Hallo Martin!Bitte entschuldige meine verspätete Antwort!In Fb bin ich tatsächlich gar nicht Also arbeite ich auch nicht in Berlin:)Inzwischen konnte ich schon einen Termin für eine Zweitmeinung in der Uniklinik Regensburg, die ja hier im Verzeichnis hinterlegt ist, klarmachen. Am 21.07. also in gut 2 Wochen fahre ich mit meinem Mann zu dem Termin.Hoffe so sehr, da an einen Arzt zu kommen, der mir meine Fragen beantworten kann und endlich eine Lösung für mein Problem findet.Alle 1-2 Wochen läuft der Shunt für mich merklich schlechter ab, das kann ja so nicht weiter gehen. Ich musste die letzte Woche soviel rumlaufen, damit er gut ableitet. Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker um nicht zu viel zu schlafen. Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. Meine Füße schmerzen so sehr, dass ich mal 2 Tage viel liegen müsste, was ich ja aber wegen des Shuntes nicht kann.Danke für den Link. Ich werde mir das Buch demnächst holen. Hab nur gerade diesen Monat bei meinen Ausgaben schon etwas über die Strenge geschlagen, also muss ich noch bissl warten Es interessiert mich sehr, weil ich das einfach besser verstehen möchte.Mit dem richtigen Ventil finden, das ist wirklich nicht leicht. Ich habe ja das proGAV bekommen, weil es ein verstellbares ist. Die anderen Ventile haben einfach nicht gepasst. Deshalb habe ich Angst, dass eine feste Druckstufe nicht passen würde. Ich würde gern bei dem verstellbaren bleiben, weil ich nicht ständig OPs haben will, falls die erste Stufe nicht gleich die richtige ist.Ich würde da so gerne mit einem Arzt diskutieren, der sich richtig mit den Ventilen auskennt.Oh man, das ist alles so kompliziert. Habe mir deinen Text schon paar mal durchgelesen und werde das auch noch mehrfach machen, bis das richtig haften bleibt.Ist schon blöd, wenn viele Ärzte da auch nicht so den Durchblick haben was die Ventilsysteme betrifft bzw. einem die genaue Wirkweise nie wirklich erklärt wird.Ich werde die nächsten Tage meine Arztbriefe und alles raussuchen um es für Regensburg vorzubereiten.Am Donnerstag hab ich wieder einen Termin in Leipzig. Welcher relativ sinnlos sein dürfte. Werde denen sagen, dass ich mir noch ne Zweitmeinung einhole bevor ich eine OP mache.Liebe Grüße
Hallo Debbie!
Ich bin immer froh zu hören, dass es Dir noch gut geht. Und dafür bist Du selber verantwortlich. Davor würde ich den Hut ziehen, wenn ich einen auf hätte. Wie lange es dauert, bis sich die ersten deutlichen Anzeichen zeigen – keine Ahnung.
Aber Du schreibst ja auch selber „….Das kann so kein Dauerzustand bleiben. Ganz wenig trinken, viel laufen und aufrecht sein und ich stelle mir früh einen Wecker, um nicht zu viel zu schlafen. Aber irgendwo sind auch die Grenzen meines Körpers erreicht. …“
Das aller Wichtigste sind die Aufnahmen von Deinem Kopf.
Theoretisch könnten die auch in Leibzig gemacht werden, weil das ja schon ein paar Stunden dauert. Nur eine Idee! Die 2 Wochen halte ich in Deinem Fall zu lang. Ich würde zunächst mal in Leibzig das proGav auf 6 cm stellen und ProSa ruhig auf 0. Die Verstopfung ist sehr wahrscheinlich, wie von Dir vermutet im Kathedersystem und schon älter. Das ist nur meine vorläufige Empfehlung, weil ich auch denke, Deine Verstopfung liegt im Kathedersystem und ist schon recht alt.
„… Habe mich auch schon gefragt, ob es der Beginn einer Verstopfung ist. Ob es im Ventil an sich ist, bin ich mir nicht sicher, die wurden ja im November beide getauscht. Der Prozess hat ja schon früher begonnen. Ich könnte mir vorstellen, dass da irgendwo im Kathethersystem das Problem ist. …“
Bei Deinen Einstellungen kann nichts passieren, kleiner als (h) = 0 cm H2O geht in diesem Fall nicht, man könnte theoretisch auch ein MRT machen, obwohl ich grundsätzlich das CT empfehle.
