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     Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

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Autor Druckerfreundliche DarstellungGute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?
heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 27.07.2010 14:46

Hallo, an alle da draußen! Wer kennt denn gute HC-Spezialisten hier in Deutschalnd, die sich mit VP-shunt-Operationen gut auskennen?  Am besten wäre natürlich aus eigener, guter Erfahrung! Sind offen für alle Tipps!

Bei uns ist es nämlich gerade so: Mein Sohn hat HC aufgrund eines Unfalles vor ca. 1,5 Jahren. Ihm wurde ein VP-Shunt (allerdings auf der linken Seite) gelegt. Nachdem der, wie gesagt 1,5 Jahre problemlos funktionierte, gibt es nun Probleme (Verdrehung und Verknickung des Schlauches im Bauch). Nachdem mein Sohn schon 2x innerhalb einer Woche (!) operiert wurde, und der neue Shunt immer noch nicht richtig funktioniert (die Ärzte wissen nicht, warum...), sind wir hier nahezu am Verzweifeln!

Also, wer gute Erfahrungen mit operierenden HC-Spezialisten deutschlandweit gemacht hat, melde sich bitte hier. Mit guten Erfahrungen meinen wir auch: gesprächsbereite, offene Ärzte, die einen ausreichend zum Thema informieren und die nicht abgenervt sind, wenn man als Patient oder Angehöriger einige Fragen dazu hat.

Viele Grüße von hier!

Gretchen

 

 



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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 27.07.2010 14:54

Hallo Gretchen,

ich habe alle derzeit bekannten HC-Spezialisten in Deutschland hier in einem Beitrag auf der Startseite aufgeführt. Da müsstest Du eigentlich weiter kommen. Vielleicht ist einer in Eurer Nähe dabei.

Viele Grüße

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 27.07.2010 17:23

Hallo Gretchen,

nun es ist mit Empflehlungen immer schwierig, da einer mit dem Arzt gut zu recht kommt der nächste sagt Blos nicht der.

daher kann man nur sagen dort habe ich das und das gehört und Kliniken nennen.

Von wo kommt ihr ( und wo wart ihr schon ) ab besten Per PN.

Ciao Micha



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 27.07.2010 21:33

Hallo Micha!

Danke für deine Antwort ! Wir wohnen in Erfurt, Thüringen. Mein Sohn wird hier im Helios-Klinikum auf der neurochirurgischen Station behandelt, (keine spezielle neurochirurgische oder HC-Klinik). Da es vorher keine Probleme gab, ist es unsere erste, heftige Erfahrung damit.

Gibt es denn empfehlenswerte Kliniken in Thüringen? (Bayern hatte ich schon gelesen, das hörte sich ja ganz gut an.) Hast du irgendwo in einer Klinik gute oder schlechte Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße von hier, Gretchen!



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 01:05

Hallo Gretchen

Bad Berka soll sehr gut sein

http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/zbb_2/deu/50874.html#Kinderneurochirurgie

nun es heist nicht das eine andere Klinik bei den Problemen helfen kann ABER eine ZWEIT Meinung ist nicht verkehrt.  am besten einen Termin aus machen. mit deinem Sohn hin gehen und sich die Ärzte einmal Persönlich an schauen, denn nur DU kannst sagen ob sie dir zusagen ( vom Menschlichen her usw)

kennst du den ASBH www.asbh.de

Aber auch wir sind gerne für dich da.

hc-selbsthilfe@kabelbw.de

ciao Michaela



[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Michaela am 05.02.2012 14:12 (Originaldatum 28.07.2010 01:05) ]


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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 06:43

Guten Morgen, Michaela!

Danke für die Tipps, werde mich gleich mal kundig machen, und Bad Berka ist hier gleich um die Ecke!

Viele Grüße von Gretchen!



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Caro
Gast

Registriert: 04.06.2010
Beiträge: 31


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 09:22

Hallo Gretschen,

anbei die Kontaktdaten. M.E. ist Fr. Prof. Behnke-Mursch die Ansprechpartnerin für HC.


