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Hallo,

ich bin weiblich , 39 Jahre alt und komme aus Hamburg.

War wegen Gangstörung usw. 2 Wochen wegen V.a. Morbus Parkinson im Akutkrankenhaus.
Leider war das MRT dort kaputt und mann schickte mich ratlos wieder heim, nachdem mann
Parkinson mittels spezieller SPECT ausgeschlossen hatte.
Im CT kam eine allgemeine Hirnatrophie unklarer Gensese raus.

Nun hat mein Neurologe - nur auf mein Drängen!- ein MRT veranlasst.
Hierdrin sind auf NPH hindeutende Fluss(Jetphänomene) zwischem 3 und 4 Ventrikel
sichtbar sowie geringe Ventrikel und Liquorraumerweiterungen bei einigen subcortikalen
Marklagerläsionen 4 mm groß.

Insofern passt pötzlich meine unklare Blasenstörung ( bis zu 30 x am Tag auf Toilette)
genauso ins klinsiche Bild wie meine parkinsonähnliche Gangstörung und mein bereits
vor einem Jahr festgestellte kognitive defizit unklarer Genese .....

Verbleiben noch die im karnkenhaus festgestellten Befunde wie Hypomimie,Dystonie,
Bradykinese, Mikrographie,Schluckstörungen usw.....

Zum allem Trouble bsteht immer wieder wegen erhöhter Kupferwerte in Serum und Urin
der Verdacht auf einen dahinschwelenden Morbus Wilosn (Kupferspeicherkrankheit)

Anscheinend habe ich wohl tatsächlich "Flöhe und Läuse..."

Ich und meine Familie sind am Rande unserer nervlcihen Belastung angelangt und zutiefst verunsichert und besorgt.

Im Moment habe ich gerade zum Abend hin Hirndrucksymptome wie heftige Kopfschmerzen mit einem taubig pelzigen Gefühl wie einer großen Beule oder als ob
jemand mir alle Harre ausreißt - begleitet von Übelkeit und Brechreiz,Schwindel und kaltschweissigen Händen .

Meine Fragen :

was kann der MRT Befund (Jetphänomen usw) bedeuten ?
Beim NPH ist der Hrindruck doch mormal denke ich ?

Was bietet sich an, da ich doch gerade im Krankenhaus war ?
Können Sie mir jemanden in HH empfehlen , der erstmal eine vernünftige Diagnose
erstellt ?

Eigentlich möchte ich gerne nach Kassel in eine Spezialklinik für Bewegunsgstörungen,
das kann aber noch bis zu 5 Wochen dauern !

Kann ich solange noch mit den abendlichen Warnsymptomen unbeschadet abwarten ?

Es zieht sich schleichend seit fast 2 Jahren hin und wird derzeit immer schlimmer,
angefangen hat es alles mit "Demenz-ähnlichen" Symptomen. Bis dato hat mich die
Neurologie in Ermangelung richtiger Befunde immer gerene alls Simulatatin und psychisch
gestört behandelt.




Vielen Dank für welche Tipps auch immer - bin total verunsichert und habe Angst !

Spflugi

Hallo!

In Hamburg gibt es 2 kompetende Anlaufpunkte für HC-Betroffene. Einmal Fr. Dr. Hänsel-Friedrich im Heidbergkrankenhaus (Neurochirurgie) und Hr. Dr. Fliedner im Krankenhaus Altnona (Neurochirurgie). Beide befassen sich schon seit längerem mit der HC-Problematik und sind sehr erfahren auf dem Gebiet.

Grüsse
Sonja
HC, Jhg. 1973

Hallo Sonja,

danke für die schnelle Info . Werde mich in der neurochirugischen Ambulanz im AK Heidberg
vorstellen.

