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Hallo,

ich bin neu hier im Forum und ich dachte mir ich schreibe hier jetzt mal meine "Geschichte"...

Schon seit ich denken kann, zittere ich, zwar nicht stark, aber ich zittere. Vorallem unter Anstrengung... Ich bin deshalb damals (vor ca. 6 Jahren) zum Neurologen. Alle Tests waren in Ordnung. Auf dem EEG war wie er sagte alles normal. Da er damals seine Praxis geschlossen hat, bin ich nie wieder zu einem Neurologen gegangen.

Im Februar letzten Jahres, auf Wunsch meine Frau, hab ich wieder einen Neurologen aufgesucht. Naja ich war eigentlich auch gespannt, was denn dieser "neue" dazu sagt, ob er vielleicht was anderes sagt. Naja, gesagt getan. Die ganzen Tests waren wieder völlig ok. Im EEG allerdings sah man "Intermittierendes Auftreten von z. T. höher gespannten Theta-Wellen beidseits und einzelnen steilenen Wellen" Beurteilung "Generalisierte Dysrhytmie. Er hat daraufhin ein MRT Schädel angeordnet und sagte mir das ist einfach zu meiner Beruhigung. Er erwarte sich nichts davon aber es schadet ja nichts.

Im wartezimmer habe ich auf dem Fragebogen bei der Frage, ob sie mir gegebenenfalls Kontrastmittel spritzen dürfen nein angekreuzt, es sollte ja alles ok sein... als ich wieder rausgefahren wurde fragte mich die "Schwester" ob sie mir das Mittel sprizen darf ich hätte nein angekreuzt. Mich hat das so geschockt weil ich mir dachte es MUSS ja was sein, warum sollte die Ärztin sonst Kontrastmittel wollen. Bei der Besprechung bin ich fast vom Stuhl geflogen, da hat ihre "gute Nachricht", ich hätte keinen Tumor, auch nichts mehr geholfen.

Ich habe einen erheblichen Hydrocephalus mit Verdacht auf Aquäduktstenose.

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Das sind die Bilder...

Mein Neurologe hat mich darauf hin zu der Neurochirugischen Ambulanz eines Krankenhauses geschickt, zur Sicherung seiner Diagnose und zur Abklärung zwecks OP.

Witzig fand ich den Satz der Neurochirugin die sagte: "Sehen Sie, es ist schon erstaunlich, wie wenig Gehirn der Mensch eigentlich nur braucht..." Das ist wirklich witzig ich war immer Klassenbester, habe meine Ausbildung mit einer Belobigung abgeschlossen und Programmiere leidenschaftlich gerne.

Sie sagte dann, es sieht aus, als wäre kein Druck vorhanden, der HC sei also nicht Druckaktiv und ich könnte damit wahrscheinlich 100 Jahre alt werden. Sie geht also wie mein Neurologe von einem "kompensierten Geschehen" aus. Es besteht wahrscheinlich seit meiner Kindheit schon (Meningitis könnte es ausgelöst haben).

Jetzt kommt eingentlich erst meine Frage...

Wie kann es sein, das das EEG von vor ca. 5-6 Jahre ok war und jetzt auf einmal nicht mehr. Kann das sein, dass ich den HC damals schon hatte, trotz normalem EEG? Wenn ja, würde es doch bedeuten, das er gewachsen ist....... falls er damals noch nicht da war ist das ja noch viel schlimmer... es passt nicht zusammen. Jetzt weiß ich nicht was ich denken soll. Oder gibt es auch HC ohne EEG-Veränderung???

Mein Neurologe schreibt:

Bei jetzt nachgewiesenem HC, dysrhythmischen Veränderungen im EEG und entsprechenden anamnestischen Angaben besteht bei dem Patienten doch der Verdacht auf ein sympthomatisches epileptisches Geschehen.

Zwischen dem Tremor und dem HC sieht er keinen Zusammenhang. Jetzt habe ich also statt einem zittern das mich kaum störte einen ausgeprägten HC. Super!

Ich habe Frau und Kind und hoffe, dass ich nie unters Messer muss, vor einem Shunt habe ich wirklich Angst.

