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Hallo zusammen,

ich bin nach einem langen Krankenhausaufenthalt im Moment endlich wieder zu Hause.

Mich würde interessieren, ob jemand von Euch ebenfalls Erfahrungen mit Ableitungen ins Rippenfell, über eine Thorakomie in den rechten Herzvorhof, in die Galle oder in den sog. sigital sinus im Kopf gemacht hat oder Informationen hierüber vermitteln kann.

Leider war nach einer erneuten Shuntinfektion und starken Verwachsungen im Bauchraum, sowie starken Verengungen durch Thromboseneigung eine Ableitung in die Vena jugularis bzw. subklavia rechts sowie links unter normalen Umständen nicht mehr möglich. Deshalb wurde eine Ableitung ins Rippenfell bzw. nachdem diese fehlschlug eine Anlage eines atrialen Katheters über eine Thorakomie versucht. Auch das klappte nicht, da der Shunt in den Herzbeutel rutschte und das Hirnwasser dann ins Rippenfell und in die Lunge lief und dort zu starken Ergüssen führte.

Ein erneuter Versuch den atrialen Katheter durch die Thromben über die vena subklavia in den rechten Herzvorhof zu verlegen, glückte dann mittels eines speziellen kardiologischen Verfahrens am 18.12.03.

Da ich seit 2 Tagen aber schon wieder Hirndruck habe, suche ich vor allen Dingen dringend Betroffene, die Erfahrungen mit dem Shunt im sog. sigital sinus haben. Bisher ist mir nur bekannt, dass es größere Erfahrungen von Dr. Borgese in Dänemark mit dieser Methode gibt. Kann mir jemand vielleicht jemand sagen, ob auch in Deutschland ein Neurochirurg bekannt ist, der diese Methode schon mehrfach erfolgreich angewendet hat?

Vielen Dank für Eure Antworten im voraus.

Herzliche Grüße

Sonja

Meine e-Mail: infohc@web.de

Liebe Sonja!
Es hört sich sehr schlimm an! Leider kann ich dir nicht helfen, ich möchte nur sagen, ich habe gelesen, das in Ungarn zuerst in Mai 2002. Sinu-Shunt verlegt wurde, mit Mitwirkung dr. Niels Agerlin aus Dänemark. Ob die Op. erfolgreich war, und es immer noch gemacht wird, weiß ich leider nicht. Kann den dein Arzt dir nicht sagen was die Lage in Deutschland ist?
Ich drücke dir die Daumen!
Györgyi

Hallo G., (ich kann mir nie merken, wie das geschrieben wird),

wie geht es Deinem Sohn im Moment?

Leider habe ich keine guten Neuigkeiten. Ich war gerade wg. akutem Hirndruck wieder für einige Tage in der Klinik. Zum Glück hat sich der Druck wieder von alleine beruhigt und das Ventil konnte erst einmal von 30 auf 70 wieder raufgestellt werden. Ob der Herzkatheter oder der Ventrikelkatheter für diesen akuten Druckanstieg verantwortlich war, ist nicht klar. Beides könnte theoretisch der Fall sein. Wenn der Herzkatheter dafür wg. meiner Thromsoseneigung dafür verantwortlich wäre, wäre dies allerdings noch schlechter, denn eine Ableitung in die Bauchhöhle wäre nach der Infektion im November/Dezember viel zu früh. Leider habe ich aber auch gestern wieder erfahren, dass die Entzündungwerte wieder gestiegen sind. Ich hatte gehofft, dass ich wenigstens hier inzwischen auf der sicheren Seite wäre. Alles im allem sieht es im Moment nicht gut aus, überhaupt noch eine Lösung zu finden, denn ich bräuchte dringend mehr Zeit, in der es zu keinen weiteren Eingriffen kommen dürfte, damit sich das Bauchfell erholen kann (vorausgesetzt die Infektion wäre raus).

Mit Ableitungen in den Sinus scheint es hier in Deutschland auch keine ausreichenden Erfahrungen zu geben. Da ich im Notfall hier in Deutschland dann keine Anlaufstelle hätte, glaube ich auch nicht, dass es Sinn macht, für diese Ableitung nach Dänemark zu fahren. Ehrlich gesagt habe ich auch Angst davor, dass die Situation (ähnlich wie bei der Rippenfellableitung und über eine Thorakomie im Dezember) wieder völlig außer Kontrolle gerät. Es war damals zu massiven Atemproblemen, nach einem Herzstillstand und massiven Ergüssen im Rippenfell und in der Lunge gekommen, sowie einer völligen Stoffwechselentgleisung.

Im Moment bin ich übrigend unter der e-Mail: infohc@web.de zu erreichen.

Liebe Grüße

Sonja

Hallo Sonja!
Mein Sohn leidet immer noch an Überdrainage. Die Ärzte wollen ihn nicht operieren, weil es ihm jetzt besser geht als Vorjahr.
Unsere Ärzte sagen nur er soll viel trinken , haben aber nie die Schwerkraft Ventile erwähnt als Möglichkeit. Ich fürchte, sie haben keine Erfahrung damit. Und wenn es so ist, wage ich es auch nicht vorzuschlagen. Also bin ich mit diesem Problem genau so wie Du mit Ableitungen in den Sinus.
Liebe Grüße

