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Hallo!

Ich habe einen Hydrocephalus externus et internus. In Verbindung mit einer Epilepsie (Grand mal Anfälle). Der Hydrocephalus ist jedoch nicht durch die Epilepsie aufgetreten. Die Epilepsie habe ich von Geburt, den Hydrocephalus erst seit 1989. Dieser ist auch nur durch Zufall entdeckt worden, da ich vorher fast alle 4 Wochen Anfälle bekommen habe.

Es ist deshalb ein CT gemacht worden, dabei ist der HC und der Anfallsherd entdeckt worden. Zu diesem Zeitpunkt war ich 28 Jahre alt. Es hies dann sofort auf in die nächste Uni-Klinik und eine sofortige OP. Bis dato dachte ich die OP wäre wegen des Anfallsherd.

Alls ich dann erfahren habe, das ich wegen des HC operiert werden mußte, ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Kein Arzt hat mir richtig erklärt, was ein HC eigentlich bedeutet und wie ich damit umgehen muß.

Zum Schluß hat man mir nur gesagt, das ich mich normal Verhalten und alles an Sport machen kann. Ach ja, man hat mir als ich entlassen wurde, nur noch mal einen Zettel mit Verhaltensregeln (bei welchen Symptomen ich zum Arzt gehen sollte).

Wie sich der HC mit der Epilepsie verhält, hat mir auch nimand erklärt. Ich habe ca. 4 Monaten nach der Shunt OP bemerkt, das meine Anfälle ständig stärker wurden und auch immer häufiger kammen.

Nach weiteren 5 Monaten wurde wegen einer Revision das Ventil durch ein verstellbares gewechselt. Nach mehreren Umstellungen wurde die Häufigkeit und stärke der Anfälle wesentlich besser. Ich habe auch nach mehreren Fragen an die Ärzte keinerlei Auskünfte bekommen, weder der HC mit der Epilepsie zusammenhängt und warum ich damals vermehrte Anfälle bekommen habe, obwohl der Serumspiegel im Normbereich war.

Warum bekommt man von den Ärzten keine oder nur begrenzt Auskunft? Auch habe ich das Gefühl, man wird von den Ärzten nicht ernst genommen. Dies meine ich in jederlei Hinsicht. Sobald man zum Arzt geht, weil man verstärkte Kopfschmerzen hat, bekommt man, da die Ärzte z. B. nichts auf dem MRT feststellen können oder das MRT mit dem vorherigen fast identisch ist, Schmerzmittel verschriebe bekommt, bzw. man wird entweder zu einerSchmerzambulanz oder in eine Psychosomatik überwiesen.



Hat jemand von euch auch schon solche Erfahrungen, vor allem auch in Bezug auf die Epilepsie gemacht? Und wie sieht das mit den Erklärungen der Ärzte aus?

Ich hoffe auf eine baldige Nachricht von euch.

Katja

Hallo Katja

Bei unserer Tochter ist es ähnlich. Sie hatte mit einem 1/2 Jahr ihren ersten Anfall. Damals sagten uns die Ärzte das dies keine Epilepsie sei, sondern es sich lediglich um ein Fieberanfall handeln würde und dieser nur einmal auftreten würde.

Nun ist Karla fast 3 Jahre alt und hatte bereits 6 Anfälle (Petit-mal-Anfälle) und ein mal hatte sie ein status-epilepticus. Danach ist Karla (sie war 1 1/2 Jahre) dann mal richtig Untersucht worden mit CT und MRT usw., dabei ist dann auch der Hydrocephalus festgestellt.


Wir wussten auch erst nicht, was uns erwartet und uns hat es auch niemand erklärt. Auch als wir den Neurochirurgen gefragt haben, was der Grund des HC ist, wurden wir nur zu unserem Kinderneurologen verwiesen, dieser sollte uns alles weitere erklären. Diese Abfertigung fanden wir schon Recht merkwürdig.

Uns wurde zumindest erklärt, das wir nach der Shunt-OP alle 6 Monate zur Kontrolle kommen sollten. (Warum eigentlich, wenn uns sowie so keiner etwas erklärt bzw. wir den Ärzten die Informationen aus der Nase holen müssen?).

Na ja, unser Neurologe hat uns zumindest den Zusammenhang zwischen dem HC und der Epilepsie erklärt. Bei Karla liegt durch die Epilepsie eine Raumforderung vor. Dadurch hat sich der HC entwickelt.

Hallo Katja, hallo "Sternenkind",

leider sind Eure negativen Erfahrungen im Hinblick auf die HC-Erkrankung und möglicher anderer Erkrankungen wie z.B. auch die Epilepsie, die u.a. mit einem HC einhergehen kann wohl nicht so selten, was wohl auch etwas über den Zustand der medizinischen Versorung von diesen Patienten in Deutschland aussagt. Ähnliche Schilderungen findet Ihr im Forum unter Erfahrungsaustausch "Hirndruck als psychosomatisches Problem".

Aus diesem Grund finde ich es auch sehr wichtig, daß es jetzt dieses Forum gibt, indem man sich austauschen kann.

