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Vielen Dank für den Kontakt!!!

Nun zu meinem geistigen Zustand:
Meine Symptome sind atypisch und nicht mit denen des klassischen Hydrocephalus zu vergleichen, ich habe nicht das Hakim-Trias, weshalb sich die Ärzte in Leipzig und Regensburg mit meinem Fall schwertun.
In Leipzig wollte mir dieser eine Arzt, den Shunt partout nicht verstellen, weil ich kein Hakim Trias hatte und er nicht von erhöhtem Hirndruck ausgehen konnte.

Ich habe hauptsächlich verstärke Nervenschmerzen, mein Rücken wird steif und ich werde unbeweglicher, ich bekomme heftige Schmerzattacken im unteren Rücken, wenn es stark wird, bekomme ich auch Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf dem Rücken liegen. Doch davon bin ich aktuell "noch" entfernt durch mein Bemühen den Druck niedrig zu halten. Es fängt alles damit an, dass ich nicht mehr ohne verstärkte Schmerzen im unteren Rücken und Sacrum auf dem Rücken liegen kann. Das ist nun mein aktuelles Stadium.

Ich sollte auch erwähnen, dass ich als mein Shunt 3 Monate geschlossen war, ebenfalls kein Hakim-Trias hatte, nur sehr starke Nervenschmerzen und Beine schwer wie Blei 24/7, seitdem habe ich diese Beinschmerzen, die vorher noch nicht da waren. 
Also treibt eine schlechte Shunteinstellung meine Arachnoiditis voran, was zu noch mehr Schmerzen führt und was ich deshalb versuche zu vermeinden.

„… Wenn nicht, wäre das echt krass, dass der Shunt von alleine so schnell so viel schlechter läuft, was bedeutet, dass meine Arachnoiditis wohl mächtig wütet und das macht mir richtig Angst. …“
Meine Erklärung:
Die Arachn. sorgt dafür, dass meine spinalen Nerven zusammenklumpen, an den Kanalnerven kleben und der Liquor nicht mehr richtig um die Lendennerven fließen kann. Denn aktuell kann ich mir noch nicht sicher sein, ob es wirklich eine beginnende Verstopfung ist, deshalb muss ich mich darauf einstellen, was wäre falls der Shunt tatsächlich einwandfrei funktioniert.
Dann könnte ich es mir nur so erklären, dass in den letzten 1,5Jahren einfach massiv neue Verklebungen hinzugekommen sind, die den Liquorfluss so massiv beeinflussen, dass mein Shunt so extrem niedrig ist und er immer niedriger gestellt werden muss.
Aber davon gehe ich nicht aus, für mich macht nach wie vor die beginnende Verstopfung am meisten Sinn. So schnell können doch nicht immer weitere Verklebungen passieren. Wenn doch, dann habe ich richtig Angst, was in ein paar Jahren sein wird.  

Die Bilder vom Kopf, wo die Zyste an der Hypophyse zu sehen ist, sind ältere Bilder von 2016 oder 2017, folglich für meinen aktuellen Zustand nicht relevant, da zu dem Zeitpunkt der Shunt ja ohne Probleme lief.

Nun zum meinem Plan:
Ca. eine Woche dauert es, bis ich den Brief der Regensburger Ärztin haben sollte, wenn der bis Mittwoch da ist, werden dort ihre Empfelungen drinstehen, wo sie auch gern ein Kopf CT mit Kontrastmittel empfehlen wird!!
Dann gehe ich mit dem Schreiben nach Leipzig ohne Termin und werde sehen ob ich trotzdem in der Hydrocephalus Sprechstunde Platz nehmen darf oder den Weg über die Notaufnahme nehmen muss.
Mit etwas Glück gerate ich nicht schon wieder an einen Ass.-Arzt, der mich noch nie gesehen hat und kann die bitten den Shunt nochmal runterzustellen um mir noch paar Wochen Spielraum zu verschaffen und erbitte dieses CT!
Wenn ich im besten Fall an dem Tag das CT gleich bekomme, bin ich schon mal einen Schritt weiter.

Dazu folgende Frage:
Ist Kopf CT gleich Kopf CT???
Oder gibt es da bestimmte Einstellungen, die relevant sind, ob die nur die Hypophysen Zyste sehen will oder die Ventrikel auf Anzeichen einer Verstopfung?

