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Hallo auch ich brauche mal Hilfe .Ich habe einen 8jährigen Sohn mit spina bifida und HC.Nach unserem letzten Arztbesuch teilte man uns mit das beim IQ test nachgewiesen worden sei das der IQ von 85(mit 4Jahren)auf 60 gesunken sei leider war ich nicht mit im Zimmer so das ich nicht weiss was gefragt wurde.Bei der MRT Untersuchung wurde festgestellt das die Ventrikel seit 95 etwas zugenommen haben mein Sohn aber keinerlei Anzeichen für Hirndruck hat .Jetzt soll bei ihm eine Sonde für 4 Tage in den Kopf um zu messen ob der Hirndruck nachts ansteigt und so für den Intelligenzverlust verantwortlich ist .Meine Frage gibt es keine andere Möglichkeit Zum Beispiel nochmals ein MRT nach ca 3 Monaten?Leider hat er kein ventil was von aussen zu verstellen geht.Da er schon so viele KKH-aufenthalte hinter sich hat möchte ich ihm das gerne ersparen.Wäre für eine Antwort sehr dankbar.

Gruss Simone

Hallo Simone

Ich weiss nicht was die DOcs sich da vorstellen mit der 4Tage Druckmessung aber irgendwas kommt mir da spanisch vor.
Ich hatte im SOmmer eine 24H Druck messung um eben zu sehen wie sich der Druck verhält wie sie es bei deinem SOhn vorhaben aber das man damit was mit der Inteligenz feststellen kann????????

Wo bist du denn in Behandlung?
Ich bin in Frieburg sind in Sachen Neurochirurgie die SPezialisten sind sogar Europa weit die Nr1.
Ich muss dafür 200km fahren aber es lohnt sich echt.
Ich bin 19Jahre und habe seit Geburt einen HC aber sonst ist alles o.k.
Hab zwar seit aPril eine Schwirigkeiten die aber aufgrund von Über und Unterdruck kommen das bei mir täglich schwankt und nun nachgeschaut werden muss ob ne OP nptwendig ist.
Meine Freundin die auch HC aber internus hat hat auchseit der OP im letzten Frühjahr mit der Inteligenz abgenommen woher wissen sie noch nicht machen derzeit Untersuchungen Über Psychotests und MRT um zu sehen was der druck macht.
In ganz deutschland gibt es nur in fReiburg ein MRT mit der Flowesekquenz die noch feinere Sachen entdeckt wie HC internus so ihre Mum.

Kannst mir auch mailen haeuptlinggann@web.de dann können wir uns austauschen.

Grüssle claudia

Hallo Simone,

leider ist nicht jede Hirndruckveränderung im MRT sichtbar. Um letzte Klarheit zu bekommen, bleibt dann oft nur eine operative Druckmessung. Meistens wird diese jedoch nur über 24 Stunden durchgeführt.

Um aber auch die weitere Entwicklung abzuklären wäre es vielleicht auch sinnvoll eine spezielle HC-Ambulanz aufzusuchen und an einem Diangostisch-therapeutischen Aufenthalt im Kinderneurologischen Zentrum Mainz teilzunehmen. Bezogen auf Entwicklungsdiagnostik bei Kindern mit Spina bifida und HC hat Dr. Peters eine sehr große Erfahrung. HC-Ambulanzen findest Du auf der hiesigen Klinikliste oder unter der Rubrik "Branchenverzeichnis". Für SB ist hier aber auch vor allen Dingen Dr. Schwarz in der Uniklinik Mainz (Neurochirurgie) zu empfehlen. Ein weiteres Forum f. SB findest Du unter www.asbh.de.

Viel Glück!

Sonja