Ich freue mich über Antworten jeder Art
Liebe Grüße Benny

Hallo Benny

ALso deine Ventrikel so nennt man die Hirnkammern sind wirklich sehr erweitert.
Wenn du dir mit der ENscheiung schwer tutst wie es weite rgehen soll würde ich  mir
eine 2te meinung einen NC. ein holen, es gibt spezielle HC (Hydrocephalus)  Ambulanzen, 
welche sehr gute erfahrung mit dem HC haben.
Man kann theoretisch auch erst mal eine LP eine Lumbalpunktion machen um zu sehen,
wie es dir mit weniger druck geht. auch müste es wenn du eine Aqeduct.... hast nicht Umbedingt ein Shunt sein.
dort kann man meistens auch eine Ventrikulostomie machen. ein Durchbruch der Hinkammer 
in einen anderen Berich um die engstelle zu umgehen. ( sehr vereinfacht ausgedrückt )

Wo wohnst du denn? wegen der klinik usw.

Ich bin damals auch wegen Schwindel und ein paar kleinigkeiten zum Arzt.

Auch mein EEG hat sich im Laufe der letzten 4 JAhre Verändert.

WÜnsche dir alles gute wenn du Reden magst kannst mir eine PN schicken, 
dann kann ich dir auch meine e mail adresse geben.

Ciao Michaela

Hallo Benny,

ich kann Michaela nur recht geben, du solltest dir noch mal eine zweite Meinung einholen.

Das EEG kann bei einem Hydrocephalus Auffälligkeiten zeigen, muss es aber nicht. Du kannst den HC auch von Geburt an haben. Er ist dann, da du aber keine Beschwerden wie z.B. Kopfschmerzen, Doppelbilder, Übelkeit usw. hattest, bisher keinem aufgefallen.

Dass das Zittern nichts mit dem HC zu tun hat, würde ich so aber nicht sagen. Das Zittern ist zwar kein hirndruckbedingtes Symptom, aber der HC kann schon zur Nervosität, zittern oder unruhiges Verhalten führen.

Ich kann dir wirklich nur den Rat geben, dass du dir noch eine zweite Meinung in einer HC Ambulanz einholst. Die Kliniken, in denen es eine spezielle Ambulanz gibt, findest du in unserem Klinikverzeichnis.
Wo wohnst du denn?

manuela schrieb am 20.11.2008 um 04:52:22 Uhr folgendes:

Hallo Benny, ich kann Michaela nur recht geben, du solltest dir noch mal eine zweite Meinung einholen. Das EEG kann bei einem Hydrocephalus Auffälligkeiten zeigen, muss es aber nicht. Du kannst den HC auch von Geburt an haben. Er ist dann, da du aber keine Beschwerden wie z.B. Kopfschmerzen, Doppelbilder, Übelkeit usw. hattest, bisher keinem aufgefallen. Dass das Zittern nichts mit dem HC zu tun hat, würde ich so aber nicht sagen. Das Zittern ist zwar kein hirndruckbedingtes Symptom, aber der HC kann schon zur Nervosität, zittern oder unruhiges Verhalten führen. Ich kann dir wirklich nur den Rat geben, dass du dir noch eine zweite Meinung in einer HC Ambulanz einholst. Die Kliniken, in denen es eine spezielle Ambulanz gibt, findest du in unserem Klinikverzeichnis. Wo wohnst du denn?

Das werde ich wohl auch tun. Eine weitere Meinung kann ja nicht schaden! Ja gut, wenn man jetzt sagt, das EEG hat damit nichts zu tun, dann kommt das wohl von dem "Epileptischen Geschehen" das mein Neurologe sieht. Trotzdem muss ich mich doch fragen, wenn es schon lange oder sehr lange da ist, wieso es nicht entdeckt wurde oder ich keine Symptome zeige, immerhin sind meine Ventrikel schon sehr stark vergrößert. Ich denke nur, kann es wirklich angeboren sein? Neugeborene werden doch untersucht, U-Untersuchungen werden gemacht und hätte man das nicht schon auf dem Ultraschall sehen müssen? Fragen über Fragen.... Wenn HC zu zittern und unruihigem Verhalten führen kann, würde das absolut passen. Wissen tut es leider keiner bis jetzt.

Ich wohne in Stuttgart-West, direkt hier ist das Katharinenhospital das für seine Neurochirugie bekannt ist und auch ein HC-Zentrum ist.  Dort hat mich mein Neurologe ja hingeschickt für eine Weitere Meinung. Ich werde mir das Verzeichnis mal anschauen! Danke für deine Antwort!

