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Hallo an alle, die mich kennen

ich war wieder mal in Düsseldorf. Seit dem letzten Mal ist ein Jahr vergangen. Damals hatte Frau Dr. Messing mir gesagt, dass sie nichts für mich tun könne. Jetzt, wo es das neue Ventil gibt, habe ich erfahren, dass dieses für mich nicht geeignet ist. Es wäre nur insoweit sinnvoll, als man die Stufe, auf der es steht, von außen ablesen kann, aber die Beschwerden, die ich habe, würden dadurch nicht beeinflusst. Da habe ich dann auch gesagt, dass ich mich deshalb nicht operieren lassen würde, wenn es denn keine Aussicht darauf gibt, dass ich beschwerdefreier werde. Sie sprach in dieser Sprechstunde auch von Frühverrentung. Sie habe in letzter Zeit zwei Anträge auf Frühverrentung befürwortet. Ich weiß ja nicht, was das soll: in der Reha wurde schon angenommen, dass ich auf Frühverrentung mache und nun auch noch von Frau Dr. Messing. Finde ich nicht gut. Ich habe ihr gesagt, dass ich noch bis zu meiner Rente arbeiten gehen will. Man fühlt sich ohnehin mit den Beschwerden total daneben und dann noch von Frühverrentung zu hören, baut einen nicht gerade auf. Nach Düsseldorf brauche ich wahrscheinlich auch nicht mehr zu fahren. Finde ich echt klasse. Mein Hausarzt hat mir bei unserem letzten Gespräch auch gesagt, dass ich mich jederzeit krankschreiben lassen könne, wenn es mir nicht gut geht. Meine Güte, aber ich will doch Leistung bringen und arbeiten gehen und nicht immer wieder alle paar Tage wegen dem Scheiß HC bei der Arbeit fehlen. Da ich keine Lust habe, mich mit dem jetzigen Zustand abzufinden, habe ich in der Sprechstunde nochmal das Thema "Torkildson-Drainage angesprochen. Immerhin hatte ich damit von 1975 bis 1997 außer Wetterfühligkeit keinerlei Probleme. Frau Dr. Messing versprach mir, sich kommendes Jahr damit zu befassen. Wenn das ginge und ich dann eben nur die Wetterfühligkeit hätte, könnte ich endlich wieder alles tun, was jetzt nicht geht. Das wäre endlich wieder ein Grund, neue Hoffnung zu haben. Wenn der Chef mitspielt.
So das wars mal wieder.
Ich wünsche Euch alles Gute
Rita

Hallo Rita

Das hört sich für dich ja nicht so gut an. Ich wünsche dir aber alles gute.
Ich habe aber auch ne frage was ist das für ein neues Ventil? Kann man da den aktuellen Druck auch
erkennen oder nur die stufe? und wiesehen die die stufe auch über Röntgen aufnahmen oder anders?
Ich frage des halb so viel da bei mir in den nächsten wochen eine OP ansteht.

Ciao Michaela

PS: Gute Besserung

PPS: von was für einer Ableitung hast du geredet wo du doch solange fast beschwerde frei warst?

Hallo Rita,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Tut mir echt leid, dass Dein Besuch in Düsseldorf so ernüchternd war. Als wir uns Ende Oktober in Köln beim HC-Treff gesehen haben, hattest Du ja die Hoffnung, dass Dir die Düsseldorfer Uni-Klinik irgendwie doch helfen kann.
Ich habe auch nach wie vor ziemliche Probleme. Ich habe jetzt erstmal Ende November noch einen Termin in der Bonner Uni-Augenklinik. Danach werde ich dann nochmal die Neurochirurgen aufsuchen, um über die weitere Vorgehensweise zu diskutieren. Aber schon beim letzten Termin kam ziemlich klar rüber, dass die eigentlich viel zu viel Angst haben, mein Ventil (Druck steht auf 180mm) im Druck zu reduzieren, da ich dann wahrscheinlich gleich wieder Hygrome und Ergüsse bekomme und ich dann wieder zur Ergussentlastung eine Drainage brauche (d.h. OP), lassen die es im Moment wohl lieber einfach so wie es ist, auch wenn es mir dabei nicht gerade perfekt geht.
Na ja, wäre nett, wenn wir uns zum "Austausch" mal wieder treffen würden.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Stefanie

Hallo Zusammen,

würde mich freuen, wenn Ihr wieder zum nächsten HC-Treff am 11.12. in Köln kommt. Ich werde versuchen für Anfang nächsten Jahres nochmal einen Termin mit Prof. Richard zu vereinbaren. Ich ihn leider noch nicht erreicht.

Liebe Grüsse
Caroline

PS: Hallo Stefanie,

ich würde mir vielleicht doch noch mal eine 2. Meinung ggf. in Düsseldorf oder Heidelberg einholen. Oft ist es so, dass man erst, wenn man jemand anderen hört, merkt, dass es doch erhebliche Unterschiede in der Behandlung von HC-Patienten gibt.

Ich weiß auch durch andere Betroffene, dass sich Fr. Dr. Messing-Jünger gerade auch sehr gut mit dem Problem der Überdrainage auskennt. Sie hatte zu diesem Thema auch eine Doktorarbeit betreut, die von einer HC-Betroffenen (Ärztin f. Allgemeinmedizin) geschrieben wurde, die dieses Problem leider auch aus eigener Erfahrung sehr gut kannte und bei Fr. Dr. Messing deswegen in Behandlung ist.

LG
Caroline