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Milena
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Auseinandersetzung mit dem HC - wie geht ihr selber damit um?

Geschrieben: 24.09.2015 16:45

Hallo du

Ich habe schon seit Geburt einen HC. Erst als ich älter war, erfuhr ich, dass ich bei meiner Geburt einen HC hatte. Damit kann ich nicht so offen sein. Ich habe auch ein paarmal über meine Geburtsgeschichte nachgegrübelt, aber als ich allles wuste hörte dies auf.

Ich denke sehr viel über meinen Shunt nach, jeden Tag. Ich hatte auch viele Operationen. Ich hab es auch nicht so gerne, wen Leute erfahren, das ich einen Shunt habe. Ich musste auch Hydrocephalus googeln zum dieses Thema verarbeiten. Ich bin sehr froh dass es dieses Forum gibt. Ich kenne schon leute mit Shunt, aber bei diesem Forum kann man die SAchen am besten klären.

LG Milena

Hallo Milena,

erstmal: hier kannst du dich ganz beruhigt mit anderen über deinen HC austauschen - hier sind einige - mich eingeschlossen - die davon betroffen sind. Ich bin wg. meinem HC in der Schule übelst gemobbt worden; meine Mitschüler in der Klasse haben mich behandelt, als hätte ich irgendeine fürchterliche ansteckende Krankheit... das ging über 10 Jahre.
So kurz vor Ende meiner Hauptschulzeit wars so schlimm, dass ich sogar an Selbstmord dachte... ich dachte, wenn ich denen so lästig bin, dann wären die sicher froh, wenn ich tot wäre, dann müssten sie sich nicht mehr mit mir rumplagen. Frag mich nicht, woher ich die Kraft genommen hab, weiterzumachen... sonst wäre ich jetzt nicht hier.

Und seit 13 Jahren arbeite ich in einer WfB, aber selbst da rede ich ungern über meinen HC; anfangs hab ich mich nicht mal getraut, mich krankzumelden, weil ich wegen heftiger Kopfschmerzen nicht arbeiten konnte. Im Gegenteil, ich bin zur Arbeit gefahren und hab mich mit Tabletten durch den Tag gequält... heute mach ich das nicht mehr, wenn ich in der Früh merke, dass ich Kopfschmerzen hab und nicht arbeiten gehen kann, ruf ich an und meld mich für einige Tage krank, wenn nötig, geh ich zum Hausarzt und hol mir ne Krankmeldung.
Ich hab heut auch noch Schwierigkeiten, über meinen HC zu reden - ich hab nämlich leider zwei Kollegen in der Gruppe, die gern Witze über die Handicaps anderer reißen und ich hab einmal mitbekommen, wie der eine zum anderen sagte: "Trink nicht so viel, sonst kriegst nen Wasserkopf!"
Ich hab dann dem einen Typen gesagt, dass das nicht stimmt und ich das absolut NICHT zum Lachen finde, zumal ich ja betroffen bin. Sowas finde ich einfach nur daneben! Von mir wird erwartet, dass ich für jeden anderen, der ein Handicap, gleich welcher Art, hat, Verständnis aufbringe.... und dann sowas! Mein Gruppenleiter hat sich dann eingeklinkt, nachdem er mitbekommen hat, was da läuft und den beiden gesagt, dass sie sich solche Scherze, die auf mich und mein Handicap abzielen, in Zukunft sein lassen sollen. Seitdem ist das nicht mehr vorgekommen, zum Glück.

Was mir auch zu schaffen macht, ist, dass ich immer den Eindruck habe, mit allen mithalten können zu müssen. Ich wurde als Kind immer an meinen beiden gesunden jüngeren Geschwistern gemessen, immer wieder bekam ich zu hören: "Schau, was die zwei schon können!" Klar, dachte ich, mit mir muss man sich ja schämen, weil ich mit 10 immer noch nicht so gut schwimmen kann etc. Ich stand extrem unter Leistungsdruck, auch in der Schule, weil einige Lehrer einfach nicht kapieren wollten, dass ich wg. meines HC eben für vieles länger brauche und mehr Aufmerksamkeit aufwenden muss. Und immer wieder, wenns denen zu dumm mit mir wurde, bekam ich zu hören: "Du immer mit deinen Sonderwünschen!" Als ob ich das absichtlich machen würde!
Deswegen rechne ich nicht mehr unbedingt damit, dass jemand verständnisvoll reagiert, wenn er von meinem HC erfährt... mein Verlobter weiß Bescheid, ebenso meine zukünftigen Schwiegereltern - und deren Reaktion hat mich echt positiv überrascht, ganz ehrlich. Damit hatte ich nicht gerechnet, weil ich nur wenige Reaktionen dieser Art bekam.
Aber manchmal gibts auch Zeiten, wo ich mich frage, was wäre, wenn ich nicht über meinen HC Bescheid wüsste, ob das besser wäre...

