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Hallo,

mir wurde gesagt, dass mein Baby im Verlauf ihres Lebens 3 bis 5 Verlängerungs OPs
bekommen soll, die hauptsächlich am Kopf durchgeführt werden. Weshalb gibt es dann so viele Kinder,
die nur eine Verlängerung, manche gar keine brauchen und wieso sollen sie am Kopf und nicht am Bauch gemacht werden? Ich bin ganz durcheinander.

Bis dann

Celine

Hallo Celine,

normaler Weise werden im Kopf keine Verlängerungen durchgeführt. Wenn der Schlauch direkt hinterm Ohr platziert wird, kann es zwar sein, daß er durch das Wachstum zu kurz wird oder auch reißen könnte. Aus diesem Grund legen die meisten Neurochirurgen im Gegensatz zu vielen Kinderchirurgen den Schlauch nicht mehr direkt hinter das Ohr, sondern in einem Bogen, damit dieser durch das Wachstum nicht zu schnell unter Zug gerät.

Verlängerungen im Bauchraum sind normalerweise im Laufe des Wachstums bis zum Erwachsenenalter 2 bis maximal vielleicht 3 (aber eher unwahrscheinlich) notwendig. Üblicherweise werden bei einem Säugling ca. 30 cm Shuntlänge im Bauchraum hinterlassen, welcher bei normalem Wachstum bis ca. zum 5. Lebensjahr ausreicht.

Wo bist Du in Behandlung? Hast Du schon einmal darüber nachgedacht, Dir eine zweite Meinung in einer HC-Ambulanz einzuholen?

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Celine, mein Name ist Rita. Ich würde an Deiner Stelle - ebenso wie Sonja schreibt - nochmal zu einer anderen Klinik gehen und mich darüber informieren lassen, ob es wirklich keine andere Möglichkeit gibt, den Schlauch zu verlängern als weitere Schädel-OPs. Ich habe immer davon gehört, dass Schlauchverlängerungen im Bauchraum vorgenommen werden. Eine gute Adresse ist Frau Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf. Die HC-Sprechstunde ist immer Freitags von 9-11 Uhr.
Viel Erfolg und alles Gute
Rita

Hallo Celine

Also das was Rita und Sonja sagen stimmt nicht ganze.
Denn so weit ich weiss halten die Ableitungen also der Schlauch 7-10Jahre dann wird er porös.
Dann war bei mir eine Verlängerung und ich bin die Ausnahme mit 3,6,12,Jahren
Wobei als ich 12 war war gleichzeitig auch die Leitung porös und musste komplet ausgetauscht werden und das ist eben die Sache was die beiden nicht richtig sagten.
Wenn eben die Leitung porös ist und operativ erneurt werden muss geschieht dies von Kopf bis Bauch und sonst kommt es an wo es abgerissen ist ist aber meist nur ne Bauch OP.
Aber darüber brauchst du dir jetzt keine Kopf machen mach dir Gedanken wenn es soweit ist und nicht im vorraus ersparrt dir viel Krübbeln und Aufregung.
wichtig ist das du bei Ärzten bist denen du evrtraust das muss aber nicht immer das sein wo die besten Ärzte sind oder wo eine HC -Ambulanz statt findet auch andere Kliniken sind sehr gut.
Wichtig ist das du dich verstanden fühlst und das Gefühl hast die wiissen was sie tun.
Lass dich nicht beiirren sonst weisst du am Ende gar nicht mehr was nun richtig ist.
Ich bin 19Jahre und hatte dieses jahr nach 6Jahren mal wieder eine OP wobei bei mir ein paar komplikationen kammen und somit auch noch eine OP.
Das sind eben Dinge die man nicht planen kann die können jederzeit kommen und auch in jeder Klinik.
Ich sage immer hör auf dein Herz oder das Baauchgefühl dann wirst du die richtige Entscheidung treffen manchmal ist es besser man weiss nicht zu viel dann macht man sich auch nicht unnötige Sorgen.

Gruss Claudia

Hallo Celine u. Claudia,

eine Shuntverlängerung hat nichts damit zu tun, ob das Material porös wird. Wenn das der Fall sein sollte, ist das ein ganz anderes Problem und hat nichts mit einer Shuntverlängerung die durch das Körperlängenwachstum notwendig wird zu tun. Mir ist allerdings nicht bekannt, ob es konkrete Untersuchungen zur Materialhaltbarkeit von Shuntsystemen gibt.

Sofern unklar ist, wieviel Shuntlänge noch vorhanden ist, kann dies in der Regel durch eine einfache Röntgenuntersuchung abgeklärt werden.

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Sonja

Das weiss ich das eine Verlängerung ix mit dem Shuntmaterial zu tun hat sorry wenn es so rüber gekommen ist.
Zwecks des Shuntmaterials weiss ich das die Haltbarkeit zwischen 7 und 10Jahre beträgt.
Denn och kommen nicht nur 1Shuntverlängerung oder 2 wie dusagtest in Frage aber es sind auch keine 5.
Meist so mit 3,6,12 und 16/17Jahren weil man da ja viel wächst.
Natürlich weiss ich auch das die Verlängerungen meist am Bauch gemacht werden auser die Leitung bricht am Hals dann eben nicht .

