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HALLO.

ich suche Eltern die eine ähnliche Situation haben wie wir. Meine Tochter Sophia ist gerade 2 Jahre alt und hat ihren ersten Shunt mit 6 Wochen bekommen. Ursache ist eine Aquäduktstenose bei einem HC occlusus internus! Danach hatte sie 2 Revisionen innerhalb von 4 Wochen.
Gott sei Dank ging es dann bergauf, wobei sie bei der letzten OP ein Niederdruckventil der Marke Phonix eingesetzt bekam. Seit dieser Zeit hat sie Schlitzventrikel, wobei sich keinerlei Anzeichen für Unterdruck ergeben. Sie ist geistig und körperlich fit und ist bis auf infektanfälligkeit gesund.
Die Ärzte sind auch sehr zufrieden mit ihr und haben uns vorgeschlagen, wenn Sophia eine Verlängerung bekommen sollte, könnte man bei der Gelegenheit eine Ventrikulostomie durchführen.
Also mit ca. 5, 6 Jahren. Ich habe hier bei uns noch niemanden ausfindig machen können, dem es geht wie uns. Auf der einen Seite der Hydrocephalus, der im Moment unaufällig ist und auf der anderen Seite unser "normaler Alltag". Meine Sorgen und Ängste werden von den Ärzten einfach weggewischt und so der Freundeskreis kann sich in unsere Situation nicht richtig einfühlen. Ich habe oft den Eindruck das nur Kinder die geistige und/oder körperliche Einschränkungen aufgrund des HC´s haben richtig krank sind. Und wir? Fühle mich halt so dazwischen!

nicole70

Hallo nicole70,

mit deinen Gefühlen stehst du nicht alleine da. Ich kann dir nur emfehlen, das du dir mal im Forum in der "Hydrocephalus Team Sprechstunde" die Beiträge Kinder mit HC durch liest.

Hier wirst du sicherlich einige paralellen finden. Viele Eltern oder auch Betroffene haben die gleichen Emfindungen. Häufig wissen wir nicht, wo wir eigentlich hingehören, bzw. haben auch das Gefühl von den Ärzten nicht richtig ernst genommen zu werden.

Hallo Nicole,

ich kann Deinen Frust gut verstehen. Ich bin zwar keine Mutter eines HC-Kindes, sondern selbst betroffen, aber ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, denn ich bin nicht geistig behindert und habe auch keine offensichtichtliche körperliche Behinderung (die Mann/Frau oder auch Arzt oder Ärztin) an einem Behinderungssymbol festmachen könnte.

Meine Entwicklung verlief von einer leichten Verzögerung abgesehen im Kindesalter relativ normal. Ich besuchte einen Regelkindergarten und -schule und schloss danach sogar ein Studium ab.

Dennoch hatte ich im Laufe der Zeit, besonders durch den Wachstumsschub in der Pubertät dann Probleme mit dem Ventil bekommen (hypertensives Schlitzventrikelsyndrom), was leider von den damaligen Kinderchirurgen nicht erkannt wurde und man schob beginnende Symptome einfach auf vermeintlichen Schulstreß. Leider wurde dadurch eine notwendige Behandlung erheblich verzögert und ich bekam eine Reihe von Komplikationen, die leider bis heute ihre unsichtbaren Folgen nach sich gezogen haben.

Nicht selten muß ich mir anhören - "Was wollen sie eigentlich, sie haben einen HC und sogar studiert!" Tatsache ist aber, daß ich mich heute mit chronischen Erschöpfungszuständen, häufigen Kopfschmerzen und einer sehr geringen körperlichen Belastbarkeit herumschlagen muß, was mich u.a. dazu zwingt Teilzeit zu arbeiten. Auch mein Tagesablauf ist sehr durchstrukturiert, damit ich alle notwendigen Dinge geregelt bekomme. ...und die 12-14 Stunden Schlaf, die ich seither benötige sieht mir auch niemand an. Alles im allem muß ich auf viel Lebensqualität verzichten, zum einem weil ich körperlich inzwischen durch die damaligen Versäumnisse z.T. erheblich (allerdings eben nicht sichtbar) eingeschränkt bin und dies natürlich aufgrund der eingeschränkten Berufstätigkeit auch finanzielle Folgen hat. Gesehen, wird das alles aber von den Ärzten nicht!

