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Hallo,
ich komme auch mit meinemn Eltern nach München am 20.4. Vielleicht sieht man sich da und lernt sich kennen, würd mich freuen.
Dann nochwas, Ich bin 25Jahre alt,habe seit meinem 8 Lebensjahr einen HC, erst hatte ich ein Sophyventil mit 3 Einstellungen, danach ging es mir 11 Jahre gut.Doch danach happerte es an allen Enden,bekam jeden Tag unbeschreibliches Kopfweh den ganzen Tag, mir wurde schon allein von den Gerüchen vom Essen schlecht,mußte jeden TAg nach dem Frühstück brechen,auch manchmal Abends.Jetzt hab ich ein Medos Hakim Ventil mit eingebautem Shuntassistenten im Kopf ,das in den Herz-vorhof geht,seit 6 Jahren Meine Mum und auch ich meinen, das mir ein andres Ventil die Probleme nehmen könnte, doch die Ärzte sagen,sie haben es schon mit sämtlichen Ventilspeziallisten abgesprochen, für mich sei das das beste Ventil. Die Ärzte sagen ich hab einen sehr komplizierten HC, mal prodoziere ich soviel mal sowenig Wasser.Dennoch gehts mir schlecht.Jetzt raten sie mir zu einer Venticulostomi(Bohrung im 3Ventrikel). Nun meine Frage, könnt ihr mir bitte sagen wo ich auskunft bekomme ob das Medos Ventil wirklich für mich am besten ist und was sagt ihr zu einer Ventrikulostomie?

Hallo Andreas!
Bin 22 und habe seit meiner Geburt einen HC.
Zuerst zu deiner Frage, wo du Auskunft darüber erhältst, ob das Ventil passt. Kommst du aus Süddeutschland?
Da gäbe es:

Dr. Aschoff, Uniklinik Heidelberg
Dr. Friedrich, Uniklinik Regensburg
Dr. Sackerer und Dr. Späth, städt. KH München-Schwabing (Telefon-Nummer kann ich dir bei Bedarf mailen)
Dr. Trost, städt. KH München-Bogenhausen (Telefon-Nummer hab ich glaube ich auch)
sonst Uniklinik Düsseldorf Dr. Messing-Jünger (Tel.Nr. findest du bei www.asbh.de) oder Uni Mainz, Dr. Schwarz.

Schau doch mal hier im Branchenverzeichnis nach.

Zur Ventrikulostomie:
Bei mir ist das leider nicht möglich, ansonsten würde ich es schon für mich in Erwägung ziehen, da es, wenn alles funktioniert, die beste Alternative zum Shunt ist. Zu diesem Thema könnte für dich die HC-Tagung, zu der ich übrigens auch kommen werde, brennend interessant sein. Vom technischen habe ich keine Ahnung, wie gesagt, aber ich könnte mir vorstellen, dass ich diese OP unter anderen Voraussetzungen machen ließe.

Liebe Grüße

Martina

Hallo Andreas!!!

Bei mir (24) wurde der HC letztes Jahr im März festgestellt und eine Ventrikelustomie durchgeführt. Den Eingriff als solches habe ich nicht als schlimm empfunden. Die nächsten 6 Monate ging es mal gut mal schlecht. Nach längerem hin und her hat man mir zu einer 3-tägigen Druckmessung geraten, die ich dann endlich im Nov.03 habe machen lassen. Nach nur 1 Tag wurde festgestellt, dass eine Shuntpflicht besteht und mir ein Codman-Ventil eingepflanzt. Im Januar hat man dann die Druckstufe geändert. Seitdem geht´s mir recht gut.
Was willst Du genau über die Ventrikelustomie wissen? Der Eingriff wurde natürlich in Vollnarkose gemacht und soll nur etwa 20 Min. gedauert haben.

Wenn ich Dir weiterhelfen kann, mail mir doch


Greetinx
Kathrin

Hallo Andreas

Ich selbst habe seit 2Jahren wieder Probleme mit dem HC.
Ich bekam zuerst vor 2Jahren nach einer Revision ein Medos Codman Hakim Programmable Ventil rein.
Später dann ein Medos Hakim (nicht verstellbares) Ventil.
Mittlerweile habe ich wieder das Medos Codman HAkim programmable da man bei diesem ventil doch mehr Möglichkeiten hat einen optimalen druck zu finden.
MEinen wurde in Tübingen bei Dr. WIll implantiert dort gibt es auch eine HC Sprechstunde die ist Montags Mittag.

Hallo Andreas, habe Ventriculostomie bereits 2x hinter mir, bei mir wurde trotzdem Shuntpflicht festgestellt, lt München wäre dies die Alternative für komplizierte Fälle, wobei hier nun wegem dem Ventil auch wieder ein Infektrisiko hier ist, mein Problem, da dauernd Entzündungen im Bauchraum.

Mfg Eva

Moin, bin seit Geburt shuntpflichtig,bin jetzt 30 und habe in den letzten 3 Jahren wiederkehrende Probeleme mit dem Shunt. Jetzt habe ich ein progarammierbares Codman Medos in Greifswald eingesetzt bekommen, nachdem die Ventrikulostomie fehlgeschlagen ist, das die Resorptionsfähigkeit der Hirenrinde nicht mehr besteht.
Mit Greifswald bin ich äußerst zufrieden, war zuvor in Hannover, Hamburg und wieder Hannover.
In Greifswald gibt es eine Hydrocephalussprechstunde (jeden Dienstag, nach OA PD Dr. Fritsch fragen, der ist super!)
Kann ich nach jahrelanger leidvoller Erfahrung nur jedem empfehlen, auch wenn es am A... der Welt zu sein scheint.
Gruß und nur das Beste
Christan