Stufe ist Druckstufe, denn es handelt sich letztlich um einen Druck. Zur Erklärung:
Der hydrostatische Druck p(h):
p(h)= rohz.B.:Wasser * h + p(0)
Legende:
roh = Dichte z.B. Wasser bei 37°C = 993,32 [kg/m3]
h = Höhe (unsere Angabe z. B. 13-15 cm H2O also 0,13-0,15 m; empfohlen 14 cm H2O)
p(0)= Umgebungsdruck, [ kg/m2 ] (ca.15 °C auf Meereshöhe mit p0=101.325 Pa)
Der absolut Wert ist erstmal nicht wichtig, sondern, wie die Ventrikel aussehen. Das immer ein Abstand zum Ventrikelkatheder vorliegt.
„…Stellt Euch ein langes Reagenzglas vor, welches unten ein Loch hat, das ihr mit dem Daumen zuhaltet. In dieses Reagenzglas, wird jetzt 80 mm Wasser oder 40 mm Wasser, je nach Ventil, eingefüllt. Der Daumen ist jetzt das Ventil. Den Druck, der jetzt gehalten werden muss, ist der Druck, bei dem sich das Ventil öffnet und Hirnwasser rauslässt, wohin auch immer, meistens in den Bauchraum. Der Shunt-Katheter ist ein Bactiseal und wird bis zum Ventrikel geschoben. Hydrostatisches Paradoxon heißt dann, unabhängig, ob hinter der Glasfläche ein Meer oder dünnes Reagenzglas ist, haben wir den gleichen Druck zu halten! …“
Vielleicht schwer zu verstehen – für mich nicht!
„… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?
„… Denn meine hauptsächlichen Probleme sind die Schmerzen im unteren Rücken, weshalb ich einen LP bekommen habe. ….“
Gerade, weil Du Probleme mit dem Rücken hast, würde ich keinen LP-nehmen, der Katheder verläuft in der Wirbelsäule und die würde ich gerade Außen vor lassen, sondern vp- ventrikulo peritonal in den Abdomen, nehmen. Vielleicht sagt Dir der Spruch was:
„Never touch a running system!”
Ein System, wie bei Dir der Rücken, ist sehr anfällig. Dieses über einen LP—Shunt noch zusätzlich zu belasten, finde ich sehr mutig, zumal nachweislich keine Erleichterung geschaffen werden kann!
„… Der Arzt, der mir den Shunt gelegt hat, meinte, da mein Problem ja im unteren Rücken liegt, wo sich bei mir der Druck am schnellsten bemerkbar macht und ich starke Nervenschmerzen bekomme, deshalb will er mir den Druck dort nehmen und ich bekomme deshalb LP. …“
Was soll ich zu dem Schwachsinn sagen!?
Wenn Du in Leibzig Aufnahmen von Deinem Kopf machst, lass Dir eine CD brennen, die Datei mit den Aufnahmen kannst Du mir folgendermaßen zukommen lassen:
https://send-anywhere.com oder
https://www.zeta-uploader.com/de/
Da kannst Du die Gültigkeit auf 7 Tage verlängern. Es sollte alles kostenlos sein!
