Informationen

Hallo ihr Lieben !

Bin neu im Forum und möchte erst einmal sagen, dass ich super glücklich bin eure Seite gefunden zu haben. Habe schon so einiges im Forum mit großem Interesse gelesen. Vielen Dank schon allein dafür.

Meine mittlerweile 14jährige Tochter Sophie hat kurz nach der Geburt ihren ersten VP Shunt bekommen. Sie hatte aus leider bisher ungeklärten Gründen eine Blutung III. Grades am Plexus und daraus resultierendem HC. Sie war kein Frühchen und die Geburt verlief damals ganz normal. Na ja habe mich ehrlich gesagt bis heute noch nicht damit abgefunden, dass mir niemand die Frage nach dem  WARUM beantworten kann. Hatte die ersten Lebensjahre meiner Tochter ziemliche Probleme mit der Schuldsuche. Gynäkologe? Hebamme? ICH???? Habe sehr gesund gelebt während der Schwangerschaft, aber mich insgeheim doch irgendwie verantwortlich gefühlt für das Schicksal mit dem meine Tochter leben muss.

Oh weh jetzt bin ich irgendwie etwas vom eigentlichen Thema  abgeschweift ! Sorry !

Kurz nochmal zur HC Vorgeschschichte von Sophie: 1. VP- Shunt mit 2Monaten (Medical Flow control Bohrloch-V),   2. VP- Shunt einen Monat später wegen immer noch bestehendem Überdruck (PS-Medical Niederdruck-Ventil), 3 .VP- Shunt dann mit 3 Jahren wegen Überdrainage mit Schlitzventrikeln  (Orbis-Sigma flussgesteuert), mit 5 Jahren Shuntverlängerung mit dem Versuch den Schlauch kurzzeitig ab zu binden um zu testen, ob sie den Shunt überhaupt noch benötigt. Wobei sich dann schon nach einigen Stunden ein deutlicher Hirndruck zeigte und die Verlängerung sofort gelegt wurde. Seitdem (und das immerhin 11 Jahre) keine nennenswerten Probleme mehr. Sophie hat sich völlig normal entwickelt , bis auf leichte motorische Störungen, die mit Hilfe von KG und Ergo aber recht gut zu behandeln waren. Sie war immer ein sehr hibbeliges und ängstliches Kind, aber auch damit können wir und sie selber ganz gut leben.

Nun ging es ihr vor ca 6 Wochen sehr plötzlich sehr schlecht. Starke Kopfschmerzen, Übelkeit , Ebrechen, Schwindel, Druckgefühl hinter den Augen und in den Ohren und Nackenschmerzen. Aus Vorsicht sind wir sofort zur behandelnden Klinik gefahren. CT und neurologische Untersuchung ergaben keinen Hinweise auf einen Überdruck. Also wieder nach Hause. Der Zustand verschlechterte sich aber zunehmend, also wieder in die Klinik. Das Ende vom Lied:  Erst eine augenärztliche Untersuchung gab dann den Hinweis auf Hirndruck!!! Jetzt wissen wir das der Hirndruck bei Sophie nicht im CT zu sehen ist, da ihre Ventrikel "starr" sind und sich nicht weiten !!! Folge war dann der 4. VP-Shunt (verstellbares Codman Hakim) erst Druckstufe 120, kurz danach umgestellt auf 140 mmH2O). Die Neurochirurgin war selber etwas überrascht als sie beim "Öffnen" den doch "enormen" Druck feststellte und konnte gar nicht glauben, dass "dieser"  Druck noch keine heftigeren neurologischen Probleme gemacht hat. Das alte Shuntsystem war total dicht !

So nun endlich zu meinen Fragen an euch : Sophie  hört  und spürt seit dieser OP vor ca vier Wochen ein Knacken im Hinterkopf-Nackenbereich, das lt. ihrer Aussage recht unangenehm ist und sie hat schon bei leichten körperlichen Belastungen sehr schnell Kopfschmerzen, die aber relativ schnell auch wieder verschwinden. Nur hin und wieder benötigt sie dann doch eine Ibuprofen Tablette, die dann aber auch hilft. Kennt  jemand  diese Symptome in der Zeit nach einer Shuntrevision ? Und wie lange können oder düfen wir das so hin nehmen ? Bekomme leider keine klare Aussage von den behandelden Ärzten. Nur: "Das braucht sicher noch etwas Zeit und sie etwas Geduld !!!" 

Meine zweite Frage wäre: Hat irgendjemand Erfahrungen mit HC und Antibabypille?? (Na ja sie is mittlerweile eine junge Dame geworden!!)  oder auch eine Tochter mit HC im jugendlichen Alter, ??? Es kommen jetzt oder in Zukunft soviele ANDERE Probleme und Fragen für mich auf, die mir damals als Sophie noch so klein war gar nicht in den Kopf gekommen sind !!! Auch begreift Sophie gerade jetzt, in der eh schon schwierigen Pubertätsphase, das erste mal für sich, was ihre Erkrankung für sie und ihr Leben bedeutet. Ist nicht gerade einfacher geworden. Leider.

Vielleicht hat jemand eine Antwort für mich !!??

Auf jeden Fall schon mal vielen Dank fürs Zuhören (Lesen!!!)

LG von Anja