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Hallo,

ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Unsere Tochter ( 7 Monate) hat nach einer Hirnblutung einen Hc entwickelt.
Es gab nun viel hin und her. mal sagte man uns sie muß operiert werden, dann wieder nicht. Es scheint wohl ein schwieriger Fall zu sein. Nun ist ihr erstes MRT gemacht worden. Wir hatten so gehofft nun Klarheit zu bekommen. Uns wurde jetzt mitgeteilt, dass kein Fluß im Aquäduct zu sehen ist ( was so nicht ganz stimmen kann da ihr Kopf zwar über der 97.Perzentile ist, aber nun dran entlang wächst) Man sagte weiter, dass der HC ausgeprägter als erwartet ist, aber eine bestimmte Stelle im 3. Ventrikel nicht so ausgesackt ist wie man es erwarten würde, und deshalb würden sie erst mal keine OP empfehlen . Wir sollen nun engmaschig zur Kontrolle kommen.

Meine Frage ist nun, welche Erfahrung habt ihr ? Könnnen wir hoffen um eine OP herum zu kommen Oder wäre es ratsamer diese durchzuführen? Vertrödeln wir nicht unnütz Zeit? Gibt es das, dass Patienten mit so wenig Fluß im Aquäduct keine OP benötigen ?

Gibt es gute Spezialisten an die wir uns wenden können ?
Vielleicht jeand der sich gut mit Kindern mit HC auskennt und auch viel Erfahrung hat ?

LG
Steffi

Hallo Steffi,

ich kann dir nur den Rat geben, dir in einer speziellen HC Ambulanz eine zweite Meinung einzuholen. Gerade da eure Tochter noch so klein ist.

Man sagte weiter, dass der HC ausgeprägter als erwartet ist, aber eine bestimmte Stelle im 3. Ventrikel nicht so ausgesackt ist wie man es erwarten würde, und deshalb würden sie erst mal keine OP empfehlen .

So wie du das schreibst, möchten die Ärzte eine Ventrikulostomie durchführen. Es gäbe aber auch noch die Möglichkeit einen Shunt einzusetzen. Die Homepage vonDr. Kiefer dürfte für euch auch sicherlich interessant.

Ich bin kein Arzt und kann euch nicht sagen, ob ihr wirklich um eine OP herumkommen könnt. Bei mir wurde der HC als ich 5 Jahre alt war das erste Mal diagnostiziert. Meinen Eltern wurde die Diagnose aber nie mitgeteilt, da der HC als nicht behandlungsbedürftig angesehen wurde. (Ich habe das in einem früheren Krankenhausbericht gelesen, als ich meinen Hausarzt gewechselt habe.) Akut wurde der HC, als ich 25 Jahre alt war. Ich kann euch wirklich nur den Rat geben, euch eine zweite Meinung einzuholen.

Es gibt leider nur 17 spezielle HC Ambulanzen in Deutschland. Die genauen Adressen und Ansprechpartner findest du in unserem Klinikverzeichnis. Wo wohnt ihr? Und wo seid ihr zurzeit in Behandlung?

Wünsche euch noch alles Gute für eure Tochter.

GutenTag,

da es so kompliziert ist, würde ich mich an Eurer stelle an Spezialisten wenden. ich kann die Neurochirurgie der Uni-Klinik Mainz sehr empfehlen. Die Ärzte sind sehr kompetent. Ich wurde 2003 operiert. Mainz war die einzige Klinik, die bereit war, mir keinen shunt einzusetzen.
Probiert es.
Viele Grüße und alles Gute
MarieN