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Hallo an alle im Forum,
ich wollte mich mal wieder melden. Ich war Anfang November 2003 das letzte Mal wegen meiner Probleme (Kopfdruckprobleme, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, starke Konzentrationsprobleme) bei meiner Ärztin in Düsseldorf. Sie sagte mir diesmal nur, dass sie das Ventil umstellen könne, aber sie sich keinen Erfolg davon verspricht. Es liefe zur Zeit eine Versuchsreihe in einer anderen Klinik mit einem neuen Ventill. Sie verspricht sich aber bei meinen Beschwerden keine Besserung durch ein solches Ventil. Sie wird sich aber melden, sobald es in Düsseldorf eingesetzt wird. Ich habe mich zwischenzeitlich entschieden, mich nicht mehr operieren zu lassen. Ich sehe keinen Sinn darin. Langfristiger Erfolg durch eine OP ist aus meiner Sicht nicht zu erwarten. Dass es auch anders geht, als nur mit Beschwerden weiß ich, da ich ja auch schon längere beschwerdefreie Phasen hatte. Ich hoffe irgendwie immer noch, dass es sich von allein ergibt. Jedenfalls soll ich Schmerztabletten nehmen und Entspannungsübungen (Autogenes Training) machen. Dann meinte sie zu mir, ob ich nicht meine Arbeitszeit reduzieren könne. Dies kann ich nicht, weil ich Alleinverdiener bin. Ich selbst würde dies auch als einen Schritt auf die "Rente" zu empfinden. Dies kommt für mich auf keinen Fall in Frage.

Was anderes konnte sie mir nicht sagen. Ich gehöre eben zu dem kleinen Personenkreis mit den ganz großen Problemen. Ich vertraue Frau Dr. Messing nach wie vor und finde sie als Ärztin sehr kompetent. Auf jeden Fall war sie mir gegenüber immer ehrlich. Nur stößt jeder Arzt irgendwann an seine Grenzen. Jetzt muss ich eben sehen wie es weitergehen könnte. Dabei weiß ich aber, dass es mir noch ganz gut geht. Es gibt weitaus Schlimmeres.

Ich werde künftig noch ab und zu in dieses Forum reinsehen. Vielleicht bringt mir dies noch den einen oder anderen Denkanstoß, was man tun könnte. Ich habe es ja auch schon mit Akupressur und Akupunktur versucht. Autogenes Training kenne ich auch schon lange. Kann mir vielleicht jemand sagen, welche Schmerzmittel bei HC-Problemen helfen könnten? Hat jemand von Euch gute Erfahrungen damit gemacht? Ich habe bis jetzt keine Schmerzmittel genommen und wollte dies auch soweit möglich ohne schaffen.

Viele Grüße
Rita

Hallo Rita

Ich kann dir nur sagen was ich weiß. Wenn du nach Schmerzmitteln frägst. Bei Über-/Unterdruck helfen kein Schmerzmittel.
Unterdruck kann man mit einem MEdikament wenns anschlägt versuchen zu beheben aber den genauen NAmen weiß grad nicht mehr ich selbst habe es schon bekommen.
Aber es gibt auch ein anderes Medikament das helfen kann.
Denn wenn man lange Zeit unter Schmerzen steht weiß der Körper irgendwann nicht mehr wie es ist ohne.
Das heißt er merkt auch nicht mehr wenn die Schmerzen nachlassen geschweige denn weg sind.
Das EMdikament heißt ZOLOFT.
Man hat es mir auch mal ein paar Wochen gegeben weil man davon ausgegangen ist.
Aber egbracht hat es bei mir nichts da ja auch die CT Bilder immer wieder zeigten was Sache war.
Nun muss ich mich auch mal mit meienr Situation arrangieren denn alut der Docs kann es vermutlich evtl. noch 2-3Jahre gehen nach dem es nun schon 21Monate geht.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Hallo Bluesky!
Ist Zoloft nicht ein Antidepressivum?
Mir hilt auch bei Druckproblemen deie ganz gewöhnliche Paracetamol oder Aspirin. Womit ich keine guten Erfahrungen gemacht habe ist Novalgin.
Ansonsten gibt es nur noch die Möglichkeit, verschreibungspflichtige SM zu nehmen oder Diamox bei Überdruck, um die Liquorprod. zu bremsen.