Bezüglich einer Abklärung, ob eine Ventrikelustomie bei Deinem Kind möglich ist, ist nach meiner Erfahrung die Kinderneurochirurgische Sprechstunde von Dr. Schwarz in der Uniklinik Mainz sehr empfehlenswert. Dort liegen die meisten Erfahrungen mit solchen Operationen bei Kindern vor, denn diese Eingriffe werden noch nicht lange bei Kindern durchgeführt und sind komplizierter und risikoreicher als eine normale Shunt-OP. Auf der anderen Seite sind sie auch eine Chance, das Ventil loszuwerden, denn auch dieses ist nicht selten im Laufe des Wachstums mit z.T. erheblichen Störfaktoren behaftet.

Bezüglich einer Erkundigung über die Wirkung des jetzigen Ventils, hat nach meiner Erfahrung Dr. Aschoff (Uniklinik f. Neurochirurgie Heidelberg) den größten Überblick, denn er testet seit vielen Jahren alle Shuntsysteme auf ihre Eigenschaften aus (denn das was die Hersteller angeben, stimmt leider nicht immer).

Sofern Du mir schreiben möchtest, kannst Du mir auch an Hintzen3@aol.com schreiben.

Herzliche Grüsse und einen guten Rutsch.

Sonja

Hallo,
vielen Dank für die Mails. Es ist wirklich gut zu wissen, wir sind nicht alleine.
Wir sind in Behandlung bei Frau Dr. Friedrich an der Uniklinik Regensburg. Habt ihr schon von ihr gehört? Sie war es auch die uns diese OP vorgeschlagen hat. Ich möchte mich halt so genau wie möglich darüber informieren, damit es mich in der akuten Situation nicht erschlägt. Und da es sich durch den Unterdruck auch jederzeit verändern kann, bin ich echt dankbar, wenn es Leute gibt, die auch damit Erfahrungen haben. Vielen Dank auch für den Tip über Dr. Aschoff. Werde da mal nachgehen. Gibt so vieles dass wir gar nicht wußten.
Danke.
Nicole

Hallo Nicole,

mir ist da noch etwas wichtiges eingefallen. Bezüglich Infos zur Ventrikulostomie könntest Du vielleicht noch einen Platz auf dem nächsten Diagnostisch-therapeutischen-Eltern-Kind-Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz ergattern. Der Aufenthalt dauert 5 Tage, beinhaltet einen gründlichen Check-up des Kindes und eine umfangreiche Elternschulung. Dort könntest Du dann auch direkt von Dr. Schwarz Infos zur Ventrikolustomie bekommen. Ein Elternteil wird immer gemeinsam mit dem Kind aufgenommen. Es nehmen ca. 10 Kinder mit HC mit ihren Eltern teil. (Kosten übernimmt die Krankenkasse.)

Der Aufenthalt findet vom 19.-25.1. statt. Infos und Anmeldung über Tel. 0231/ 861050 - 0. Da ich nicht weiß, ab wann die ASbH-Geschäftsstelle wieder besetzt ist und die Plätze sehr begehrt sind, kannst Du vielleicht auch eine Mail schicken. Die Adresse findet man unter www.asbh.de

Von der Ärztin in Regensburg habe ich noch nichts gehört. Gibt es denn in Regensburg eine spezielle HC-Sprechstunde? Leider habe ich persönlich die Erfahrung gemacht, daß der HC zwar von vielen Kinder- und Neurochirurgen operiert wird, es aber erhebliche Unterschiede bezüglich Qualität und Quantität der Behandlung gibt. Aus diesem Grund halte ich auch immer Ausschau nach Spezialsprechstunden, wo HC-Patienten von 1-2 festen Neurochirurgen sowohl in der operativen, als auch in der Nachsorge betreut werden. Darüber hinaus scheue ich mich auch nicht mehr, danach zu fragen, ob es klinikinterne Studien zur Komplikationsraten bei der HC-Behandlung gibt oder der oder die Betreffende wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet nachweisen kann. Auch finde ich die Frage, wie häufig der oder die Betreffende HC-Operationen durchführt auch nicht verwerflich, auch wenn das bei manchen vielleicht argwohn auslöst. Ich glaube aber, daß jemand der wirklich kompetent ist, mit solchen Fragen auch umgehen kann.

Viele Grüsse

Sonja

PS: Dr. Aschoff steht der Ventrikulostomie grundsätzlich sehr skeptisch gegenüber.

