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Hallo,hier ist nochmal Ute Kallender!
Vielen Dank das Ihr so schell auf meine Fragen eingegangen seit.Ihr erklärt mir,das die Hirnatrophie bei meiner Tochter ein Schwund von Hirngewebe sei.Langfristig führte er zum verlust der Geistigen Leistungsfähigkeit.
Dieses -Hirngewebe-,sind das die Zellen,die bei meiner Tochter absterben?
Durch den -chronischen Hirndruck-,wo die Ventrikeln über die Zeit eine grosse Erweiterung verursacht,gehen dadurch die Zellen weg?In den Berichten steht immer -noduläre Heterotopie-.Ich weiss das ich viele Fragen habe,aber ich möchte endlich mehr über meine Tochter wissen.Was sonst noch auf uns zukommt u.s.w.
Als meine Tochter das erste mal in Herne-Börnig operiert worden ist,sagte man uns,das der Shunt 10-18 Jahre halten wird.Bei meiner Tochter war es gerade mal 2 Jahre.Wie kommt das?Der Arzt konnte mir aber nicht sagen warum.Habt Ihr eine antwort darauf.
Die letzte Diagnose bei Steffi hiess:Shunt-Dysfunktion bei deutlich erweitertem Ventrikelsystem sowie verstrichene Hirnfurchen.
In der Abdomensonografie lag der Katheder im Becken,mit einer pseudozystenartige Liquor-ansammlung.Von dieser Sache wurden wir garnicht informiert bzw hat uns keiner gesagt wieso und weshalb das so ist.
Steffi hat auch noch weiterhin Probleme die auch schon vor der esten op da waren.
Keiner kann mir sagen warum das so ist.
Blasen und Stuhlinkontinenz.
Schnelle ermüdungserscheinung,bzw kann sie sich nicht lange belasten.
Kann nicht lange durchgehend laufen,15-20 Minuten nur.Dann fangen an Ihre Beine weh zu tun.Deshalb bekommt sie bald ein Aktiv-Rollstuhl.
Sprache ist auch zeitweise unzureichend.
Motorisch wird sie immer ungeschicklicher.
Kann nur zeitweise aus ein Glas oder Tasse trinken.Sie trinkt auch schon manchmal aus einer Schnabeltasse.
Manchmal muss sie auch gefüttert werden.
Sie ist sehr agressiv,wenn sie bemerkt das es bei Ihr wiedermal nichts klappt.Dann fliegen schon manchmal die Gegenstände oder sie haut auch schon manchmal zu.
Sie verschluckt sich sehr viel beim essen und trinken.
Sie hat kein schlafrythmus.Fällt andauernd aus Ihr Bett.Darum bekommt sie jetzt auch ein Pflegebett.
Ich möchte gerne wissen,warumdas so ist.Und bis jetzt habe ich noch keine Antworten bekommen.Kommt es durch den Hydrocephalus oder durch die Hirnatrophie?Vielleicht habt Ihr ja eine Antwort für mich oder auch andere Leser haben die gleichen Probleme wie ich.Meldet Euch doch bitte bei mir.Meine e-mail:www.Kallender@t.online.de


Tschüss und Vielen Dank für Eure Hilfe

Ute Kallender

Hallo Ute,

Ich beantworte deine Fragen erst einmal nur stichhaltig.

Zu deiner ersten Frage: Das Hirngewebe was bei einer Hirnatrophie abstirbt, können müssen jedoch nicht gerade die Zellen sein. Ich kenne hierzu auch die Behandlungsunterlagen nicht.
Zur zweiten Frage: ja.
Zur dritten Frage: noduläre Heterotopie, hierbei wurde Gewebe an Stellen lokalisiert an denen es normalerweise nicht vorkommt. Nodulär heißt mit Knötchen versehen oder knötchenförmig.

Normalerweise kann man davon ausgehen, das der Shunt so lange hält. Häufig ist es aber der Fall, das sich das Ventil z. B. mit Eiweißpartikelchen zusetzt oder überhaupt nicht mehr funktioniert. Bei deiner Tochter hat es aus welchen Gründen auch immer nicht mehr funktioniert. Bei einer Shunt-Dysfunktion ist der Schlauch ebenfalls mitbetroffen.
Hirnfurchen sind die länglichen Knochenerhebungen an der Hirnfläche des Schädels.

Zu deinen weiteren Ausführung glaube ich, das diese Problematik nicht auf den Hydrocephalus, sondern eher auf die Hirnatrophie zurückzuführen ist.

Aber bitte siehe das nicht als Diagnose an. Ich bin kein Arzt.

Aber wenn du einige Wörter nicht verstehst, wenn du mit den Ärzten redest, frag doch einfach mal nach. Sag doch, das du das ganze jetzt mal für Laien oder in deutsch hören möchtest. Das hört sich zwar blöd an und die Ärzte denken sich sicher auch ihr Teil, aber sie sind dazu verpflichtet. Man kann dir nicht so einfach die Lateinischen Wörter sagen und dich damit stehen lassen.
Trotz allem kannst du natürlich auch bei uns nachfragen.