Also nix für ungut wenn ich mich verwirrend ausgedrückt hatte kann jedem mal passieren.

Gruss claudia

Hallo alle zusammen!!

So, ich misch jetzt auch mal ein. Also ich kenne bis jetzt noch keinen Fall, wo die Verlängerung am Kopf bzw. hinterm Ohr durchgeführt wurde. Das einzige was ich kenne, das es öfters zu Revisionen kommen kann, da z. B. der Schlauch gerissen ist.

Ich kenne es auch nur so wie Sonja es beschrieben hat,

Quote:

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Verlängerungen im Bauchraum sind normalerweise im Laufe des Wachstums bis zum Erwachsenenalter 2 bis maximal vielleicht 3 (aber eher unwahrscheinlich) notwendig.

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Das aber die Shuntlänge von Säuglingen ca. 30 cm betrifft, war mir neu. Aber man lernt nie aus!!!

Meiner Ansicht nach, kommt es sehr darauf an, wie das Kind wächst, ob es nun einen Wachstumsschub hat, bevor man sagen kann, wie oft und auch wann eine Schlauchverlängerung nötig ist.

Was das poröse Drainagesystem angeht, so hat dies auch viel mit der Lagerung in den Kliniken zu tun. Ich habe schon des öfteren gehört, das Patienten, denen ein neues Shuntsystem implantiert wurde, nach 12 Monaten eine Revision benötigten, da das gesamte Schlauchsystem porös war.

Auf Anfragen, wurde dann nur gesagt, dafür könne die Klinik keine Garantie geben, denn die Drainagen, so wie eben auch die Ventile liegen ja nun nicht erst seit der OP da. Es müsse ja auch für Notfälle was im Hause sein.

Meiner Meinung nach, sind einige Revisionen unnötig. Ich möchte nicht wissen, wie die Shuntsysteme oder auch andere (Ersatzteile) in den Kliniken gelagert wird.


genieße jeden Augenblick

Eure manuela

Hallo Manuela u. Celine,

von konkreten Verlängerungen am Kopf habe ich auch noch nie gehört, nur das der Schlauch aufgrund des beschriebenen Problems gerissen ist.

Die 30 cm Shuntlänge gelten allerdings nur für relativ reife Säuglinge, da Frühchen häufig Darmprobleme haben. Manchmal wird bei extremen Frühchen deshalb sogar erst einmal ein VA-Shunt gelegt.

Bezüglich des Wachstums kann ich Manuela nur zustimmen. Die Wachstumsschübe können bei jedem zu ganz unterschiedlichen Zeitpunkten sein und Ausprägungen sein. Ich hatte z.B. im Alter von 10 Jahren einen Wachstumsschub und eine Verlängerung stand dann mit 12 an.

Das das Shuntmaterial in einigen Kliniken offensichtlich so schlecht gelagert wird, daß es nach 12 Monaten porös wird, höre ich eigentlich zu ersten Mal. Das ist schon ein starkes Stück!

Herzliche Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

Quote:

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Das das Shuntmaterial in einigen Kliniken offensichtlich so schlecht gelagert wird, daß es nach 12 Monaten porös wird, höre ich eigentlich zu ersten Mal. Das ist schon ein starkes Stück!

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Ich bin der lebende Beweis dafür. Bei mir musste Aufgrund poröses Drainagematerials nach nur 12 Monaten ein neues implantiert werden. Ich habe die Ärzte dann natürlich gefragt, warum denn nach nur 12 Monaten eine neue Drainage gelegt werden mußte. Darauf bekam ich die Antwort, das der Schlauch warscheinlich schon zu alt gewesen sei. Ich hab gedacht, ich Fall vom Glauben ab.

Das war dann innerhalb eines Jahres die dritte OP. Die erste, als ich den Shunt implantiert bekam. Die zweite erfolgte 6 Wochen später, da ich eine Hirnblutung bekam und die ebenfalls durch ein Y-Stück mit abgeleitet werden musste. Und dann ein Jahr später muß wieder die ganze Drainage ausgewechselt werden, ich glaub ich spinne.

Wie gesagt, die Ärzte haben es mir Wörtlich gesagt, das es an der Lagerung der Systeme liegt und sie nichts daran ändern könnten. Man sähe es dem System so ja auch nicht an und damit rechnen würde ja auch keiner.

Dafür konnte ich mir auch was kaufen!!!


Viele lieben Grüsse

Silke

Hallo manuela

Das mit der Lagerung habe ich auch noch nie gehört.
Das ist mir zimlich neu denn mir sagten die Ärzte so ein Material hat eine Erwartung von 7-10Jahre
Bei mir hat es immer am längsten gehoben so 7Jahre eben.
Gruss Claudia