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Hallo wertes Forum,

Danke, dass es Seiten, wie diese gibt und sich Mitmenschen hier bemühen! Genau darum möchte ich jetzt bitten, dass sich jemand (Einzahl/Mehrzahl) vielleicht die Mühe macht, einen Beitrag zu meinem Thema zu liefern. Vorsicht: Es wird ein längerer Text, denn ich bin heute 58 Jahre alt und möchte aber genau über einen langen Weg sprechen.

Ich habe einen SPÄTVERSORGTEN HC. Die Ursache liegt mit sehr hoher Wahrscheinlickheit bei einem schweren Sturz auf den Hinterkopf, als ich 7 1/2 JAHRE war. Dies läßt sich anhand meiner Krankenakte, dich ich selbst habe, belegen. Ich reagierte nach dem Sturz damals mit klassischen Symptomen der Gehirnerschütterung, aber diese halten lange an (Kopfschmerzen, Erbrechen) und ich bekomme, was ich als Kind "Zappelbeine" nenne, Restless-Leg-Symptome, die mich al Kind "in den Wahnsinn trieben". Dennoch blieb der HC unentdeckt und damit unbehandelt. Es bleiben die abklingende, aber nie ganz verschwindenden "Zappelbeine" und häufigere Kopfschmerzen. Im Zuge der damaligen Diagnostik werden mehrere Lumbalpunktionen gemacht - jedesmal geht es mir danach für 1-2 Tage besser, doch den "richtigen" Schluß zieht daraus niemand.

In den weiteren Kindesjahren entwickle einen Hodenhochstand, der zunächst hormonell links zum Ergebnis gebracht wird, rechts dann mit 12 Jahren operativ behobn wird. Ich durchlebe als Heranwachsender quasi keine Pubertät, bleibe sehr lange sehr klein und "mädchenhaft" (an alle Gender-empfindlichen: SORRY, es ist biologisch gemeint), ein männlicher Haarwuchs bleibt noch sehr lange aus. Erst mit Ende 20 erreiche ich meine endgültige Körpergröße von 177cm.

Mit 20 Jahren stellt sich eine schwere Nierenerkrankung ein, deren Ursache damals nicht bekannt war, die aber die Ärzte veranlasst, mir eine eingeschränkte Lebenerwartung zu prognostizieren (<30). Mit sehr hohen und lange (5 J.) eingenommenen Dosen an CORTISON berühigt sicht das Bild schießlich und ich lebe mit eingeschränkter Nierenleistung Gott sei Dank immer noch (ich liebe auch Ärzte, die sich irren können ).

Ich lebe nach dem Sturz 1970 dann 30 JAHRE mit tw. erheblichen Kopfschmerzattacken und Rückenschmerzen. Immer wieder neue, periodisch konsultierte Ärzte diagnostizieren Migräne, Stress, falsche Sitzhaltung, weniger schleppen, mehr Sport ... was nicht alles gemacht wurde. Ich lebe, leide tw. und arbeite mich durch Schule, Lehre, Studium und mache sogar erste Karriere im Beruf.

1999 ist GOOGLE ganz jung und ich stelle - motiviert durch neue Freunde und eine neue Attacke - mit Hilfe der Suchmaschine und diversen wiss. Studien an Universitäten XY selbst die Verdachtsdiagnose HC. Nachdem ich den Arzt (mit analytischer Herleitung meines Verdachts und meiner Krankenakte) überzeuge, belegt das CT meinen Verdachtt.

Wenige Tage konnte ich (VÖLLIG UNBEGRÜNDETE) Angst vor dem Eingriff der Shuntanlage haben, denn die OP folgte auf dem Fuße. Die Druckmessung über 48h ergab Werte von 5-6facher Druck-Überhöhung.

Der Shunt (HAKIM, adjustierbar, nicht lagesensitiv) war gelegt und ich lag flach, konnte kaum mehr laufen, mich kaum bewegen und hatte erhebliche Kopfschmerzen. Na, das war eine schöne Belohnung ... Es hat viele Monate, letztlich Jahre gedauert, bis ich wieder wirklich fit war. Als Nebenwirkungen hatte man mir neben den operativen/anästethischen Risiken genannt: Anpassungsschwierigkeiten, Laufen, Ohrgeräusche, Sehprobleme, Wesensveränderung, Depression ... und Epilepsie.

Gerade wieder auf den Beinen, Krebsdiagnose, Hodenkrebs ... war da nicht was? Stimmt, hohes Risiko von Hodenkrebs etwa Ende 30 bei Hodenhochstand ... achja. Also schalten wir nochmal ein Jahr Behandlung dafür nach. Diesbezüglih ein Erfolg - Danke, lieber Gott. Und: Zur Vermeidung von Spätfolgen, wie Osteoporose bekomme ich nun Testosteron ... und werde tatsächlich "Mann" ... so echt, mit Haaren und Bart und breiten Schultern, ein echter Mikro-Arnold

Da war sie dann die erste schwere Depression, 2003.

