Hallo,
ich bin neu hier... mein Sohn ist entwicklungsverzögert ( Frühchen 34/1) bislang ohne klare Ursache.
Im Juni wurde nun ein MRT gemacht und erweiterte innere Liquorräume diagnostiziert, die äußeren Liquorräume sind einsehbar. Es hiess erst: "kompensierter HC", weil anatomisch keine Abflußstörung erkennbar ist. . Dann kam bei der augenärztlichen Untersuchung eine noch recht frische Stauungspapille in beiden Augen dazu, und er hat mit dem Kopfumfang die 75. Perzentile überschritten (anfänglich 25.)
Zunächst sollte eine Gehirndruckmessung mit Sonde gemacht werden- aber mir wurde nun in der Charite gesagt, das man darauf auf verzichten und gleich einen Shunt , Ventil mit Ableitung in den Bauch setzen könne. Ist wohl immerhin eine eigene OP, diese Druckmessung...
Jetzt bin ich etwas unsicher, ob diese drei Indizien schon ganz eindeutig auf HC hinweisen und man ihm die Druckmessung wirklich gleich ersparen kann. Mein Kleiner ist zwar immer etwas langsamer als andere Kinder und spricht auch erst 3 Worte. Aber ich habe nicht den Eindruck, dass er Kopfschmerzen hätte; er hat auch niemals Anfälle gehabt oder erbrochen. Er schläft sehr gut und ist inzwischen auch aktiver; trotzdem im Vergleich mit anderen deutlich zurück.
Wer kann mir raten? Wir haben schon einen OP Termin für den Shunt, in 10 Tagen. Wie gefährlich ist die OP und kann mir jemand Mut machen? Ich habe wirklich Angst, das was schiefgeht und finde die Vorstellung dieses Druckventils im Kopf ganz furchtbar..
Und: wir wollen Ende August in den Urlaub fahren bzw. fliegen (2 Std. nach Nizza)- geht das überhaupt??
Hallo Anja
Nun es ist so das Ventil selber liegt Nur unter der Kopfhaut, im Kopf ist nur der Ventrikelkatheter der das Nervenwasser (Liuor) über das Ventil in den Bauchraum leitet.
Da ich meine Probleme erst als erwachender bekommen habe, kann ich dir nicht so viel helfen abe rich versuche es mal.
Also eine Hirndruckmessung ist eine kleine OP inder ein Loch in den Schädelgemacht wird, und die Hirndrucksonde geschoben wird. Es gibt verschiedene Sonden, das kommt uA auf das Krankenhaus an. Dann werden normalerweise über 48 Std die Drücke aufgezeichnet.
Dann kann man noch dabei verschiedene Tests machen Wie der Druck reagiert.
Bei einer Shunt OP ist der ablauf ähnlich, nur das es keine Sonde sondern ein Vetrikelkatheter ist. Welcher dann Unterder Haut bis zum Bauch weiter verlegt wird. Der Liuor läuft dann in den Bauchraum, das Bauchfell kann es dann Resorbieren.
Es bestehen bei beiden Ops die Typischen Risikos, sowie halt immer die Gefahr einer Entzündung.
Eventuell wäre es sind voll mal mit anderen Betroffenen Eltern zu Reden, dazu schau mal bei www.sternchenforum.de
Fliegen so Kurz nach einer OP Hmmm da ich mit Shunt NIe geflogen bin, kann ich dazu nix sagen, aber der Luftdruck ändert sich und somit auch der Hirndruck. Ambesten auch mal mit anderen Eltern Reden.
CIao Michaela
PS: wenn du noch fragen hast einfach stellen.