Liebe Grüße

Hallo Benji,

ich habe den HC auch von Geburt an, erstmalig diagnostiziert wurde er mit 5 Jahren. Da ich aber keine Symptome gezeigt habe, wurde er als nicht behandlungsbedürftig angesehen und die Diagnose meinen Eltern auch nicht mitgeteilt. Ich habe das später in einem früheren Krankenhausbericht gelesen.
Von dem Katharinenhospital habe ich bisher noch nie etwas gehört. Die haben aber keine spezielle HC Ambulanz.
Spezielle Amulanzen in deiner Nähe sind:

• Universitätsklinikum Tübingen, der leitender Arzt ist PD Dr. Will
• Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg, der leitende Arzt ist Dr. Aschoff
• Neurochirurgische Klinik der Universitätskliniken des Saarlandes in Homburg/Saar,der leitende Arzt ist Dr. Kiefer
• Krankenhaus München-Schwabing,der leitende Arzt ist OA Dr. Späth

Empfehlen kann ich dir die Universitätskliniken des Saarlandes und das Universitätsklinikum Heidelberg.

Ich selbst bin in Homburg, bei Dr. Kiefer in Behandlung.

Hi

von Geburt an? Ja so wie es aussieht ich ja auch... ich weiß ja jetzt, dass das EEG nichts mit dem HC zu tun haben muss. Ja das stimmt, das KH hat keine spezielle HC ambulanz. Ist nur bekannt für die gute Neurochirugie. Ich habe aber, nachdem ich das Verzeichnis hier gesehen habe, sofort einen Termin im Universitätsklinikum Tübingen gemacht, der ist übrigens Morgen

Ich bin wirklich gespannt, was der Arzt mir erzählt... ende Januar habe ich das "Kontroll"-MRT. Ich hoffe, dass es noch gleich aussieht wie vor einem Jahr, falls nicht, werde ich wohl einen Shut bekommen... Hoffentlich nicht.........

Vielen Dank für die Antwort!! Ich werde dann die Tage schreiben, was morgen rausgekommen ist....

Liebe Grüße

Hi Benji Wünsche dir alles gute und ganz viel Glück für den Termin. Ciao michaela PS: sind auf die ergebnise gespannt

Michaela schrieb am 27.11.2008 um 22:37:39 Uhr folgendes:

Hi Benji Wünsche dir alles gute und ganz viel Glück für den Termin. Ciao michaela PS: sind auf die ergebnise gespannt

Hallo Benji,

bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.

vor der OP gäbe es erstmal einen Mittelweg, nämlich einer 24h-Hirndruckmessung zur „Bestätigung“ der Diagnose.

Das würde ich dir auch raten. Die Hirndruckmessung kann aber unter Umständen, je nachdem wie aussagekräftig die Messung ist, auch 72 h dauern.

Er ruft mich dann an und gibt mir Bescheid was dabei rausgekommen ist.

Hast du mittlerweile eine Rückmeldung erhalten?

Naja, wenn ich wirklich Hirndruck habe, dann werde ich sowieso um eine OP nicht herum kommen.

Ist denn schon gesagt worden, ob ein Shunt implantiert, oder eine Ventrikulostomie gemacht werden soll?
Hierbei wird in einer endoskopischer OP eine künstliche Verbindung am Boden des dritten Ventrikels nach außen in den Wirbelkanal neu geschaffen. Hierdurch kann das Hirnwasser dann wieder frei zirkulieren. Dies ist allerdings nicht bei jeder Form des Hydrocephalus möglich. Die Erfolgsquote liegt hierbei leider nur bei ca.50%. Bei einer Ventrikulostomie kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen. So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.

Ich habe echt Angst vor der Zukunft, Angst vor der OP und den Folgen, vor Komplikationen.

Mach dich jetzt bitte nicht selbst verrückt. Es können natürlich immer Komplikationen auftreten, wie bei jeder OP. Aber die Komplikationsrate ist mittlerweile aber doch sehr gering. Die Auswirkungen eines nicht behandelten HC sind dagegen gesehen um ein vielfaches höher. Ließ dir sonst aber auch mal die Homepage von Dr. Kiefer durch. Er ist der leitende Neurochirurg von der HC Ambulanz der Universitätsklinik des Saarlandes.

Hallo Benji, bitte entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.

Hi, kein Problem, habe brav gewartet

Das würde ich dir auch raten. Die Hirndruckmessung kann aber unter Umständen, je nachdem wie aussagekräftig die Messung ist, auch 72 h dauern. Hast du mittlerweile eine Rückmeldung erhalten? Ist denn schon gesagt worden, ob ein Shunt implantiert, oder eine Ventrikulostomie gemacht werden soll?

