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Hallo zusammen,
ich bin im Moment ziemlich beunruhigt, da bei meinem Vater nach 50 (!!!) Jahren nun die Diagnose Hydrocepahlus gestellt wurde. Er leidet wohl seit seiner Geburt an dieser Krankheit, die jedoch früher nicht festgestellt werden konnte, da es die nötigen Apparaturen nicht gab.
Ich bin 24 Jahre alt und seit ich mich erinnern kann, war mein Vater immer etwas anders als andere. Seine Hände zittern ständig und er hat einen sehr unsicheren Gang. Natürlich war es deswegen auch bei Ärzten, die ihn jedoch immer nur auf seine Schilddrüse untersuchten. Über Kopfschmerzen oder Schwindel hat er jedoch nie geklagt.
Seit einigen Monaten fällt er jedoch oft ohne ersichtlichen Grund hin und wird sehr vergesslich. Es fällt ihm immer schwerer sich zu konzentrieren und mittlerweile kann er auch Sachzusammenhänge oft nicht mehr richtig begreifen. Erst auf Drängen seines Arbeitgebers, dem sein Zustand auch auffliel, ist mein Vater zum Arzt gegangen. Nach einer ausführlichen Untersuchung wurde dann diese Diagnose gestellt.
Mein Problem ist, dass ist nicht wirklich weiß, mit dieser Tatsache umzugehen. Mittlerweile habe ich mich schon informiert und einiges gelesen; unter anderem waren da sehr erschreckende Berichte bei, die wenig Hoffnung geben, doch andererseits leben ja auch viele Menschen mit dieser Krankheit. Mein Vater soll operiert werden und so wie er es erklärt hat, wird ihm dieser Schlauch ins Rückenmark gelegt, damit das überflüssige Hirnwasser dahin abfließen kann. Ist das neben der Einleitung in das Bauchfell ebenfalls möglich?
Das nächste Problem ist, dass er schon für den 26. November einen Termin für seine OP hatte, die ihm dann wieder abgesagt wurde. Da sich sein Zustand in den letzten Wochen so extrem verschlechtert hat, mache ich mir nun natürlich große Sorgen. Man sagte ihm, er sei ja noch kein Notfall...wann ist er denn ein Notfall? Dann, wenn es soweit kommt, dass er umkippt?

Ich wäre dankbar für jede Information betreffend meiner Fragen und wäre besonders interessiert daran, ob jemand Erfahrungen mit älteren Hydrocepahlus-Patienten hat.

Lieben Gruß, Sabrina

Hallo Sabrina,

ich vermute mal, dass es sich bei deinem Vater um einen Normaldruck-HC handelt, der vorwiegend im höheren Erwachsenenalter auftritt. Die Symptomatik spricht jedenfalls dafür. Auf der Seite www.miethke.com/meier2003.pdf ist eine noch junge Studie veröffentlicht worden. PD Dr. Meier berichtet dort über die Ergebnisse der Therapie dieser HC-Form am Unfallkrankenhaus Berlin der letzten Jahre. Vor allem geht es um den Vergleich der Ableitung des Nervenwassers durch Shunt mit der endoskopischen Ventrikulostomie, wobei das durchschnittliche Alter der Patienten 62 Jahre betrug.
Ich wurde ebenfalls von Dr. Meier in 2000 bei Normaldruck-HC ventrikulostomiert, und das Ergebnis der Behandlung ist nach wie vor sehr gut. Es sollte geprüft werden, ob dein Vater von dieser OP-Technik profitieren kann. Ich hoffe, dass euch der Bericht trotz des Latein weiter bringt.


Liebe Grüße

Michael

Hallo Michael,
vielen Dank für die schnelle Antwort; habe mich sehr darüber gefreut. Die empfohlene Studie habe ich durchgelesen. Was mich noch mehr beruhigt, ist die Aussage, dass es Dir nach dieser OP sehr gut geht. Es ist momentan so ungewiss, wie es nach dem Eingriff weitergehen wird und inwiefern sich das Leben meines Vaters oder auch das der Menschen um ihn herum verändern wird. Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du ein wenig davon erzählen würdest, ob und wenn ja welche Einschränkungen Du nun durch die Operation hast und worauf Du nun besonders achten musst.

Vielen Dank für Deine Zeit und Deine Mühe,
Sabrina

Hallo Sabrina,
die Ventrikulostomie verursacht kaum Einschränkungen. Ich brauchte eine sehr lange Gewöhnungsphase, doch wie von Dr. Meier vorhergesagt trat die Gewöhnung langsam aber stetig ein. Diese Zeit begrenze ich auf etwa zwei Jahre. Überstanden habe ich diesen Zeitraum durch die sofortige deutliche Besserung der Symptome wie starke, ständige Kopfschmerzen, nächtlicher Schwindel, schmerzhafter Harndrang, beginnende Gangstörung. Damit ist das Ziel der OP erreicht. Die durch die Demenz verursachten Einschränkungen wie z.B. Gedächtnisstörungen bildeten sich auch zurück, aber nicht vollständig. Die Ursache ist allerdings die Erkrankung selbst und nicht die Ventrikulostomie. Zudem kann ich ohne Implantat leben - die Vorteile liegen auf der Hand. Trotzdem sollte man nicht vergessen, dass es sich um einen Eingriff am Gehirn handelt mit den üblichen Risiken. Ich persönlich kann aber nicht verstehen, dass einige Patienten in Berlin eine Operation ablehnten, denn an ein Weiterleben war so für mich nicht zu denken.

Liebe Grüße

Michael

Lieber Michael,
ich danke Dir herzlich für Deine schnelle Antwort. Es tut gut zu wissen, dass es auch durchaus positive Veränderungen nach der OP gibt; momentan schwirren einfach die ganzen negativen Sachen in mir rum. Zur Zeit bleibt einfach nichts anderes übrig, als die Operation abzuwarten und dann zu sehen wie es weitergeht.
Ich wünsche Dir schöne Weihnachtsfeiertage und einen guten Rutsch in das neue Jahr.
Vielen Dank noch mal für Deine Hilfe und weiterhin alles Gute,

Sabrina