Grüße aus hamburg

spflugi/steffi/Jahrgang 1965

Hallo,

es wäre wichtig herauszubekommen, wann Fr. Dr. Hänsel-Friedrich Sprechstunde hat, denn es wir Dir wahrscheinlich wenig nützen, wenn Du bei irgend einem anderem in der Ambulanz landest. Meist sind es nämlich nur Einzelpersonen, die sich mit der Thematik befassen. Mit den Kollegen kann man dann leider oft nicht soviel anfangen. Wir sind wohl leider die Stiefkinder in der Neurochirurgie.

Viel Glück!

Sonja

Hallo

Ich kann dich sehr gut verstehen auch bei mir (24 J.) Bestet der Verdacht eines NPH. Deiner beschrieben Symtome
kenne ich mehr und weniger sehr gut sowie das gefühl bei den Ärzten nicht weiter zukommen.
von deine Fragen kann ich dir nur beantworten das bei dem Normaldruck HC nicht immer Normaler Druck herscht.
( Bzw. es gibt druckspitzen) Der name geht auf früher zurück wo man das glaubte.

Ob dir eine Bewegungsstörungsklinik vielbringt weis ich nicht denn wenn die probleme beim Laufen vom NPH
kommen kann ich mir nur schwehr vorstellen das das auf dauer hilft.

Auch bei mir ist die Erweiterung der Ventrikel nicht so stark. Und auch andere Beschriebenen sachen wie die
Gedächnisstörung usw. kenne ich von mir.

Wenn du möchtest wurde mich gerne mit dir darüber unterhalten / schreiben. meine
e-mail adresse er hälst du wenn du auf meinen Namen kligst.

Ich wünsche dir viel kraft und alles gute.

Ciao Michaela

PS: nicht den Kopf hängen lassen es geht weiter.

Hallo,
auch ich komme aus HH und habe ähnliche Symptome wie du, Steffi heißt du wohl, wenn ich es richtig gesehen hab. Ich wurde hier in HH von einer Klinik zur anderen geschickt, immer wieder untersucht und man hat auch mich immer wieder mit dem Satz nach Hause geschickt :" Alles psychisch, gehen Sie mal zu einem Psychotherapeuten !! "
10 Jahre bin ich durch Deutschland gefahren und habe einige Kliniken besucht, weil mein Hausarzt sich damit nicht zufrieden geben wollte und wir auch nicht. Die Diagnose NPH stand schon fest und trotzdem wollte man mir, nach dem mein altes Ventil kaputt war, kein Neues einsetzen. Sei nicht nötig hieß es immer wieder, oder zu unsicher. Nach 10 Jahren der Geduld habe ich nun vor 7 Jahren eine super Klinik hier im Norden gefunden, die ich nur empfehlen kann. Dort wurde mir ein Medos-Hakim-Ventil mit Shuntassistent eingesetzt und ich bin total zufrieden. Auch meine Schwägerin, sie wohnt in der Nähe der Klinik, ist dort vor kurzem als Notfall eingeliefert worden, mit fast genau den Symptomen, wie du sie beschreibst. Sie konnte kaum noch laufen. Nach längeren Untersuchungen stellte man auch bei ihr den NPH fest. Sie bekam auch das Medos-Hakim Ventil und konnte zwei Tage nach der OP wieder normal laufen. Du siehst also, welche Auswirkungen ein NPH so haben kann.
Wünsche dir alles Gute und wenn du den Namen der Klinik möchtest, ich schau hier wieder rein, frag einfach. In HH selbst würde ich persönlich dir keine einzige Klinik empfehlen, aber wie gesagt, das sind ganz persönliche Erfahrungen. Abraten möchte ich dir aber vom AK Altona. Dort hat man mich dermaßen verpfuscht und jegliche Nachbetreuung abgelehnt.
Liebe Grüße

mikki

Hallo mikki,

danke für Deine Nachricht, kam leider erst jetzt zum Lesen.
Wenn Du mgst, mail mir doch mal die Adresse der Klinik.

Liebe Grüße

Steffi