Also..... eine Hirndruckmessung wird nicht gemacht. Immerhin sind sich alle Oberärzte einig, dass Druck vorhanden ist. Und noch dazu das die OP notwendig und dringend ist.... Ich bekomme eine Ventrikulostomie. Danke für die Erklärung, aber ich hab bereits so viel im Inet gelesen dass ich schon fast selbst ein Neurochirug bin Ich hoffe nur, dass ich zu denjenigen gehöre, bei denen die OP auch den gewünschten Erfolg bringt. Ich kann es immernoch nicht glauben, dass ich operiert werden... Das war voll der Schlag ins Gesicht. Aber ich hatte es fast geahnt. Die ganzen Symthome die mir selbst aufgefallen sind, seit dem HC Befund haben mich schon zweifeln lassen ob wirklich alles normal ist und eine op nicht nötig. Das was mir Angst macht ist, das mein HC, der ja sehr ausgeprägt ist, so gut wie ohne Symthome entstanden ist. Weist du, ich denke immer, es wächst weiter und ich merks nicht..... nicht schön.... Der Arzt sagte mir eine Woche Krankenhaus und eine Woche zu Hause. Ich hoffe das ist auch so, ich muss wieder arbeiten das ist mega wichtig. Darum mache ich mir komischer Weise mehr sorgen als um mich selbst.....!!
 

Hierbei wird in einer endoskopischer OP eine künstliche Verbindung am Boden des dritten Ventrikels nach außen in den Wirbelkanal neu geschaffen. Hierdurch kann das Hirnwasser dann wieder frei zirkulieren. Dies ist allerdings nicht bei jeder Form des Hydrocephalus möglich. Die Erfolgsquote liegt hierbei leider nur bei ca.50%. Bei einer Ventrikulostomie kann sich die Öffnung schon nach kurzer Zeit (kann auch nach mehreren Jahren noch sein) wieder ganz oder teilweise schließen.

Wie gesagt, ich kenne mich aus .... Ja, ist nur bei Verschluss-HC möglich, also bei mir.... habe ja kein Fluss im Aquädukt bzw eine Aquäduktstenose...... Ich kann nur hoffen das ich zu den 50 % gehöre, bei denen die OP erfolgreich ist und bleibt mir wird jetzt schon ganz schlecht, wenn ich an alles danach denke zahlreiche ops mit eine shunt am ende......... also wenn es nicht klappt.... Ich hatte schon mal eine OP einer Varikozele die erst verödet wurde mit dem nachteil, sie könnte wieder kommen sprich die op wäre umsonst. Naja und wie das so ist, war es so und ich brauchte die zweite op (unter vollnarkose) ich kann nur hoffen jetzt habe ich mehr glück..........

So dass viele Betroffene später doch ein Shunt benötigen.

Hoffentlich nicht...!!

Mach dich jetzt bitte nicht selbst verrückt. Es können natürlich immer Komplikationen auftreten, wie bei jeder OP. Aber die Komplikationsrate ist mittlerweile aber doch sehr gering. Die Auswirkungen eines nicht behandelten HC sind dagegen gesehen um ein vielfaches höher.

Nein ich mache mich nicht verrückt, aber gut fühle ich mich nicht... klar Komplikationen sind normal. Gibt es ja überall obwohl ich sagen muss, lieber komplikationen am knie oder bauch als im Gehirn..... wenn du verstehst was ich meine. klar, unbehandelt kann das wie ich so schön gelesen habe, "zum verlust aller geistigen Fähigkeiten" kommen etc. So gesehen hatte ich mit meinem Zufallsbefund eher Glück als Pech. Sonst wüsste ich es jetzt noch nicht ....... so kann man jetzt etwas dagegen tun...

Ließ dir sonst aber auch mal die Homepage von Dr. Kiefer durch. Er ist der leitende Neurochirurg von der HC Ambulanz der Universitätsklinik des Saarlandes.

Das war die erste Seite, die ich besucht hatte, also kurz nach dem MRT damals im Februar. Da habe ich mich über alles informiert.... obwohl die seite damals noch im Aufbau war

Also danke für deine Antwort schon mal. Ich freue mich schon auf die nächste! Wird sicher alles gut werden!!!!

Grüße Benji