puttererma@gmx.de
Eingabe bei google: Große Dateien kostenlos senden, einfach, schnell und sicher
Viele Grüße
Martin
Hallo Martin!Inzwischen hatte ich den Termin in Leipzig, der wie ich erwartet hatte, ziemlich sinnlos war. Der Arzt wollte nichts am Shunt verstellen, weil man ja besser noch ein paar Wochen warten sollte, bis man erneut verstellt. Aufnahmen wurden natürlich auch keine neuen gemacht.Somit kann ich dir leider keine Bilder zukommen lassen.Ich habe dann auch gesagt, dass ich mir eine zweite Meinung einholen möchte bevor ich eine Operation machen lasse. Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen um zu berichten. „… März 2018-Dezember 2018 hat das auch recht gut gepasst. Doch als ich dann wieder verstärkt Nervenschmerzen hatte, wurde schrittweise runtergestellt, bis man irgendwann 0 beim proGAV erreicht hatte. Dann meinte er, ich bräuchte eine bessere Drainage, die es aber aktuell nicht gibt, und schickte mich heim. …“ WER?WER ist in diesem Fall der behandelnde Arzt in Zwickau. Wie du argumentierst bezüglich dass der LP scheinbar doch nicht die beste Lösung ist, leuchtet mir ein. Scheinbar haben die in Zwickau einen Faible für LP Shunts. Das meinte zumindest einer der Ärzte in Leipzig. Ich bin echt gespannt und der Dienstag, der 21.07. rückt endlich näher, dann ist der Termin in Regensburg. Ich setze alle meine Hoffnung in die Kompetenz der dortigen Ärzte. Ob es nun nur ein Kathetertausch oder ein VP-Shunt wird, wir werden es sehen.Am Wochenende werde ich alle Arztbriefe und Bilder bereit legen und alles Relevante sammeln, inklusive unserer Konversation.Wie schon berichtet, kann ich es kaum erwarten und hoffe das diese Tortur bald ein Ende hat. Mir gehen langsam die Möglichkeiten aus um die Liquormenge niedrig zu halten. Es ist ein täglicher Kampf, der im wahrsten Sinne des Wortes an meinen Nerven zehrt.Liebe Grüße
Zunächst sollte ich was über meine Person sagen, damit Du meine nachfolgende Ausdrucksweise verstehst. Ich hatte mit 37 einen heftigen Schlaganfall! Ich mußte mehrmals – teilweise hatte ich nur 1/10 Sekunde Zeit – Entscheidungen fällen!
Gott sei Dank habe ich immer richtige Entscheidungen gefällt. Diese Entscheidungen führten dazu, dass ich gehandicaped bin, so heißt das Heute und kein Vollkrüppel!
Sicherlich hast Du auch mitbekommen eine geistige Einschränkung ist bei mir nicht festzustellen. Liegt daran, mein Schlaganfall konzentrierte sich aufs Stammhirn, welches für die elementaren Körpereigentschaften zuständig ist (Blutdruck, Koordination etc.). Nur ca. 30 % überleben so einen Schlaganfall.
Ich bin damals 2005 in Düsseldorf- von einer unerfahrenen Ärztin- notoperiert worden, die mir letzendlich die Meningitis verabreicht hat. Aus meinem Ersatzstuhl, der möglicherweise keinen Gurt hatte, bin ich rausgefallen – habe Fieberschübe bekommen - und wurde in ein Pflegeheim abgeschoben, nachdem ich in der Reha im Alexianer in Krefeld war. Mir ging es vorher schon wieder relativ gut. Durch diesen Sturz bedingt und ohne Untersuchung, wurde die Spastik auf meiner linken Körperhälfte immer stärker und sorgte – vielleicht war sie geschädigt – dazu, dass die Hüfte sich ausrengte. Nach mehreren Versuchen fand ich erst einen Arzt, der mir in meinem Sinne helfen konnte! Nach 9 Jahren. Ich habe jetzt eine tripolare Hüfte und kann das Laufen wieder üben!
Ich bin grundsätzlich gegenüber Ärzten negativ eingestellt. Natürlich gibt es auch klasse Ärzte, die haben aus meiner Erfahrung aber eher Seltenheitskarrakter! Und die findet man auch nicht so schnell. Entscheidend ist auch der Faktor Glück.
Soweit zu mir!
„… Das hat der Arzt auch verstanden und meinte, wenn ich den Termin gehabt habe, dann soll ich wieder zur Sprechstunde kommen, um zu berichten.…“
Ich an Deiner Stelle würde das dumme Arschloch ohne Information sterben lassen. Es ist schon richtig nicht alles dass zu machen, was Patienten wollen. Aber damit sollte er erpicht darauf sein, an diese Infomationen zu gelangen.
Ist er nicht, weil Du ihm egal bist! Übrigens mit der Sprechstunde ist ein richtiger Coup von ihm, denn er erhält die Informationen, kann die Zeit bei Deiner Krankenkasse in Rechnung stellen. Kriegt also alles bezahlt ohne Einsatz. Ideal! Nur mal so als Hinweis für Dich! Was seine eigentliche Intention ist!
