Hallo Ihr Manuela!
Vielen Dank erst einmal,das Du immer so schnell auf meine Fragen eingehst.Das tut richtig gut,wenn man weiss,das man doch noch für seine Probleme Hilfe bekommen kann.
Natürlich gehe ich zu meinem Arzt ,und frage nach was die lateinischen Wörter auf deutsch heissen.Aber ich bekomme immer die Antwort,das es immer nur ein anderes Wort als Diagnose genommen wird.Steffi war in diesem Jahr schon dreimal im Krankenhaus.Est stand
Hydrocephalus,dann Hirn
Atrophie und bei der dritten Einweisung stand dann Hirnmissbildung drauf.Ich war richtig erschrocken.Natür5lich habe ich sofort den Arzt gefragt,warum jedes mal was anderes.Die Antwort war wieder mal,es ist nur ein anderer Name als Diagnose.Also ich bin schon bald soweit den Kinderarzt zu wechseln.Ich komme mir schon langsam veräppelt vor.Man nimmt mich auch nicht ernst,wenn es Steffi nicht gut geht.Es heisst immer :Ich weiss gar nicht was Sie wollen,Ihre Tochter sieht doch gut aus.
Ich muss dazu sagen,das Steffi anderen nicht zeigt,wenn es Ihr nicht gut geht.Aber das Problem habe ich schon immer mit Ihr.Die Betreuerin von der Frühförder die einmal die Woche kommt,brauchte 2Jahre bis Steffi ihr zeigte,wie sie wirklich ist.Aber ich finde ,ich als Mutter weiss am besten bescheid,wann es meiner Tochter gut geht oder wann nicht.Bevor Steffi das zweite mal operiert worden ist,bin ich fast ein halbes jahr immer zum Kinderarzt gegangen,wenn es Ihr nicht gut ging.Nach der opsagte er nur noch,jetzt wissen wir ja,warum sie meinten,Steffi geht es nicht gut.
Darum werde ich jetzt auch bald den Arzt wechseln.Nur den richtigen finden,das ist schwer.
Zur Zeit geht es Steffi zeitweise auch nicht gut.So wie gestern,da ist sie morgens aufgestanden,und zwar immer noch müde.Sie war sehr nah am Wasser gebaut.Bei jeder kleinigkeit fing sie an zu weinen an.Warum auch immer.Den ganzen Vormittag lag sie auf den Sofa,wolltenichts machen.Nachher als sie aufgestanden,es ging ihr schon etwas besser,viel mir auf,das hinterm Ohr wo der Schlauch entlang geht ein roter Streifen ist.Er war so gross und dick wie ein kleiner Finger.Aber so schnell wie der Streifen da war,so schnell war er auch wieder weg.Keine Ahnung was das war.Weisst Du vielleicht was es sein könnte.
Steffi ist wie ich schon geschrieben habe inkontinent.Aber jedes mal wenn sie jetzt Wasser lässt,weint sie und hält die Hand zwischen den Beinen.Ich werde jetzt Ihr Urin untersuchen lassen.Ich finde es nur Komisch das sie ihr pippi nicht merkt,aber jetzt wenn es wehtut.
Naja,vielleicht kannst Du mir ja wieder ein bisschen weiter helfen.Ich bin Dir richtig dankbar dafür.
Vielen ,vielen Dank dafür.
Tschüss bis nächstes mal,Ute