Viele grüße

Sabine

Hallo Sabine

Das mit dem ZOLOFT stimmt nicht ganz aber es geht schon in die Richtung so meine Recherche.
Denn die Docs sagen einem ja nie die Wahrheit.
Dann das DIAMOX hilft bei Unterdruck denn dafür habe ich es bekommen gestern viel mir nur der Name nicht mehr ein.
Bei Überdruck können die gewöhnlichen Schmerzmitteln eigentlich nicht helfen.
Ich habe schon Novalgin, Tramal, Obtalidon, Dolopan, Ibuprofen, Parazetamol, Morvin, Tavosilen, Ben u Ron ausprobiert in den Kliniken aber wie gesagt geholfen hat keines.
Denn zu Anfang hatte ich zuerst Überdruck bis sich dann alles in einen nun bestehenden Unterdruck verwandelte.

Hallo,

Sorry bin erst neu hier und kenn mich noch nicht sehr gut aus. Ich habe HC seit meinem ersten Lebensjahr und bin jetzt 21. Habe ein Ventil das man Magnetisch verstellen kann. Leider können die Doc´s (so sagen sie zumindest) nicht mehr sehen wie mein Ventil nach der letzten OP mit 16 eingestellt ist seither plagen mich ebenfalls schreckliche Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindelgefühle. Bei mir helfen nicht mal mehr Asperin. Ist das dann wirklich überdruck???
Tut mir leid wenn ich hier frag, aber die Ärzte geben mir nicht die nötige Auskunft und die Schmerzen machen mich verrückt.

Sandra

Hallo Rita

Das hört sich ja wirklich nicht sehr viel versprechend an.

Ich wünsche dir das es dir bald besser geht und das dein Autognestraing
dir den Gewünschten erfolg bringt.

Aber was ich auch sagen wollte. Bei mir wissen die Ärzte garnicht ob meine
Probleme was mit meinen Erweiterten Ventrikeln zu tun hat.
Sagen das währe warscheinlich angeboren (da könnte nicht erst jetzt probleme machen)
Nun ja es ist aber so seit circa 2 Jahren. Habe ich nun Schwindelanfälle, Konzentrations und
Gedächnisprobleme, Kopfschmerzen usw.

Aber jetzt haben sie den Test gemacht ob ich auf DIAMOX reagiere. Da das einzeichen wäre
das ich ein problem mit dem Hirnwasser habe. Da Diamox die Produktion von Liquor reduziert
und der Druck sinkt. Nun bei mir hat es 2 Wochenlang erleichterung gebracht.
Leider wirkt es nicht sehr viel länger.

Also ich wünsche dir alles gute.


Ciao Michaela

Hallo Sandra, Bluesky!
Ich mein, die Schmerzmittel haben den Schmerz eher gedämpft. Wegmachen konnten sie ihn logischerweise nicht.
Talvosilen kenne ich. Die habe ich bei meinem letzten KH-Aufewnthalt auch bekommen. Damit konnte ich zumindest aufrecht stehen. Wobei Stationsarzt 2 ziemlich entsetzt war, als er hörte, dass ich die Dinger sozusagen als Dauermedikation bekommen hab. (Wegen dem Inhaltsstoff Kodein, der ja bekanntlich abhängig machen kann.)
Was ich dich fragen wollte, Sandra, hat man bei dir ein CT oder MRT gemacht oder wie kommst du auf Überdruck. Anhand deiner Beschwerden kann ich das als Laie nicht sagen, da bei mir die Symptome bei Unter-und Überdruck ähnlich sind. Und ich weiß ja nicht, wie es bei dir ist. Wenn die Ventrikel erweitert sind und /oder du eine Stauungspapille hast, dann liegt der Verdacht auf Überdruck nahe. Und dann wäre zu überlegen, das Ventil auszutauschen oder anders nachzuschauen, wie hoch der Öffnungsdruck ist. Lass das doch mal abklären.

Viele Grüße

Sabine

Hallo ihr Lieben!

Ich bin Frischfleisch und kenne mich auch nicht aus hier, aber gebe mein Bestes!!!