Wenn das egal ist, müsste ich denen nicht erklären warum ich das CT will, ich würde die Zyste als Begründung nennen.
Wegen der Zyste wird es wohl mit Kontrastmittel werden.

„… etwas vorsichtig wäre mit dem VP Shunt. …“ Warum ?

Keine Ahnung, OP am Gehirn ist für die wohl risikoreicher als nur an der Wirbelsäule und es würde eine Punktierung am Hirn bedeuten. Die würde das wirklich nur machen wenn alles andere nicht hilft.

Meine Schmerztherapeutin meinte auch ich sollte bevor ich einen VP Shunt legen lasse lieber noch mal mit dem Spezialisten für die Arachn. sprechen. Ich habe auch Respekt davor weil ich nicht will, die Arachn. im Kopf zu verschlimmern und davon dann neue Symptome zu bekommen. Aber das kann man wohl einfach nicht wissen.
Allerdings wird es den Termin wohl nicht so schnell geben, ich muss auf den Anruf der Sprechstundenhilfe warten. Das kann dauern

Liquorsenkende Mittel sind wohl die letzte Handlungsmöglichkeit wenn selbst ein VP-Shunt nicht ausreichend drainieren sollte. Doch dazu müssten die erstmal den objektiven Beweis haben, dass der Hirndruck wirklich erhöht ist.

Jetzt warte ich auf den Brief von Regensburg und dann werde ich mir dieses CT verschaffen.

Liebe Grüße

Hast Du schonmal mit Herrn  Prof.Dr.med Jaroslaw Maciaczyk  geredet?

Das wäre nehmlich erstmal Priorität! Die anderen haben ja schon gezeigt, dass sie nichts können!

Nein, ich habe noch nicht mit ihm gesprochen. Ich dachte, es  wäre schneller, wenn ich mir erst die CT Bilder machen lasse und dann mich bei ihm mit den CT Bildern vorstelle.
Morgen werde ich mich mal bei seiner Sekretärin melden, mal sehen, wann und ob ich mit ihm sprechen kann.

 Das mußt Du selber wissen, wie Du es organisierst Debbie!

Gestern habe ich beim Prof. Maciaczynk angerufen. Hatte auch ihn persönlich am Telefon. Er meinte, dass er aktuell nicht an den Shunts arbeitet. Deine Email, hat er schon an seine Kollegin weitergeleitet.
Ich habe dann gestern in einer Email nochmal meine Sache kurz geschildert.

Heute früh wurde mir eine Telefonnummer geschickt unter der ich mich gerade gemeldet habe.
Ich solle ein MRT und/oder ein CT vom Kopf machen lassen. Am liebsten beides, aber sie meinte MRT wäre wichtiger.
Mit den Bildern werde ich mich dann nochmal melden und mich dann beraten lassen.

Morgen oder am Donnerstag (je nachdem wann ich mir einen Fahrer organisieren kann), werde ich nach Leipzig fahren und sie bitten diese Aufnahmen zu machen, damit ich mich mit diesen dort melden kann und mir deren Meinung einholen lassen kann. Da sie leider keine online Sprechstunde anbieten, würde diese online Beratung dann in Rechnung gestellt.

Hoffen wir mal, dass die in Leipzig sich nicht allzu affig haben und sie die Bilder auch gleich dort machen, wenn ich hingehe und mir nicht erst in Wochen einen Termin geben.
Ich muss denen einfach klar machen wie stark diese Nervenschmerzen sind und hoffen sie machen diese Bildgebung.

 Also Debbie normal sollte es kein Problem sein, in Leibzig direkt die Aufnahmen vom Kopf zu bekommen.

Ich finde gut, dass Du mal persönlich mit ihm geredest hast!

Weisst Du den Namen, an wen er mein mail weitergeleitet hat?

Viele Grüße

Martin

Deine Mail hat er an Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert weitergeleitet, da sie sich in der päd. Neurochirurgie hauptsächlich mit den Shunts beschäftigt.
Hoffen wir mal, dass du recht hast und ich die Bilder gleich gemacht bekomme.
Am Donnerstag werden wir mehr wissen, da ich denen dann auf den Keks gehen werde.

OK, sieht auf Anhieb erst mal gut aus – die Situation!

Frau Dr. Sevgi Sarikaya-Seiwert. Soweit ich das auf die Schnelle beurteile, bist Du da an der richtigen Stelle. Gut! Die in Leibzig sollen auf jeden Fall, wie gefordert die Aufnahmen machen!