hallo
Oje das tut mir Leid für dich aber mir geht es genau so,nur muss ich nicht an Selbstmord denken. hast du einen Typ für mich wie ich eine Freundin finde?
Milena

@ Milena: naja, die Selbstmordgedanken hatte ich wie gesagt in der 8./9. Klasse und als ich dann gegen Ende der 9. Klasse endlich meinen Quali in der Tasche hatte, hab ich mir geschworen, dass mich meine Klassenmitschüler nie wieder sehen... wenn ich denen so lästig bin, dann sollen sie froh sein, mich nicht mehr sehen zu müssen. Ich war echt überrascht, als ich Ende 2005 einen Brief erhielt, in dem ich zu einem Klassentreffen eingeladen wurde. Ich hab natürlich abgesagt und bin nicht hingefahren - ich wollte denen nicht sagen müssen, dass ich immer noch keinen Führerschein hab und in einer WfB arbeite. Naja.
Hm, also wie du eine Freundin finden kannst, weiß ich nicht... vielleicht einfach mal versuchen? Ich weiß ja nicht, was du dir vorstellst... aber dafür mach vielleicht besser ein neues Thema auf; hierher passt das nicht.

Hi Du,
es ist überhaupt nicht schlimm einen Shunt zu haben, deshalb ist man ja kein anderer Mensch.
Ich habe natürlich erst mit 37 einen Schlaganfall bekommen, habe jetzt zwar 2 Shunts, fühle mich aber wie zuvor.
An meiner Intelligenz hat sich nichts verändert, deshalb führe ich mein Leben einfach weiter.
Jeder Mensch besitzt ein bestimmtes Potenzial. Was jeder selber draus macht , kann sehr unterschiedlich sein. Ein HC hat auch nichts mit der Intelligenz zu tun. Deshalb kann man sich diesbezüglich ganz normal entwickeln.
Mag sein, dass es anders aussieht , wenn man ein Baby ist. Kann ich nicht beurteilen. Schreib Du was da drüber.

Würde ich Dir auch empfehlen, einfach das Leben weiter leben.

Natürlich bin ich als Kind nicht gemobbt worden, kann von daher nur bedingt antworten. Aber ich glaube durch die Lebenserfahrung kannst Du dieses „Defizit“ ausgleichen. Wenn man das überhaupt als „Defizit“ bezeichnen möchte.

Mein HC hat mich in letzter Zeit sehr beschäftigt und mich 2 Operationen gekostet. Ich zieh mich, wenn es mir zu viel wird, dann einfach zurück und lass die Dinge, die da kommen einfach passieren.

Nicht bei körperlichen Defiziten sondern psychisch.

Dann ist wichtig, dass Du einfach lebst. In der Regel wird dann alles von allein wieder besser.
Das ist vielleicht eine sehr ignorante Vorgehensweise aber es hilft.
Viele Grüße Martin

Hallo, Zusammen!

Endlich finde ich mal jemanden der mit seinem HC auch Probleme hat!
Mit 18 wurde mein "Hydrocephalus occlusus bei Aquäduktstenose" festgestellt (nachdem ich monatelang von Arzt zu Arzt bin).
Das war 1997!
Seitdem hatte ich 2 Revisionen (die letzte vor anderthalb Monaten) und laufend Probleme mit der Einstellung! Entweder ist es zu hoch oder zu niedrig eingestellt.
Was noch erschwerend hinzukommt: seit ein paar Jahren habe ich eine Hornhautverkrümmung auf dem einen Auge und seit im mein MEDOS-Ventil durch einen MRT kaputt ging, habe ich auch auf dem 2. Auge eine Hornhautverkrümmung!
Ich wohne in Bayern und NIRGENDS gibt es Selbshilfegruppen!
Wie ist das bei euch?

Gruß, Brigitte

Hallo Brigitte,

das es nirgends Treffen gibt, ist nicht korrekt. Es gibt seit 1999 in Frankfurt, seit 2003 in Stuttgart und seit 2011 in Leipzig jeweils einen Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus.
Die Treffen finden Samstags statt, so dass auch eine weitere Anfahrt mittels ÖPNV machbar sein sollte.
Näheres unter www.hydrocephalusseite.de (unter Termine)

Gruß Jessica, 42, HC

Hallo, Jessica

Danke für Deine Antwort, aber ich hatte geschrieben daß es hier in Bayern keine Selbsthilfegruppen gibt.

Gruß, Brigitte