Nicht jeder, der einen Arztkittel trägt, kann was und verdient diesen zu tragen! Ist leider so Debbie.
Jeder Arzt ist kein Gott – auch, wenn sie sich teilweise so aufführen.
Wichtige Infos, die ich Dir noch mitgeben möchte:
Viel Glück Debbie!
Heute war ich nun in der Klinik in Regensburg.Die Ärztin hat sich alle meine Bilder angeschaut.Sie fand es ungewöhnlich, dass nirgends eine Hirndruckmessung gemacht wurde. Ich habe es damit begründet, dass man bei meiner Arachnoiditis keine Lumbalpunktion machen sollte.Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist.Kommen wir nun zu der Shuntangelegenheit. Sie meinte, dass sie etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. Sie meinte auch, dass ich in Leipzig gut aufgehoben bin und man ja eine Klinik heimatnah haben sollte.Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. Ich habe ihr natürlich alle Fakten genannt.Ich bin ehrlich gesagt echt enttäuscht, weil ich mir mehr erhofft hätte. Das heißt dann wohl " dass ich das dumme Arschloch nicht sterben lassen kann" um es mit deinen Worten sagen zu können.Was mache ich dann, wenn der Arzt in Leipzig, der sich hauptsächlich mit dem Hydrocephalus beschäftigt, die Klinik verlässt. (Das habe ich so rausgehört. Denn zuerst hieß es nach meiner OP, dass der Dr.K. mich weiter betreut, weil er sich auch auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel.)Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen.Ich kann es voll und ganz verstehen, dass du Ärzten gegenüber negativ eingestellt bist. Werde ich langsam auch immer mehr. Denn würde ich denen nicht ständig auf den Geist gehen, würden die gar nichts machen.Wie komme ich jetzt an Bilder vom Kopf? In Leipzig hat man das ja wohl nicht für sinnvoll erhalten. Dabei würde ich gerne wissen, ob meine Ventrikel den Hinweis auf eine beginnende Verstopfung geben.Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten.Oh man ich überlege echt wie es jetzt weitergehen soll. Neuen Termin zur Sprechstunde in Leipzig machen, der dann erst in Wochen ist, was ich kaum aushalte. Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. Diese Nervenschmerzen sind so schlimm und dann fühlen sich meine Beine so schwer an den ganzen Tag. Schlechter ging es mir nur, als der Shunt für 3 Monate unterbunden war. Ich will mich nicht durch jeden Tag kämpfen wie ich das schon seit Monaten mache.Ich wünschte ich hätte besseres zu berichten. Aber das ist die Realität.Liebe Grüße
Nee, bin nicht verrückt. Nur gerade etwas ratlos wie es weitergehen soll.Werde wohl dann wenn es nicht mehr geht nach Leipzig gehen und bitten nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Zeit zu verschaffen.
Und direkt fragen ob ich ein Kopf CT bekommen kann. Dann werden die mich angucken warum. Ich möchte eben versuchen zu erkennen ob es wirklich ne beginnende Verstopfung ist oder ob meine Arachnoiditis so sehr wütet, dass keine Shuntstufe niedrig genug ist. Hoffe die erfüllen mir meinen Wunsch mit Kopf CT. Wäre ja auch gut zu sehen ob diese Zyste an der Hypophyse noch da ist und ein Besuch beim Endokrinologen sinnvoll ist um meine Hormone zu überprüfen.
In der Zeit versuche ich bei dem Arzt, der sich mit der Arachnoiditis auskennt einen Termin zu bekommen. Und ihn zu fragen, was er davon hält, ob mir ein VP-Shunt helfen kann.Bin auch echt unzufrieden, dass ich scheinbar einfach nicht an die richtigen Ärzte komme. Wenn mir einer einen wirklich kompetenten Arzt nennen kann, nur her damit!
Ich weiß, dass Du nicht verrückt bist.