Und dann sieht man weiter!

Viele Grüße

Martin

Heute habe ich folgende Mitteilung erhalten:

Sehr geehrter Herr Putterer,

Herr Prof. Maciaczyk hat mir ihre Email weitergeleitet. Gerne kümmern wir uns um den Fall von Debbie aus Zwickau. Sie kann sich gerne in unserer Kindersprechstunde vorstellen. Ein Termin kann unter der Telefonnummer 022828716508 vereinbart werden. Zu dem Termin soll sie alle ihr vorliegenden Befunde, Arztbriefe, CDs mit CT oder MRT Aufnahmen mitbringen und selbstverständlich einen Überweisungsschein.


Mit freundlichen Grüßen
______________________________________________
Dr. med. Sevgi Sarikaya-Seiwert
stellv. Leiterin Sektion Pädiatrische Neurochirurgie

Gestern war ich nun in Leipzig.

Die Schwestern hatten sich etwas affig weil ich ja ohne Termin über die Notaufnahme hin bin: und das vor ein paar Wochen schon mal so war. Ich habe gesagt, dass ich es kaum noch vor Schmerzen ausgehalten habe und mir deshalb nicht erst in X Wochen einen Termin geben lassen konnte.  

Es war mal wieder ein anderer Arzt, den ich noch nie gesehen habe. Also wieder in Kurzform erklärt, weswegen ich dort bin.
Der hat den Zusammenhang zwischen Schmerzen und Shunt nicht gesehen. Habe versucht ihm zu erklären, dass mehr Liquor meine Schmerzen stärker macht.

Er meinte, dass er den Shunt nicht weiter runterstellen würde, da ja der schon auf 0 ist und man einen Shunt gar nicht auf 0 haben sollte und wohl keiner draußen mit einem Hirndruck von 0 rumläuft.

Als ich meinte, dass der Arzt, der sich meinen Fall angesehen hat (in der andren Klinik wegen Zweitmeinung), Bilder vom Kopf haben möchte, sagte er, dass er das auch sinnvoll fände und die gerne hätte. (Ach jetzt auf einmal hätten die auch gern welche vom Kopf  )
Als ich dann fragte, ob sie diese Bilder machen könnten, meinte er nur, "das können wir hier nicht. Wir sind quasi die letzte Stelle. Da gehen sie zu Ihrem Hausarzt, der stellt Überweisung für Radiologie aus und dann machen sie einen Termin dort für das MRT vom Kopf."

Auf meine Frage, ob wir das proSA ein letztes Mal runterstellen können damit ich durch die Wartezeit bis zum MRT komme, meinte er "das würde ich nicht empfehlen, aber wenn sie unbedingt wollen.....Ich sage nur, wenn sie starke Kopfschmerzen haben, kommen sie dann her und haben eine Hirnblutung."

Er ging raus um das Instrument zum Verstellen zu holen. Kam wieder und meinte "das kann ich gerade leider nicht machen, da das Instrument kaputt ist. Wir müssen warten bis wir ein neues geliefert bekommen."  

Ich soll in den nächsten Tagen nochmal anrufen und fragen ob der Dr. K. da ist und ich nochmal zum Verstellen vorbei kommen kann.

Wunderbar!!! Den MRT Termin hätte ich mir auch schon eher selber besorgen können. Wären die nicht der nächstgelegene Ort mit den Verstelllinstrumenten hätte ich keinen Grund mehr dorthin zu gehen.
Also werde ich am Montag mal nach dem Doktor fragen und ob as Instrument da ist.

Manchmal fragt man sich echt ob das nur ein dämliches Schmierentheater ist. Aber nein so läuft das wirklich. Da bei mir kein erhöhter Hirndruck entsteht bei nicht ausreichender Drainage sondern nur meine Nerven darunter leiden, kann man mich ja ruhig noch paar Wochen so warten lassen.  

Ich fühle mich absolut nicht ernst genommen und die scheinen absolut keine Ahnung zu haben, dass es wirklich heftige Schmerzen und fiese Symptome sind mit denen ich mich rumschlage, wenn der Shunt nicht ausreichend drainiert.

Kann nur hoffen, dass der MRT Termin nicht ewig dauert und ich nach dem letzten Verstellen noch bis zum MRT Termin hinkomme mit den Schmerzen. Damit sich die Ärzte in Bonn mein MRT anschauen können.