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Sehr geehrtes Sprechstundenteam,

ich bin als Mutter meiner Tochter mit Shuntsystem Codman Medos sehr beunruhigt.
Sie ist heute 14 Jahre alt und es wurde ihr mit 2,5 Jahren dieser Shunt eingebaut mit der Druckstufe 13 cm. Bereits nach 2 Monaten hatte sie Schlitzventrikel. Daraufhin wurde der Shunt alle 6 Monate um eine Stufe nach oben gestellt, bis wir bei 20 cm waren, im Alter von 7 Jahren. Die Schlitzventrikel veränderten sich nciht. Während dieser Zeit kam es ungefähr 2-3 mal im Jahr vor, dass sie nachts oder morgens nüchtern erbrach, dies besserte sich dann immer in senkrechter Position.
Im Alter von 7-11 war alles in Ordnung. Weder Kopfweh noch Erbrechen.
Danach hatte sie ab und zu morgens Kopfweh (nicht regelmäßig, manchmal auch 2-3 Wochen gar nicht), wenn ging es immer nach dem Frühstück wieder weg. Dieser Zustand war ungefähr ein Jahr.
Nach einer Kontrolle MRT (nicht wegen Shunt, sondern die Grunderkrankung meiner Tochter ist ein Medulloblastom) musste der Shunt anschließend ja wieder neu eingestellt werden, wurde auch über die immer mal wiederkehrenden Kopfschmerzen gesprochen.
Daraufhin wurde der Shunt auf 10 gestellt. Da ich sehr beunruhigt war aufgrund der drastischen nach unten Verstellung und der Schlitzventrikel stellte man dann den Shunt auf 14. Wobei ich auch damit sehr beunruhigt war.
Daraufhin hatte sie 6 Monate keine Symptome.
Danach fing das Thema Kopfweh wieder sporadisch an, allerdings mit dem Unterschied, das es eher wegging, wenn sie sich hingelegt hat.
Vor 2 Monaten folgende Veränderung: innerhalb 5 Wochen, 4 x starkem Kopfweh tagsüber mit Erbrechen .
Daraufhin wurde ein MRT gemacht. Kein Rezessiv! Schlitzventrikel wie alle vorherigen MRTs. Unternommen wurde nichts.
In den darauffolgenden Wochen hatte sie an verteilt an 3 Tagen morgens nüchternes Erbrechen.
Darauffhin waren wir in der Klinik. Ich wollte, dass der Shunt wieder auf eine höhere Stufe verstellt wird, da ich der Meinung bin, dass zu viel abläuft und wir ja auch Zeiten hatten, in der es keine Probleme gab.
Allerdings wollte man den Shunt nicht vestellen.

Bitte geben Sie mir einen Rat. Ich bin sehr beunruhigt und weiss momentan nicht, ob wir gut betreut sind. Benötigen wir einfach eine andere Einstellung? Oder braucht meine Tochter einen anderen Shunt mit senkrecht und waagerecht Verstellung? Oder ist eine Verbesserung aufgrund der Schlitzventrikel, die wir schon seit 10 Jahren haben nicht möglich. Leider wurden wir über die Folgen der Schlitzventrikel nicht aufgeklärt, was ich jetzt im Internet nachgeholt habe.

Vielen Dank im voraus.

Grüsse aus Reutlingen
beetle45#

Hallo beetle45#,

so wie du die Symptome beschreibst, spricht das für eine Überdrainage an. Bin aber kein Arzt. Daher meine ich, dass ihr euch auf jeden Fall, eine zweite Meinung einholen solltet. Hat deine Tochter, zusätzlich zu dem Codman Medos Ventil, auch ein Schwerkraftventil implantiert bekommen?

Woher kommst du? In welcher Klinik seid ihr in Behandlung? Kliniken mit einer HC Ambulanz findest du in unserem Klinikverzeichnis.
Du kannst dir aber auch mal die Homepage von Dr. M. Kiefer ansehen. Sofern du sie noch nicht kennst.

Das Medulloblastom ist ein bösartiger embryonaler Tumor des Kleinhirns. Er tritt bevorzugt im Kleinkindes- und Kindesalter auf und ist in dieser Altersgruppe der häufigste bösartige Hirntumor. Er wird nach der WHO-Klassifikation der Tumoren des zentralen Nervensystems als Grad IV eingeordnet.

OK, jetzt weiß ich wo das Problem liegt!

Der Shunt soll nur als Unterstützung fungieren, wenn das Medulloblastom einwächst!

Das sollte Dir gesagt worden sein. Die Grunderkrankung Deiner Tochter ist extrem!!!

 

 

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