin echt entsetzt, das es einfach immer nur heißt "bitte haben sie Geduld, das wird schon".

Bei mir hat sich seit der OP (24.02.03) nichts geändert. Ich stehe mit Kopfschmerzen auf und kann gar nicht richtig laufen, da mir sehr schwindlig ist. Nur im Liegen geht es mir gut, deshalb schlafe ich auch ziemlich viel, was eigentlich für mich auch nicht typisch ist.

Gestern war ich dann nochmals in der HC-Sprechstunde. Da die Anzeichen für eine Überdrainage vorliegen, werden morgen nochmals ein CT und Röntgenfotos gemacht. Da stellt sich dann raus, ob was gemacht wird, d.h. wenn auf den Fotos was zu sehen ist, muß ich wohl nochmals operiert werden, sieht man nichts muß ich Geduld haben, so die Ärztin.

Ich bin ja mal gespannt, denn auf den früheren CT`s war nie eine Änderung zu erkennen, da sich meine Ventrikel nicht mehr zurückgebildet haben. Ja und eine andere Druckstufe kann man an meinem Ventil leider auch nicht einstellen, da es ein nichtverstellbares Ventil ist.

Frage an Dich Kathrin: Wie erkennt man denn so ein Liquorkissen? Kann man das nur über Röntgen feststellen?

Ich werde euch auf alle Fälle berichten, was bei der Untersuchung am Mittwoch rausgekommen ist.

Bis dahin schöne Grüße

Sumsi

Hallo Sonja!!

Du fragtest, wie man so ein Liquorkissen erkennt. Also bei mir war es so, dass ich seit der Shuntimplantation starke Bauchschmerzen hatte. Es war schon auffällig, da ich wirklich NIE Bauchschmerzen habe. Aber die Doc´s versicherten mir, es sei alles in Ordnung; immerhin wäre der Bauch stark verletzt worden, da man bei dieser Art von OP in die Tiefe gehen würde und dabei halt sehr viel verletzt werden würde. Also habe ich angenommen, dass alles seine Richtigkeit hatte. Es wurde noch im KH eine Röntgenaufnahme gemacht- leider nur von "oben" und nicht von der Seite- die Doc´s sind davon ausgegangen, es sei halt alles im grünen Bereich.
Aber die Schmerzen wurden nicht besser- eher schlimmer! Jetzt hatte ich schon beim ganz normalen Atmen starke Schmerzen- vom tiefen Einatmen konnte gar nicht die Rede sein! Ich habe also versucht, nur noch ganz flach zu atmen... 6 Tage nach der Entlassung bin ich dann doch mal zu meinem Hausarzt gegangen, da sich mittlerweile ein etwa Tischtennisball-großer Knubbel an der Narbe am Bauchnabel gebildet hate. Ich hatte schon von Anfang an eine Verhärtung gefühlt, aber gedacht, dass sich jetzt Narbengewebe unter der Haut bilden würde. Aber wie gesagt, nun konnte ich diesen Knubbel schon ziemlich stark sehen, wenn ich an mir heruntergeschaut habe und bin zum Doc. Dieser hat erst rumgefühlt, dann ein Ultraschall gemacht und gemeint, da sei Flüssigkeit drin. Aber da mein Hausarzt sich da nicht "rangetraut" hat, musste ich vorsichthalber in´s KH. Dort hat man mir mit einer fiesen langen Nadel in den Knubbel gestochen und noch gemeint, wenn ich Glück hätte, kommt da jetzt Blut raus, ist somit ein Bluterguss und der legt sich wieder von allein, wenn ich Pech hätte, ist die Flüssigkeit klar, somit Liquor und ich müsste erneut operiert werden. Die Flüssigkeit war natürlich klar und noch am selben Abend war die OP. Die Schmerzen blieben noch etwa 1 Woche sehr stark, liessen danach aber langsam nach.