Und es sollte mich nie mehr loslassen. Entgegen der Zeit vor dem Shunt neige ich vermehrt zu depressiven Phasen. Reizbarkeit und Schreckhaftigkeit nehmen zu. Zugegebenermaßen sind auch äußere und schwere familiäre Umstände daran Schuld und so erkenne ich nicht, was kommt.

2005-2019: Immer häufiger erlebe ich depressive "Einnebelungen" (keine Abstürze mehr, wie 2003), Fahrigkeit, Konzentrationsschwächen und schließlich echte Gedächtnislücken (echte, die auch nach Erzählungen durch Dritte nicht zurückkamen). Da sich diese auch auf Stress schieben lassen und eigentlich immer nur kurze Zeiten umfassen, also nicht das Film-Thema "neuer Mensch im alten Körper" betreffen, werte ich das nicht richtig.

Immer mehr habe ich wieder tw. extrene Rückenschmerzen in der HalsWirbelSäule/Schulter-Arm und LendenWirbelSäule. Ich kann weder liegen, noch laufen, noch sitzen - nursehr hohe Dosen an Schmerzmitteln helfen. Mein ganzer Körper scheint aus dem Gleichgewicht und mehrere Physiotherapeuten wundern sich über einen "unglaublich durchgehärteten Rücken, der gar nicht reagiert über die Sitzungen hinweg". Als die Schmerzmittel schließlich nach einem Monat reduziert werden, bleibt ein teilweise tauber rechter Daumen zurück.

2019 komme ich auf Empfehlung einer neuen Hausärztin zu einer neuen Neurologin. Mit meiner Geschichte treffe ich dort auf einen Verdacht: Epilepsie. Der Verdacht bestätigt sich im EEG - komplex fokale Anfälle. Das wirft mich total um, hatte ich doch nie einen GrandMal und ich habe die Vorwarnung bei Shunt-Anlage längst verdrängt ... überhaupt: Wußte ich, das Epilepsie nicht nur das ist, was alle sofort denken, sondern ein weites Spektrum von scheinbar kleinen sichtbaren Symptomen bis hin zum volkstümlich damit gleichgesetzten schweren Anfall?

Eine lange Phase der Einstellung mit verschiedenen Anti-Epileptika führt zum bislang anfallsfreien Zustand. YEAH! Und, was soll ich sagen? Meine Rückenschmerzen verflogen im gleichen Zeitraum - nur der schwere doppelte Bandscheibenvorfall in der HWS bleibt - hat die Physiotherapeutin Recht? "Sie sind sehr muskulös, haben sich vielleicht selbst die wirbelsäule zerquetscht." Zumindest erinnert sich plötzlich eine gute Freundin, dass ich schon vor 10 Jahren öfter gesagt hatte: "Mein Hirn sendet falsche Signale - ich kann es nicht beschreiben, aber ich bin immer so verkrampft".

Psyhisch bin ich immer noch labil mit depressiven Phasen.

Also gehe ich im März 2021 in die neuro-psychologische Klinik. Das gute ist, physisch scheint alles i.O. Meine Konzentrationsfähigkeit und das Kurzzeitgedächtnis sind gar nicht so, wie ich meine ... nee, alles gut. Nur muss ich leider sagen, dass ich diese Tests (für mich) nicht praxisgerecht empfinde. Wenn man mir vorher sagt, jetzt kommt eine 6-stellige Zahlenfolge, bitte nachsprechen und auch rückwärts sagen ... dann is das kein Problem. Sagt man mir ber praxisnah eine Telefonnummer mit zunächt unbekannter länge, versage ich zu 95% schon vorwärts. Oder zwei Tabellen vergleichen? Geht gar nicht.Die Bildchen des Memory-Spiels mit 9 Kärtchen, kein Thema.

Mein Shunt hat mir sicher das Leben gerettet - und vielleicht sollte ich einfach demütig sein. Aber darf ich nicht auch heute noch versuchen meinem immer recht hohen Anspruch zu folgen?

Danke dass Du (Sie) bis hierher gelesen hast. Was kannst oder möchtest Du vielleicht zu meiner nun folgenden These schreiben:


Meine heutigen Probleme kognitiv und psychisch sind späte Folgen meines 30 Jahre unversorgten HC, gekoppelt mit der dadurch auch deutlicheren Alterung mit nun knapp 60.

Danke für Deine Beteiligung!

Andreas

 

Du sagst Du hast ein Hakim! Medos Hakim, eingestellt auf was?

Wenn Du es nicht weißt, siehe Ventilpass!