Thüringen:
Frau Prof. Behnke-Mursch
E-Mail: nec@zentralklinik-bad-berka.de
Tel.: +49 (0)36458 5-1300
Sekretariat: +49 (0)36458 5-1301
Zentralklinik Bad Berka GmbH
Robert-Koch-Allee 9
99437 Bad Berka

Viel Gück!

Caroline

www.leben-mit-hydrocephalus.de/



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 11:29

Hallo Caroline, besten Dank für die Kontaktdaten in Bad Berka!

 

Gruß Gretchen



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Michaela
Senior Mitglied

Registriert: 16.01.2004
Beiträge: 289
Wohnort: BW


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 12:08

Hallo Gretchen

hier hast du noch adressen, wo andere mit HC hin gehen ( von Sternchenforum kopier ) http://www.sternchenforum.de/viewtopic.php?f=40&t=22961&p=263325&hilit=kliniken+Th%C3%BCringen#p263325

Helios Klinikum Erfurt
Klinik f. Neurochirurgie
Nordhäuser Str. 74
99089 Erfurt
Leitung:
Prof. Dr. Gerlach
Terminvereinbarungen:
Fr. Müller
Tel. 0361 781-2261
Fax 0361 781-2262
Sprechzeiten: 7:10-15:30Uhr

Universitätsklinikum Jena
Klinik f. Neurochirurgie
Erlanger Allee 101
07747 Jena
Leitung:
Prof. Dr. Kalff
Sekretariat:
Tel. 03641 9-32 30 01
Fax 03641 9-32 30 02
Notfallnummer
Tel. 03641 9-32 30 15
Sprechstunden
Anmeldung unter Tel. 03641 9-32 30 50
Tägl. von 7:30-15:30Uhr
Privatsprechstd.: Tel. 03641 9-32 30 01
neurochirurgie@med.uni-jena.de

Südharz-Krankenhaus Nordhausen gGmbH
Dr. Robert-Koch Str. 39
99734 Nordhausen
info@suedharz-krankenhaus.de
Tel. 03631 41-0
Fax. 03631 412142
 

Ciao Michaela

PS: wir helfen doch gerne



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heikeeis
Neuer Gast

Registriert: 18.05.2010
Beiträge: 12


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Gute Erfahrungen mit HC-Spezialisten in Deutschland?

Geschrieben: 28.07.2010 19:42

Hallo Michaela, danke für die Klinik-Tipps!

Allerdings kann ich das Erfurter Helios-Klinikum mit der Neurochirurgischen Abteilung nicht empfehlen. Mein Sohn wurde da mittlerweile das 3.Mal innerhalb von 2,5 Wochen operiert. Warum der VP-shunt auch nach der 2.OP nicht funktionierte, wussten sie nicht.... Wir hatten natürlich einige Fragen zu den OP`s, und kein Arzt hatte Zeit oder auch keine Lust, Informationen zu geben, die man als Patient oder Angehöriger nach der 3.HC-OP schon mal gern hätte. (Dass man als HC-Patient oder Angehöriger ziemlich nerven kann, hatte ich hier schon im Forum gelesen...)

Ich meine, diese Station ist zu groß, für die zu wenigen Ärzte (die betreuen noch die 3 Intensivstationen) und Krankenschwestern (nachts 2 Schwestern für ca. 60 Patienten), es ist eine Massenabfertigung, die Patienten "dümpeln" in ihren Betten herum und werden nicht angeregt, (soweit dies möglich ist), selbst aktiv zu werden, z.B. mal zu sitzen oder zu laufen). Es ist auch nicht besonders sauber, wenn ich z.B. an die Nasszelle denke.

Schade, dass ich nichts besseres berichten kann, aber das sind unsere Erfahrungen hier. Vielleicht hilft das ja HC-Patienten in Thüringen, dass sie gleich woanders hingehen, z.B. nach Bad Berka. Da wollen wir uns jetzt erst mal einen Beratungstermin holen.

Viele Grüße von hier

Gretchen! 



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