Ich war natürlich gestern auch nicht unaktiv und habe versucht meinen Prof., der mich 2016 3x operiert hat zu finden. Erst mal das positve/negative:
Univ. Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk
Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie
Telefon: 0228/287-11064 Sekretariat
Tel.: +49(0)228-287-16531 Sekretariat
Gestern habe ich folgendes geschrieben:
Da ich so viel geschrieben habe und sie anscheinend immer noch nicht versteht, halte ich mich jetzt raus! Sie hat sämtliche Informationen von mir aber es gibt halt Menschen, die das Gesagte nicht begreifen. siehe auch „Aufgaben -> Hilfen (V)“: https://puttererma.jimdofree.com/
Was ich nur wirklich komisch finde, ist, ihr geistiger Zustand, der meineserachtens nicht abgenommen hat.
Sie muß einfach mal erwachsen werden mit 30-zig! Und, wenn sie dann halt 2-Notoperationen bedarf - wen interessiert das in Deutschland.
Von mir hat sie sämtliche Informationen bekommen. Ich habe – wovon sie nichts weiß – eine Kontaktaufnahme mit meinem Prof. durchgeführt! Wann und ob ich da eine Resonanz bekomme, kann ich nicht sagen.
Ich weiß, dass Debbie nicht verrückt ist, aber leider kommt sie immer an Ärzte, die gar keine Ahnung haben. Da ich bei ihrer Vorstellung auch nicht dabei bin – weiß ich das Gesagte auch nicht!
Ich bin zwar kein Arzt und habe keine Ahnung von der Arachnoiditis, mir scheint es aber logisch, einen Fehler bei Steuerung der Hirnflüßigkeit, wirkt sich auch negativ auf den Arachnoiditis aus.
Eigentlich braucht man dafür kein Arzt zu sein, um diese Aussage zu verstehen!
– Aber ich merke immer mehr, welches unsagbares Glück ich hatte!
Diese Aussage von Debbie halte ich für totalen Quatsch:
„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“
Denn für mich macht sich die Arachnoiditis bemerkbar, wenn die Ventile absolut falsch eingestellt sind! Ich würde ihr wünschen, das sie nicht mehr an diese Stümper kommt!
„… Denn irgendwo wird selbst ein VP auch an seine Grenzen geraten. …“
Dieser eine Satz sagt mir Debbie hat das Prinzip immer noch nicht verstanden, denn ob das ein va-shunt, vp-shunt, lp-shunt oder wie auch immer ist egal, weil das nur der Katheder ist – wichtig ist das Ventil! Ich weiß nicht, was daran nicht zu verstehen ist!
Vielleicht, wenn ich gar nicht mehr reagiere, dass sie dann doch ein CT-macht.
Stellungnahme zur (die nicht an Debbie ging!) Nachricht:
Eine Hirndruckmessung ist totaler Nonsens, kann man auch über ein CT-sehen. Eine Zunahme der Ventrikel bedeutet rein strömungstechnisch/mathematisch eine Zunahme des Druckes. Eine beginnende Verstopfung läßt sich damit nicht feststellen.
„… Außerdem hat sie gemeint die Zyste bei der Hypophyse sollte ich mal genauer untersuchen lassen ob es wirklich nur ne Liquorzyste ist. …“
Also wurde eine Röntgenbild vom Kopf angefertigt – oder kennt von euch einer ein Verfahren mit dem man die Hypophyse ohne Rötgenuntersuchung sehen kann? Wieso kein CT?
- „… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?
„… Auf die Frage, ob es eine Verstopfung im Katheter sein könnte, hat sie nicht gemeint, dass es das wohl sein könnte. …“
„… auskennt mit der Dosierung der Liquorsenkenden Mittel …“
„… Da in Leipzig ja auch die Assistenzärzte auf die Sprechstunden aufgeteilt werden, kann man da echt Pech haben und man gerät an so einen. …“
„… Oder so hinfahren und sagen, dass ich nicht mehr klarkomme. …“
Prof. Dr. Jaroslaw Maciaczyk Leiter der Sektion Stereotaktische und Funktionelle Neurochirurgie Klinik für Neurochirurgie Universitätsklinikum Bonn Telefon: 0228/287-11064 E-Mail: jaroslaw.maciaczyk@ukbonn.de
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Was ist los mit meinem Shunt?