Informationen

 

Hallo Doris Sänger-Lehné,

erst einmal herzlich willkommen! Ich hoffe, ich kann Dir zufriedenstellende Infomationen liefern.

Ich bin natürlich kein Arzt aber schon recht lange krank und konnte so einige Erfahrungen machen aber kann nur Dinge diesbezüglich wiedergeben die allgemein im Internet zu finden sind. VA bedeutet ventrikuloatrialer Shunt, d. h., dieser Katheder ist eine chirurgisch geschaffene Verbindung (Shunt) zwischen dem Ventrikelsystem des Gehirns und dem rechten Vorhofdes Herzens. Sie dient der permanenten Ableitung des Liquors.

Ist auch wichig, früher waren das die Menschen mit extrem großen Kopf, weil die Ventrikel so groß waren und in der Kindheit hat man ja noch Fontanellen, die sich der dicke der Ventrikel anpassen. Die bekannten „Wasserköpfe“. In den 70/80 Jahren genau das Gegenteil,“die Spitzköpfe“.

Wie alt ist eure Tochter?

Wo werdet ihr behandelt?

Warum hat eure Tocher einen shunt bekommen?

Warum kann eure Tochter nicht reden? Ist sie behindert?

Was haben die Ärzte gesagt, wieviel Operationen bis zum Erwachsenen Alter nötig sind? Anpassung des Katheders!

Wenn Du einige Fragen nicht öffentlich beantworten möchtest, kannst Du mir auch gerne eine Nachricht zukommmen lassen!

Viel wichtiger ist eigentlich das Ventil!

Weißt Du, wie es heißt? Steht im Ventilpass!

Ob man es verstellen kann oder fix?

Das Ventil dürfte für Kinder speziell angepasst sein.

Grundsäzlich sehr gerne beantworte ich Deine Fragen, wenn ich kann!

 

Doris Sänger-Lehné Hallo an Alle,
unsere Tochter ist nun 12 Jahre alt, hatte einen Posthaemorrhagischer Hydrozephalus, Schwerbehindert, linksbetonte Spastik, kann nicht sprechen und ist fast blind, sitzt im Rollstuhl.
Hatte bereits 20 OP‘s (div. Shuntrevisionen und Austausch von ProSa/GAV 2.0, Anlage Miethke Sensor und Shuntassistent 20 fest)

Aktuell 4 OP‘ v. 21.5.20 - 26.06.20 mit Neuanlage von VP zu VA (mal wieder) da voroperierter Bauchraum mit Problemen beim resorbieren(Zystenbildung)
Aktuell: VA, Miethke Sensor Reservoir, ProSA, GAV 2.0 und Shuntassistent 20,
Anfangseinstellung nach OP: GAV 16, ProSa 36 +20 Shuntassistent

Einstellung vorm OP Marathon mit VP 12/34 ohne Shuntassistent

Konnte mittlerweile nach wochenlangem Probieren die Ärzte überzeugen, dass die alte Einstellung vor den OP‘s angenommen werden sollte.

Kind verweigert das Essen u Trinken, da die Einstellung bislang mangelhaft war. Jetzt haben wir uns nach Wochen an 11/16+20 heran genähert.
Kind ist schlank und ca 153 cm groß.

Meine Frage:
Ist wer da, der auch umgestellt wurde und waren die Werte ähnlich oder musste total anders eingestellt werden?

Danke und Gruß
Doris Sänger-Lehné

 

Martin Putterer Wir sind alle keine Arzte, d.h. eine Empfehlung wirst Du bei uns nicht bekommen. Da ich mich mit Kindern auch überhaupt nicht auskenne, wird Dir hier auf die Einstellungen Deiner Tochter keiner eine Antwort geben! Am ehesten kann noch ich was sagen, halte mich aber bewusst zurück. Eins mußt Du natürlich bedenken, keiner kann eure Tochter gesund machen .
Wann ist sie auf die Welt gekommen?
Wieviel Wochen zu früh?
Wo seid ihr in Betreung?

Martin Putterer Also erstmal kann man sich an Deiner Auführung erkennen, dass Dich das Problem hart betrifft!
Es ist so Doris, ich bin der Einzige hier mit einem Ventil - hatte 2016 eine Verstopfung des Ventiles und habe mich erst seitdem ein wenig mit dem Hydrocephalus beschäftigt. Hatte heute auch erst mal geschaut, wie lange der Kopf bei Kindern wächst. Bei Mädchen bis ca. 16 Jahre. Ich kann Dir allgemeine Infos geben, zu denen es aber keine Studien gibt! Und da die Forschung in dem Bereich Hydrocephalus noch recht jung ist, hat man diesbezüglich kaum wertvolle alte Hinweise.
Ich habe mir Deine Daten angeschaut und kann Dir erstmal erklären, was das alles bedeutet.
Zu Deiner direkten Beruhigung, so schlecht sieht es nicht aus!
Hinter fast allen Zahlen kommt ein cm H2O. Wassersäule ist Standard, letzendlich kommt es nur auf die Dichte an. Stufe ist Druckstufe, denn es handelt sich letztlich um einen Druck. Zur Erklärung:
Der hydrostatische Druck p(h):
p(h)= rohz.B.:Wasser * h + p(0)