Hallo Martin,

Danke für Deine schnelle Reaktion und die interessante Link-Liste.

Im ShuntPass steht nur JOHNSON&JOHNSON HAKIM, eingestellt auf 100mmWS. Wenn mehr Details erforderlich sind, muss ich die Gebrauchsanweisung heraussuchen, ich habe sie mir damals geben lassen

Beim Shunt selber liegen aber keine Probleme vor. Er arbeitet, ist gecheckt, liegt richtig ... Neurochirurgisch also alles in Butter.

Mir geht es mehr darum, jemanden zu finden, der mit mir die Frage durchgehen kann, ob die 30-jährige Zeit ohne Shunt plus mein heute höheres Alter zu meinen Problemen führen. Überall lese ich, ein HC muss mgl. zeitnah behandelt werden ... 30 Jahre ist das sicher nicht. Da mit dem Shunt selbst alles i.O. ist, müssen meine Beschwerden ja entweder neu produziert sein oder aber "aus altem Bestand" bzw,. einer Nebenwirkung herrühren.

Dazu suche ich Menschen, die mir Erfahrungen oder Antworten geben könnten.

LG und schöne Ostertage
Andreas

 

Nein, ist schon alles klar Andreas! WS heißt Wassersäule und entspricht unserer Angabe H₂O, da es bei solchen Angaben eh nur auf die Dichte ankommt!

Meine Frage an Dich wäre hattest Du schon mal eine Meningitis oder sehr schwere Erkältung?

Du  hast 1 shunt? Ich frage, weil ich 2 habe mit  120 mm H₂O!

Wie häufig findet eine Überprüfung statt? – Wo?/Ort? – CT oder MRT?

  

„… Da mit dem Shunt selbst alles i.O. ist…“. Du tust so, als wäre es Fakt! Woher kommt diese Sicherheit? Dazu nur eine Frage:

Hast Du Deine Ventrikel selber gesehen oder hat man Dir nur Gesagt „Alles in Ordnung“

 

Viele Grüße

Martin Putterer

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 10.04.2021 14:31 (Originaldatum 03.04.2021 16:28) ]

 

Hallo Andreas,

ich  bin der,  den Du suchst! Ich wollte nur mal schauen, ob sich sonst noch einer äußert! –

Anscheinend nicht!

Also mußt Du Dich mit meiner Info zufrieden geben. Da Du von Spätfolgen redest, hast Du einen Wasserkopf?

Ich glaube beim Mann wächst der Kopf bis 18 bei Mädchen bis 21. Du weißt selber, die Kopfform aufgrund größerer Ventrikel ist irreversibel, heißt umunkehrbar, bleibt!- Wenn Du also erstmal einen größeren Kopf hast, kann man dieses nicht  ändern. 

(02.06.2021) Natürlich die Kopform lässt sich durch eine frühzeitige Behandlung beeinflußen.  Im Kindesalter sind die Gravitationsvenile sinnvoll, damit man keinen Spitzkopf, wie beim Spitz-Holter-Ventil bekommt. Es geht hier nur um das Schönheitsideal der Menschen.

 

Ich persönlich halte von den Gravitationsventilen gar nichts, weil eine CT-Aufnahme grundsätzlich verfälscht wird. Meine Erfahrung ist die -  die meisten Ärzte – Dr. & Prof.- haben keine Ahnung, wie das System funktioniert! Aber Hauptsache sie können operieren!

Spezialisten sind die schlimmsten.- Eine andere Geschichte!

Das heißt aber nicht, dass das Lebensalter dadurch begrenzt wird. Natürlich ist es so, wenn Du merkst, da ist etwas anders, dass Du Dich anders verhälts. Ob man jetzt speziell sagen kann, bei einer Spätversorgung ist allein der Hydrocephalus zuständig, würde ich negieren.

Eine viel wichtigere Aussage ist,  welches Ventil mit welchen Einstellungen vorliegt. Dir sollte  schon klar sein mit Deinen Einstellungen, wirst Du so nach ca. 10-15 Jahren eine Verstopfung haben!- Du hast Glück kein Gravitationsventil zu haben. Somit entfällt das ständige atmen der Ventrikel, das sicher eher  zu einer Verstopfung führen würden!

An Deiner Stelle würde ich den Druck auf mindestenss 120  oder 130 mm H2O erhöhen, also delta von 20-30 mm.

Ich hoffe, mit meinen antworten geholfen zu haben!- Seh mir bitte nach, ich bin nicht dafür da dir Dinge zu erklären.-Ich kann Dir nur sagen, so sieht es aus!

Das Hakim ist von Codman einer Tochter von Johnson & Johnson im Bereich Neuro und ist ein reines Druckventil!

 

PS: Wo bist Du  in Behandlung?