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Hallo liebe Forum-Leser!
Ich dachte ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder. Vielleicht kennt noch jemand meine letzten Einträge aus 2006. Aufgrund einer raumfordernder Arachnoidalzyste im Bereich des Kleinhirns/hintere Schädelgrube und entsprechender Beschwerden war im Sommer '06 in D'dorf bei Frau Dr. Messing-Jünger eine Cisterno-Zystostomie durchgeführt worden. Nach einem super Start (nach 4 Tagen nach Hause!) und 5 Monaten ohne irgendwelche Beschwerden (nicht mal "normale" Kopfschmerzen), ging es leider um die Weihnachtszeit herum wieder langsam los. Erst nur einzelne Tage mit leichten Kopfschmerzen, aber mittlerweile wieder fast täglich die exakt gleichen Beschwerden (auch wieder Schwindel) sowie vereinzelt heftige Episoden über ganze Tage hinweg mit heftiger Übelkeit und Erbrechen.
Nun, Manuela (schöne Grüße an dieser Stelle!) hatte mich ja im Vorfeld darauf hingewiesen, dass sich diese "Fenster" relativ oft nach kurzer Zeit wieder verschließen und alles wieder von vorn losgeht. Auch hatte sich der MRT Befund post operativ im Okt.'06 überhaupt nicht verändert (sprich: die Zyste ist nie kleiner geworden - kommt aber laut Radiologe gelegentlich vor und muss nichts heißen....hm.....)
Jedenfalls hat sich die Ärztin ja Ende '06 aus D'dorf verabschiedet, so das ich nun in Kassel bei Prof. Deinsberger einen Termin habe. Der überweisende Neurochirurg meinte es werde wohl eine Lumbalpunktion mit Kontrastmittel gemacht, um sicher sagen zu können das die "Fenster" sich wieder verschlossen haben. Sobald diese Bestätigung vorliegt, sei zu überlegen welche operativen Möglichkeiten nun Sinn machen. Evt. soll in einem größeren Eingriff versucht werden, mehr von der Zystenwand zu entfernen um einen dauerhaften Erfolg zu erzielen. Morgen ist jedenfalls mein erster Termin in Kassel, also mal abwarten und hören was dort vorgeschlagen wird.
Ist jedenfalls ein Schei...gefühl wenn man erst alle Probleme los ist, und dann alles wieder zurückkehrt wie ein "übler alter Bekannter" den man lieber nicht mehr wiedergesehen hätte!!!
Würde mich freuen vielleicht wieder ein paar Stimmen zu hören, was ihr so erlebt habt.

Bis bald also,
Maria

Liebe Maria,

erstmal möchte ich Dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen. Ich habe zwar mit solchen Problemen noch keine Erfahrungen, jedoch habe auch ich schon eine Krankenhausodyssee hinter mir und weiss, wie bescheiden man sich fühlt, wenn einen die "Götter in Weiß" keine richtige Diagnose geben oder man behandelt wurde und kurze Zeit später geht alles wieder von vorne los. So hatte ich z.B. über mehrere Jahre hinweg immer wieder mit Zystenbildung im Bauchraum zu tun. Keiner meiner damaligen Ärzte konnte mir damals so richtig helfen, immer wenn es hieß ich sollte entlassen werden, kam dass sich wieder eine Zyste gebildet hatte und sie wieder operieren müssten. Seit ich jedoch meinen Arzt gewechselt habe und in Plau am See bei Prof. Dr. Erich Donauer in Behandlung bin geht der Shunt und in den Vorhof und ich habe seit dem Ruhe was dies anbelangt. Was ich Dir damit eigentlich nur sagen will ist, dass du vielleicht auch mal die Meinung eines anderen Neurochirurgen einholen solltest wie man Dir helfen kann.
Ich wünsche Dir jedenfalls, dass es Dir bald besser gehen möge und du keine Probleme mehr diesbzgl. hast. Und denke stets daran; "Das sind die Starken im Leben, die unter Tränen lachen, ihr eignes Leid verbergen und andere Glücklich machen." In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute, und lass doch mal wieder etwas von dir lesen.

Liebe Grüße

Enrico.

Hallo Maria,

es tut mir leid, dass du wieder so Probleme bekommen hast. So wie du schreibst, ist es noch gar nicht sicher, ob sich die Öffnung wieder geschlossen hat?
Wenn bei der Lumbalpunktion aber nun rauskommt, dass das Fenster noch offen ist, was soll denn dann gemacht werden? Oder soll generell der größere Eingriff trotz allem gemacht werden? Wäre ja fast sinnvoll!!

Ich kann mir das Gefühl sehr gut vorstellen. Habe ich leider auch schon sehr oft gehabt.
Wenn du magst, kannst du ja mal berichten, was es bei dem Termin in Kassel ergeben hat.

Wünsche dir noch gute Besserung.

Hallo!
Erstmal danke euch beiden für die Aufmunterung - was wäre man ohne Gleichgesinnte und Mitstreiter!!!
Nun, ob die Öffnung wirklich wieder dicht ist wird abschließend wirklich erst das demnächst stattfindende MRT zeigen. Aber da ich nach der OP mehrere Monate absolut beschwerdefrei war, ist wohl davon auszugehen das das Fenster gute Dienste geleistet hat - jedenfalls so lange es existierte Demnach sieht es jetzt ziemlich danach aus, dass die Zyste wieder dicht ist. Aktuelle Bilder müssten laut der Ärztin ohnehin für eine OP gemacht werden, da die letzten vom Okt.06 sind. Sie meinte ferner, das man sich die Lumbalpunktion ja dann sparen könne falls der Beweis bereits durch das MRT erbracht werden kann. Ihr Vorschlag bezüglich einer erneuten OP ging in die Richtung "offen" zu operieren, also nicht nochmal endoskopisch wie in D'dorf. Dann könnte man hoffentlich auch mehr von der Zystenwand entfernen und so einen erneuten Verschluss eher ausschließen. Na ja, nun also übernächste Woche zum MRT zurück nach Kassel und dann soll es sich gleich anschließend in der Ambulanz entscheiden, wie es weiter geht. Aber dieses komische Nachfragen heute "wieso ich denn zuerst nach Düsseldorf gegangen sei....?" mit dem gewissen Unterton hat mir gleich wieder gereicht. Als ob die nicht alle genügend Patienten abbekommen würden!
Also: Fortsetzung folgt......
Bis bald,
Maria

Hallo Maria,

das hört sich ja nicht besonders toll an.
Ich habe auch eine Arachnoidalzyste und bin auch in Düsseldorf in Behandlung.

Bei mir wurde damals ein Shunt gelegt und seit 16 Jahren habe ich jetzt fast keine Probleme mehr damit.

Hoffe, dass die Ärzte bei dir eine Lösung finden.


Schöne Grüße


Corinna

Hallo!
Du Glückliche!!! Also von einem Shunt war bei mir bislang noch nicht die Rede.....aber wer weiß was noch kommt. Klar wäre es super wenn man auch ohne Shunt einen dauerhaften Erfolg erzielen könnte. Also mal abwarten was die neuen Bilder zeigen und wie's dann weitergeht.
Bis bald und alles Gute,
Maria