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Hallo
Ich bin Claudia 19Jahre und habe seit Geburt einen Hydrocephalus.
VOr 4Monaten riss das Schläche mal wieder.OP und dann seit damals habe ich eine Ataxie in den Beinen starke Kopfschmerzen durch Unterdruck .Wer kann mir helfen und weiss mir einen Rat.

Hallo Claudia,

kannst du mal näher beschreiben, was du mit

Zitieren:

riss das Schläche mal wieder

meinst?

Ich heiße übrigens Sandra, bin 30 Jahra alt und habe seit 15 Jahren einen Hydrocephalus. Habe auch schon einige OP`s (9) hinter mir. Alles revisionen und Ventilwechsel.

Bei mir ist zur Zeit ein Überdruck. Muß demnächst mal wieder zum Arzt, da ich ziemliche Kopfschmerzen sowie Schwindelund Übelkeit habe.

Ich melde mich mal wieder
bis bald
Sandra

Hallo Sandra

Sorry aber das war ein schreibfehler es sollte heissen "riss das Schläuchle mal wieder".
Ich habe schon einige viele OPs hinter mir, habe nun den 4Shunt das wohl auch nicht das wahre ist.
Nach den beiden letzten OPs und den zahlreichen Ventilverstellungen, Druckmessungen, LPs, CT und MRT habe ich genug.
Es wurde sowie nach der ersten als auch nach der tweiten OP immer ein Unterdruck festgestellt.Ich habe starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Kribbeln in den Beinen die auch zittern ich kann dadurch fast nicht laufen.Eine Gangataxie eben.

Hoffe du meldest dich wieder gruss
CLaudia

Hallo Claudia,

ich bin 29 und habe den HC durch eine Frühgeburt (Hirnblutung). Mit Ventilkomplikationen hatte ich auch schon einigen Ärger von hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom (Überdrainage), Pseudocysten bis hin zur Shuntinfektion, etc..

Leider wirken die zahlreichen Shuntsysteme sehr unterschiedlich und man muß je nach Problem sehr genau wissen, welches für einen selbst das Richtige ist. Dr. Aschoff, an der Uniklinik in Heidelberg weiß hier ziemlich gut Bescheid, da er zahlreiche Shuntsysteme auf ihre Eigenschaften hin getestet hat. Die Adresse findest Du hier auf der Ärzteseite.

Bei Unterdruck hat sich bisher besonders das 18-Stufen Medos-Hakim + Shuntassistent der Firma Cordis gut bewährt. Diese Kombination hatte wohl in den Austestungen bei Unterdruck am besten abgeschnitten.

Auf jeden Fall ist es sinnvoll, weiter auf eine Abklärung zu drängen und sich nicht in irgendeine andere Schublade schieben zu lassen. Wohin das führt habe ich selbst 1989 erfahren müssen, denn nach 4 Jahren Überdrainge, die als vermeintlicher Schulstreß interpretiert wurde, endete das ganze in einem totalem Ventrikelkollaps (hypertensiven Schlitzventrikelsyndrom).

Viel Glück!

Sophie

Hallo Sophie

In der Heidelberger Klinik war ich von der Reha aus schon.Mit Dr.Aschoff habe ich damals auch gesprochen.

Vor 2Monaten als ich bei ihm war sagte da war die OP gerade 2Monate dies sei keine Zeit und die Freiburger Klinik hätte ware meister Leistung gebracht.


Mit dem Verstellbaren Codman Medos Hakim Ventil kam ich nicht zurecht ich brauch eine fein Einstellung sagten die Ärzte.
Die stellten bei von 110,130.160,120,90,50,110 um dann merkten sie es ist kaputt und ich bekam wie all die Jahre ein nicht verstellbares Ventil.

Wie merkt man so einen Ventilkollaps?

Claudia

Hallo Claudia,

leider kann ich nur bestätigen, daß es manchmal nicht ganz einfach ist, an Dr. Aschoff heran zu kommen und es z.T. lange Wartezeiten gibt. Ich persönlich denke, aber daß es weniger mit Dr. Aschoff zu tun hat, als das der Chef da auch noch ein Wörtchen mitzureden hat. Leider sind wir in den Neurochirurgien wohl eher ungeliebte Gäste, was für uns z.T. erhebliche Wartezeiten und Belastungen zur Folge hat. Leider machen sich die Ärzte darüber anscheinend keinen Kopf! Deshalb wünschte ich manchmal so mancher Chefarzt würde mal einen komplizierten HC-Verlauf bekommen.

Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß Du mit dem Medos-Codmann nicht zurecht gekommen bist, wenn Du eine feine Einstellung brauchst. Gerade dafür ist das System doch sehr geeignet. Ohne Antisogventil bringt eine hohe Einstellung gegen Unterdruck aber auch nichts. Man bekommt von einer hohen Einstellung bestenfalls Überdruck im Liegen und der Unterdruck im Stehen ist immer noch da.

Es handelt sich übrigens nicht um einen Ventilkollaps, sondern um einen Ventrikelkollaps, daß heißt, daß die Hirninnenräume "zusammenfallen" und den Ventrikelkatheter einklemmen können. Für den Ventrikelkollaps selbst gibt es keine spezifischen Symptome. Das geht mit den Unterdrucksymptomen (Kopfschmerz, Übelkeit, Ohrgeräusche, Schwindel, etc.) einher. Das ganze kann nur problematisch für die Neuanlage eines Ventrikelkatheters werden.

Herzliche Grüße

Sophie

Hallo SOphie

Die Ärzte in Frieburg habe gesgt das be mir die Ventrikelkollabiert sind ist das der sogenannte Vetntrikelkollaps?Wenn ja hab ich den seit der ersten Op diesen
Jahres im April und nachd er zweiten im Mai war es genau so auch mit dem nicht verstellbaren.Ein nicht verstellbares hatte ich seit meines Lebens drin.
Müsste dann was gemacht werden wenn die Ventrikelkollabiert sind.Die sind bei mir total zusammen gefallen ohne mm zwischenraum.

Bist du bei Dr.Aschoff ?Ich bin in Freiburg die ist eigentlich auch super.
aber wenn sie nicht weiter wissen können es die Ärzte halt nie zugeben.
Hab mehrere Meinungen eingeholt alle schlossen sich den Freiburgern an.Man müsse warten und Geduld hben der Körper müsse sich daran gewöhnen.Das war vor 2Monaten.
Sie sagten 8Wochen warten gleich bleibende Situation nochmal 8Wochen warten bis man was macht.Aber seit damals ist es schon erwas schlimmer geworden.

Falls du mir ne email schreiben willst haeuptlinggann@web.de.

Claudia