Hallo Nicole,
auch mein Sohn Maurice (8 Jahre) hat "nur" HC und ist völlig "normal" entwickelt . Bei ihm ist ebenfalld als Säugling festgestellt worden, daß er einen HC entwickelt (mit 4 Wochen). Seinen ersten Shunt bekam er dann als er 6 Wochen alt war. Er besuchte den Regelkindergarten und geht jetzt zur Schule. Außenstehende haben nie etwas bemerkt und waren ganz erstaunt als ich Ihnen davon erzäühlt habe. Maurice spielt leidenschaftlich Fußball und hat ansonsten auch so gut wie nie gesundheitliche Probleme.
Leider mußte sein Shunt im Nov.2001 erneuert werden und im Juli/September 2002 gleich zweimal. Er verbrachte fast zwei Monate im Krankenhaus und mußte letztes Jahr gleich 3xoperiert werden, das hat natürlich sehr belastet. Auch wenn die Ärtze im Krankenhaus sehr verständnisvoll waren. Leider ist HC aber selbst bei Neurologen und Kinderärzten(bis auf einige Außnahmen) noch relativ unbekannt.
Maurice ist wieder fit und hat die zwei Monate auch ohne große Schwierigkeiten in der Schule wieder aufgeholt. Allerdings möchte ich an die Zukunft in Hinblick auf den HC nicht denken, was das Erwachsen werden betrifft.(Berufswahl, Arbeitswelt etc)
Trotzallem denke ich für Maurice immer positiv und Fußballprofi werden "normale" Kinder ja auch nur ganz selten...
Gruß Inka

Hallo Nicole,

unsere Situation ist sehr ähnlich. Wir haben eine bald 2jährige Tochter mit einem HC durch Aquäduktstenose, der sich schon während der Schwangerschaft entwickelt hat. Sie bekam ihren ersten Shunt zwei Wochen nach der Geburt und ca. 6 Wochen danach wurde leider die erste Revision wegen Ventilversagen erforderlich. Seitdem gibt es keine Komplikationen und ihre ganze Entwicklung ist erfreulicherweise "normal". Eine Ventrikulostomie würde sich in unserem Fall auch anbieten, müsste aber noch genau medizinisch abgeklärt werden. Ich warte noch auf die Bewertung des CT durch den Neurochirurgen. Ich bin auf der Suche nach einem/einer Arzt/Ärztin, die hinreichende Erfahrung mit Ventrikulostomie hat, damit ich im Ernstfall die bestmögliche medizinische Versorgung veranlassen kann.

Es geht mir auch so wie Dir. Ich habe ein Kind mit einer unsichtbaren Behinderung und fühle mich so zwischen den Stühlen sitzend. Einerseits gehören wir nicht zu den Eltern, die wirklich tagtäglich sich um die Entwicklung ihrer Kinder sorgen müssen und insofern sind mir viele Probleme daher nicht vertraut; andererseits gehören wir auch nicht zu den Eltern mit gesunden Kindern, denn wir haben unsere Ängste vor Ventilkomplikationen, Epilepsie etc....... Nichtbetroffene können dies, wenn sie unsere vitale Tochter sehen, nicht nachvollziehen.

Vielleicht finden wir noch mehr Eltern in unserer Situation und können uns austauschen.

Liebe Grüße

Rieke

Hallo Rieke,

Ventrikulostomien werden wohl sehr viel in Marburg (Prof. Hellwig), Greifswald (Prof. Gaab) und Mainz durchgeführt. Leider kann es jedoch sein daß dieser Eingriff keine Besserung bringt und trotzdem noch ein Shunt verwendet werden muß. Bei mir persöhnlich war die Ventrikulostomie leider ohne Erfolg.

Viel Glück und alles Gute

Andreas

Hallo Andreas,

ich habe auch schon gehört, daß vor allen Dingen in Marburg und Mainz, aber Greifswald Ventrikellustomien durchgeführt werden. Könntest Du mir vielleicht die Adresse von Prof. Hellwig mal mailen. Hintzen3@aol.com

Danke.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

die E-Mail Adresse von Prof. Hellwig ist: hellwigd@med.uni-marburg.de
Du kann Sie zusammen mit anderen Informationen auch auf der Homepage der Neurochirurgie der UNI Marburg nachlesen:

http://www.med.uni-marburg.de/d-einrichtungen/neurochir/

Viele Grüße

Andreas