Das war Mitte Dez03 und es geht soweit ganz gut. Es gibt aber immer noch Tage, an denen ich starke Schmerzen im Bereich der Narbe habe. Ich kann dieses Gefühl nicht beschreiben, aber ich muss mich dann echt anstrengen, wenn ich atmen will. Ansonsten habe ich mit Müdigkeit zu kämpfen- was sich in letzter Zeit wieder anhäuft, so auch der Kopfdruck. Ich weiß, dass ich das mal kontrollieren lassen sollte, aber bis ich was unternehme, müssen die Schmerzen erst häufiger auftreten


Ich wünsche euch was!!!
Greetinx

Kathrin

Hallo Kathrin,

danke für Deine Info bzgl. dem Liquorkissen. Ich habe deshalb gefragt, da ich seit der OP unter der Narbe einen "Knubbel" habe. Ich hab die Ärztin darauf angesprochen und mir wurde versichert, daß das ganz normal ist - eben Narbengewebe. Die Röntgenbilder waren auch in Ordnung. Aber ich hab manchmal so ein Stechen an dieser Stelle. Naja ich weiß ja jetzt von Dir, auf was ich achten muß.

Ansonsten kam bei der Untersuchung nicht viel raus. Das CT zeigte mal wieder keine Veränderung und die Ärztin schlug mir vor, zuerst mal 4 Wochen KG für evtl. Verspannungen zu machen. Sollten bis dahin die Beschwerden noch da sein, wird eine Druckmessung gemacht.

Also heißt es erst einmal abwarten und hoffen, das die Beschwerden von alleine verschwinden.

Danke nochmals und vielleicht sieht man sich ja in München.

Grüßle

Sumsi

Hallo Zusammen,

ich habe in einigen Beiträgen meinen Namen entdeckt. Leider bin ich erst seit kurzen aus der Reha in St. Wendel (Saarland) zurück und habe sie erst jetzt lesen können.

Am Montag gehe ich nach nur 5 Monaten Krankschreibung endlich wieder arbeiten. Ein komisches Gefühl.

Es grüsst Euch allle herzlich

Sonja

E-Mail: infohc@web.de

Hallo Zusammen,

ich habe seit Mai 2006 ebenfalls einen Shunt und ich hatte am Anfang auch extreme Kopfschmerzen, die nur im Liegen besser wurden. Ich hatte zu dieser Zeit stakre Depressionen und Suizidgedanken bis es nach Monaten besser wurde. Die schrecklichen Kopfschmerzen sind von dem einen auf den anderen Tag weggegangen und dabei hab ich die Hoffnung schon aufgegeben! Später hat mir die Ärztin mitgeteilt, dass es bei der Operation Schwierigkeiten gab und sie mir Gehirnhaut verlezt hätten. Das passiert ungefähr bei 5% der Shuntpatienten. Das einzigste, was hilf, ist VIEL trinken!!! Hab zu der Zeit 3-4 Liter am Tag getrunken und es hat wirklich geholfen. Deshalb solltet ihr bis der Kopfschmerz besser wird, nach einer Shuntimplantation viel trinken und ihr werdet sehen, es wird garantiert helfen (Aber ganz ''weg'' geht nicht, nur die Symptome werden besser). Bei weiteren Tipps und Tricks meldet euch bitte via Email.

fschirmaier@googlemail.com

Liebe Grüße

Fabian f. Schirmaier

Hallo Leute!
Meine Schwester (4 Jahre) wurde als sie 5 Monate alt war wegen ihrem Wasserkopf operiert... Inzwischen sind Jahre vergangen und die Ärzte haben vor einer Woche festgestellt, dass der Shunt verstopft ist und der kleinen wohl eine OP bevorsteht. Nun warten wir auf Post vom Krankenhaus... Ist eine OP wirklich notwendig? Kann es sein, dass durch diese Krankheit Verhaltensstörungen auftreten? Sie ist nämlich sehr hyperaktiv und schreit viel.

Bitte meldet euch bei Erfahrungen

Liebe Grüße

Hanna