Ich würde Euch beiden aber auch noch einmal raten, Euch in einer HC-Ambulanz (siehe hiesige Klinikliste) eine zweite Meinung einzuholen.

Weitere Ambulanzen gibt es noch in:

Prof. Höpner, (Kinder) KC-München-Bogenhausen
Dr. Trost, (Erwachsene), NC-München-Bogenhausen
Dr. Collmann/Prof. Sörensen, NC-Uni Würzburg (Kinder u. Erwachsene)
Prof. Gräfe (Kinder), Uni Leipzig
Prof. Friedrich, Hamburg NC-Heidbergkrankenhaus (Kinder u. Erwachsene)
Dr. Fliedner, NC-Hamburg-Altona (Kinder u. Erwachsene)

Leider gibt es bei weiten nicht in jedem Bundesland eine HC-Ambulanz.

In Punkto Epilepsie bei Kindern mit HC gibt es noch Dr. Rochel (Kinderneurologe im Taunus). Bei Erwachsenen sieht die neurologische Versorung leider noch schwieriger aus, da es nur außerordentlich wenige Neurologen gibt, die sich mit dem Zusammenhang HC und Epilepsie auskennen. Erwachsene finden hier deshalb in den HC-Ambulanzen der aufgeführten Neurochirurgien wahrscheinlich eher Rat im Hinblick auf diesen Zusammenhang.

Viel Glück!

Sonja

Hallo,
habe gerade die verschieden Beiträge gelesen und bin doch etwas erstaunt: Es scheint mir, dass Epilepsie schon im Zusammenhang mit dem HC auftritt. Und dass doch gar nicht so selten. Warum möchte mich mein Neurologe davon abbringen, dass die gerade entdeckte Epilepsie meiner Tochter nicht damit im Zusammenhang steht? Kennt der sich nicht aus?
Wie äußern sich so Anfälle bei Kindern?
Liebe Grüße von der verunsicherten Nicole

Hallo Nicole,

Wie wurde denn bei Sophia das EEG gemacht? Schlaf- oder Wachzustand? Was für Auffälligkeiten sind aufgetreten? Hat euer Neurologe dir das EEG erklärt und dir die Auffälligkeiten gezeigt? Und hat er evtl. gesagt wie die Auffälligkeiten heißen?

Du hast geschrieben, das es sich bei Sophia um eine benigne Epilepsie handelt. Dies ist eine gutartige Epilepsieform, die im frühen Kleinkindalter auftritt. Häufig kommt die Epilepsie im Pupertätsalter fast zum Stillstand. Dies ist aber nicht bei jedem der Fall.

Es ist durchaus möglich, das sich der Neurologe, der Sophia behandelt, sich mehr auf andere neurologische Erkrankungen spezialisiert hat und dadurch keinerlei Beziehung zwischen dem HC und der Epilepsie sieht. Obwohl ich persönlich das nicht so verstehen kann. Aber es gibt immer wieder Ärzte, die sich nur auf ein Themengebiet spezialisieren und die anderen Erkrankungen so am Rande behandeln. Ich war auch schon mal bei einem Neurologen, der mußte erst mal nachsehen, ob ein Hydrocephalus und eine Epilepsie denn zusammenhängen kann, bevor er mir eine Antwort geben konnte.

Seine Antwort war daraufhin, das beides zusammen Auftreten und auch durch die gleiche Ursache haben kann. Es ist aber nicht immer gesagt, das wenn eine Epilepsie auftritt, auch ein HC besteht. Anders herum ist es warscheinlicher. Gerade bei Kindern die einen HC haben, ist die Möglichkeit größer das sie auch an einer Epilepsie erkranken. Sofern eine Veranlagung dafür da ist.

Bei jeder Anfallsart sind die Anfälle verschieden. Manche Kinder nässen während eines Anfalls ein, beißen sich auf die Zunge oder Wangen, haben Zuckungen an einem oder beiden Armen und Beinen. Häufig kommt es zu Schaumbildung vor dem Mund.

Aber es müssen nicht alle hier Aufgezählten verhaltensweisen vorkommen. Der Verlauf eines Anfalls ist von jedem Kind und auch Erwachsenes anders.


Alles weitere in der Email.

Hallo Manuela,

bei Sophia wurde heute routinemäßig ein Wach-EEG geschrieben. Sie ist ja so auch total unauffällig, deswegen habe ich mir wegen des EEG´s keine Sorgen gemacht. Zu früh gefreut! Der Neurologe hat mir diese fokale Entladungstätigkeit sehr gut erklären können. Sie sind auf der rechten Seite kurz hinter dem Shunt. Er fragte mich auch ob bei Sophia in der Nacht schon mal Auffälligkeiten waren. Bisher war mir auch noch nichts aufgefallen. Er nannte sie benigne fokale Entladungen. Vielleicht fällt dir ja zu diesem Fachbegriff etwas ein.
Viele Grüße und habe mich schon wieder etwas beruhigt!
Nicole