Legende:
roh = Dichte z.B. Wasser bei 37°C = 993,32 [kg/m3]
h = Höhe (unsere Angabe z. B. 13-15 cm H2O also 0,13-0,15 m; empfohlen 14 cm H2O)
p(0)= Umgebungsdruck, [ kg/m2 ] (ca.15 °C auf Meereshöhe mit p0=101.325 Pa)

Der absolut Wert ist erstmal nicht wichtig, sondern, wie die Ventrikel aussehen. Das immer ein Abstand zum Ventrikelkatheder vorliegt.
Achtung nur ohne Gravi!

aus meinem Buch „…Stellt Euch ein langes Reagenzglas vor, welches unten ein Loch hat, das ihr mit dem Daumen zuhaltet. In dieses Reagenzglas, wird jetzt 80 mm Wasser oder 40 mm Wasser, je nach Ventil, eingefüllt. Der Daumen ist jetzt das Ventil. Den Druck, der jetzt gehalten werden muss, ist der Druck, bei dem sich das Ventil öffnet und Hirnwasser rauslässt, wohin auch immer, meistens in den Bauchraum. Der Shunt-Katheter ist ein Bactiseal und wird bis zum Ventrikel geschoben. Hydrostatisches Paradoxon heißt dann, unabhängig, ob hinter der Glasfläche ein Meer oder dünnes Reagenzglas ist, haben wir den gleichen Druck zu halten! …“

Diese Einstellungen finde ich ok: „…. Einstellung vorm OP-Marathon mit VP 12/34 ohne Shuntassistent …“

„… Jetzt haben wir uns nach Wochen an 11/16+20 heran genähert. …“ Jetzt wäre es wichtig zu wissen, ob sie schonmal eine Verstopfung des Ventils hatte! Has Du schonmal ihre Ventrikel gesehen?

Zur Erkllärung der Ventile. Müßten eigentlich 3 sein: Die 11 cm H2O ist das wichtigste Ventil: Horizontalventil ProGav 2.0 mit separatem Gravitationsventil ProSa (0-40 cm H2O)- eingestellt auf 16 cm.

??? Und ein 20 cm H2O Assistent festehend. Warum???

Die Frage, die sich mir stellt, warum erhöht man immer weiter den Druck?
Aus meiner jetzigen Sicht hätte ich das Horizontalventil auf 12 gelassen und ProSa was runtergestellt z.B. 30. Assistent hat die selbe Aufgabe, wie das ProSa – und ist überflüssig!
Was kriegt eure Tochter mit, kann sie Kopfschmerzen artikulieren?

Doris Sänger-Lehné Martin Putterer wegen der für mich unlogischen Einstellungen der Ärzte, hatte ich mich schon vor Wochen mit Ihnen herum diskutiert, bis sie endlich eingeknickt waren und meinen Rat befolgt haben mit der Einstellung 12/34. Leider geht öfters etwas schief, was die Neueinstellungen zur alten Einstellung angeht🙈manchmal wird statt von 6 auf 8 dann versehentlich von 6 auf 4 gestellt usw. mittlerweile glaube ich, dass nicht geprüft wird, ob das GAV eingerastet ist, wenn ich das mal so sagen kann. Werde auch später wieder Kontakt zum Hersteller aufnehmen, der hat uns schon viel hierzu erklärt und ist immer sehr nett und fachlich kompetent.

Die Tochter zeigt den Überdruck mit Kopfschlagen, weinen, aufstoßen und Nahrungsverweigerung an, auch hat sie Kreislaufprobleme, ist unkoordiniert und das Gesicht ist aufgequollen mit dunklen Augenrändern.

Sie hat eher Schlitzventrikel, was eine einfache Einstellung erschwert und sie sehr auf leichten überdruck reagiert.

Martin Putterer Doris Sänger-Lehné OK, jetzt mal auf die Schnelle würde ich das Horizontalventil mindestens auf 12 setzen oder 13 und ProSa runter aber ich bin kein Arzt! Aber die haben auch oft von Tuten und Blasen keine Ahnung!

Martin Putterer Doris Sänger-Lehné Bei 12 hat sie keine Schlitzventrikel, sondern schlanke Ventrikel! Die habe ich seit über 3 Jahren auch.

Doris Sänger-Lehné Martin Putterer ja manchmal denke ich das auch🙄🙈 ich glaube schon lange nicht mehr alles, ich hinterfrage sehr viel, was auch schon mal unangenehm ist😅 aber danke, ich bin auch überzeugt, dass das ProSA noch etwas runter muss😁

Martin Putterer Doris Sänger-Lehné Verstehe ich gar nicht! Redest Du jetzt von einem Umstellmodul von Miethke?
Ich habe von Codeman ein Medos Hakim! Was ist das? Nr. oder cm?
„…. Leider geht öfters etwas schief, was die Neueinstellungen zur alten Einstellung angeht manchmal wird statt von 6 auf 8 dann versehentlich von 6 auf 4 gestellt usw. mittlerweile glaube ich, dass nicht geprüft wird, ob das GAV eingerastet ist, …“

 

[ Diese Nachricht wurde bearbeitet von: Maschtel am 25.07.2020 14:39 (Originaldatum 25.07.2020 14:27) ]