Eigentlich geht es nicht um mich, sondern um meine Tochter. Sie ist 3 Monate zu früh geboren. Man stellte ihr die Prognose, dass sie, wenn sie überhaupt überleben würde, ein Schwerstpflegefall sein würde, der nicht laufen und sprechen könnte, mit schwersten motorischen Problemen etc.

Mit 1 Woche vermutete man Hirblutungen, mit 3 Wochen die erste OP usw.

Wer meine Tochter sieht, glaubt nicht, dass sie einen HC hat (ist ja bei vielen so!), sie läuft unauffällig, quasselt wie ein Wasserfall, kann alles, was andere Kinder in dem Alter auch können und liebt pinke Klamotten mit Glitzer!!!

Sie ist 5 und hat bereits 4 OP's hinter sich. Die letzte ist gerade mal eine gute Woche her.

Nachdem wir in Herne betreut wurden und dort irgendwelche Metzger am Werk waren, die meinem Kind bei der OP eine weitere starke Hirnblutung und dadurch eine Halbseitenlähmung beschert haben, sind wir nun in Düsseldorf bei Frau Dr. Messing gelandet. Die Halbseitenlähmung ist glücklicherweise nur vorübergehend gewesen. Mit viel Arbeit und Mühen hat sie wieder laufen, Motorik im Arm und sprechen gelernt.

Gibt es hier auch Leute, die in Herne waren und von dort gewechselt haben???

Meine Tochter hat nun ein Ventil (ist wohl auch recht neu auf dem Markt), was eigentlich aus 2 Kammern besteht, wodurch sowohl im Liegen als auch im Stehen immer ein konstanter Druck herrscht. Leider haben wir bisher in sehr kurzen Abständen Revisionen durchführen müssen. Wer kann mich aufbauen und mir von seinen Erfahrungen berichten.

Zum Thema Schmerzmittel möchte ich auch noch etwas sagen: Ich bin angehende Heilpraktikerin und habe viele Krankheiten meiner Tochter (ehem. Frühchen) homöopatisch in den Griff bekommen. Das ist bei Unter-/Überdruck sicher nicht hilfreich, wenn der Schmerz akut ist. Aber eine dauerhafte Behandlung mit den richtigen Mitteln kann so einiges bewirken. Außerdem kann ich auch die Craniosacral-Therapie (ist allerdings nicht jeder empfänglich für) empfehlen. Das werde ich auch wieder mit meiner Tochter machen. Bei diesen alternativen Methoden kann ich nur sagen, dass ich anfangs mehr als skeptisch war und immer dachte, man müsse nur daran glauben. Bei meiner Tochter habe ich aber die Fortschritte gesehen. Sie kann noch nicht an etwas glauben... Wir haben damit begonnen, da war sie noch kein Jahr alt.

Bevor ich jedoch als Dauermedikation ein chemisches Schmerzmittel einnehme, würde ich es mit alternativen Mitteln versuchen, wenn auch nur begleitend.

Aber ich habe auch noch eine Frage an euch: Darf man mit einem Ventil mit dem Flugzeug fliegen? Wer hat es schon probiert und kann mir Rat geben?

So, für meinen Einstand habe ich genug Senf abgegeben.

Ganz liebe Grüße aus Dortmund

MELLI

Hallo Melli!
Ich fang mal mit der letzten Frage an.
Also, ich bin vor gut 3 Jahren das erste Mal geflogen und es gab keine Probleme. Ich hatte zwar beim Start enormen Druck in der Magengegend, wobei ich das darauf zurückführen würde, dass man durch die Geschwindigkeit ordendlich in den Sitz gepresst wird.
Craniosacral-Therapie kenne ich. Die hat mir zwar in Sachen Kopfschmerzen nichts gebracht, aber ich hab mich danach immer so herrlich entspannt gefühlt und meine Mutter meinte, ich sei dann immer ausgeglichener gewesen.
Zu Schmerzmitteln würde ich sagen, hast du eine gute Einstellung. Aber wenn der Schmerz zu groß ist, dann ist dir alles wurscht und du wirfst sämtliche Prinzipien über Bord. Wobei ich auch eine sehr ambivalente Meinung zu SM habe.

Viele Grüße

Sabine