Györgyi

Hallo Göyrgiy,

das Überdrainageproblem bedarf eigentlich keiner Ableitung in den Sinus, denn es gibt dafür sehr viel weniger gefährlichere Methoden zur Unterbindung des Unterdrucks. Der Einsatz von sog. Antisiphons-Devices oder Schwerkraftventilen (auch Shuntassistenten genannt) müßte eigentlich zur gängigen Praxis aller Neurochirurgen, die HC-Patienten behandeln gehören. Der Eingriff ist simpel, denn das Antisiphon oder Schwerkraftventil kann normalerweise hinter das Ventil plaziert werden (Schwerkraftventile müssen allerdings immer senkrecht plaziert werden). Ein Sinus-Shunt sollte eigentlich wirklich nur dann in Frage kommen, wenn es entweder gar keine Möglichkeit gibt, das Hirnwasser in den rechten Herzvorhof oder in die Bauchhöhle abzuleiten oder bei massiven Überdrainageproblemen, wenn die anderen üblichen Maßnahmen wie das Antisiphon-Device (ASD) oder ein stärkeres Schwerkraftventil (Shuntassistent) keine effektive Wirkung gegen die Überdrainage zeigen und trotz dieser Maßnahmen massive Unterdrucksymptome bestehen bleiben.

Für Kinder gibt es mittlerweile von der Firma Miethke Shuntsysteme, die eine zunehmehmende Überdrainage bei Kindern durch das Körperwachstum berücksichtigen. Ein solches Venil ist das Peadi-Gav. Es beinhaltet neben dem Venil auch einen Shuntassistenten in einem Gehäuse. Schau mal unter www.miehtke.com nach. Herr Miehtke gibt auch gerne Auskunft.

Liebe Grüße

Sonja

e-Mail: infohc@web.de

Liebe Sonja!
Du hast mich ganz falsch verstanden! (Ich spreche nicht so gut Deutsch! )
Natürlich weiß ich, das um Unterdruck zu besiegen braucht man keine Ableitung in den Sinus. Ich wollte nur damit sagen, das im Moment für mich das genau so großes Problem ist, wie Dir deine.
Ich habe jetzt schon mehrere Artikel von Ärzte darüber gelesen, dass einstellbare Ventile auf höhere Stufe stellen, können nur in weniger problematischen Fällen hilfreich sein. Bei mein Sohn steht das Ventil auf schon auf 200. Jede Umstellung hat nur für eine kurze Zeit Lösung gebracht dann kamen die Beschwerden zurück. (Zum Glück hatten wir jetzt 1 Woche ohne Kopfschmerzen ) Du schreibst: der Einsatz von ADS oder Schwerkraftventilen müsste zur gängigen Praxis gehören. Warum schlagen unsere Ärzte ADS oder Schwerkraftventil bei mein Sohn nicht vor? Ich denke sie haben keine Erfahrung damit. Oder es hat einen für mich unbekannten Grund. Was es auch ist, ich möchte es auch nicht, dass die Situation außer Kontrolle gerät, und nach Ausland zu fahren hat auch für uns keinen Sinn.

Wie geht es Dir jetzt? Sind die Entzündungswerte wieder normal?

Viele Grüße!

Györgyi

Hallo Görgyi,

eigentlich finde ich es sehr ungewöhnlich, dass die Ärzte auf der einen Seite verstellbare Ventile benutzen, aber kein Antisiphon-Device oder Schwerkraftventil kennen, denn die sind z.T. viel älter (zumindes die ASD). Vielleicht würde es helfen, bei den Firmen direkt anzufragen, welche Krankenhäuser sie in Ungarn beliefern (z.B. Codmann). In Deutschland werden im Moment vor allen Dingen Shuntassistenten der Fa. Miehtke eingesetzt. Infos findest Du unter www.miehtke.com.

Da die Neurochirurgen sich oft durch internationale Kongresse kennen, wäre es vielleicht auch hilfreich, mal Dr. Aschoff in Heidelberg anzufragen, ob er ungarische Kollegen kennt, die ASD`s oder Schwerkraftventile einsetzen. Dr. Aschoff testet auch regelmäßig Shuntsysteme und Zubehör aus und hat engen Kontakt zu den Herstellerfirmen. Die e-Mail: v. Dr. Aschoff findest Du auf der Homepage der Heidelberger Uniklinik (Neurochirurgie) unter dem Stichwort "Shunt".

Irgendwie kann und darf es nicht sein, dass Du für Deinen Sohn für dieses eigentlich technisch relativ leicht zu lösende Problem, keine Unterstützung bekommst. Mit der Einstellung des Venils von 200 wird der Unterdruck im Stehen (ohne ASD) normalerweise nicht unterbunden und oft ist der Druck im Liegen dann sogar zu hoch.

Da ich schon einmal einen Kontakt im Ausland über Dr. Aschoff vermittelt habe, hoffe ich, dass er Dir vielleicht auch jemanden nennen kann, der Euch in Ungarn mit dem Problem weiterhelfen kann.

Viele Grüße

Sonja

Hallo Sonja!
Danke, das sind gute Tipps, ich werde es auch folgen, wenn es nicht anders geht. Ich kann mir auch schwer vorstellen, das unsere Ärzte diese Ventile nicht kennen, vielleicht gibt es dafür einen Grund warum sie es nicht benutzen.
Wir müssen erst mal warten, und beobachten, denn seit eine Woche sind Kopfschmerzen weg, aber er hat sich sehr erkältet.
Györgyi

Hallo Göyrgy,

geht es Deinem Sohn denn etwas besser, wenn er viel trinkt und sich öfters hinlegt? Das könnte den Unterdruck vielleicht ein wenig reduzieren.

Viele Grüße

Sonja

Nur ganz kurz: ja.

Györgyi