Informationen

Wie Ihr vielleicht gelesen habt, bin ich jetzt bei Frau Dr. Messing-Jünger in Düsseldorf zur Behandlung.
Eigentlich ging es nur um eine zwiete Meinung zum Thema Schwangerschaft.

Jetzt muss ich vorabschicken, das ich seit Dez. 1993 eine mediumpressure (oder so ähnlich) habe.
Seit dem hatte und habe ich immer wieder Probleme mit Kopfschmerzen und Übelkeit und auch Müdigkeit.
Leider folgt das keinem System. In Essen wurde ich zum Schluss als Simualtin hingestellt.
Also habe ich versucht mit den Kopfschmerzen ect. zu leben, Das ging mal mehr mal weniger.
In letzter Zeit geht es mit häufiger schlecht.
Besonders um das Ventil rum habe ich of Schmerzen.

Am 14.02. war ich das erste mal in D'dorf und da wurde gelich festegestellt, das die Bilder ehrheblich Schlitzventrikel und eine Überdrainage (Sogeffekt) aufwiesen.

Am Freitag war ich dann mit den neuen Bildern in der Klinik. Die Überdrainage hat sich verschlimmert und jetzt habe ich verschieden Möglichkeite.
Eigentlich planten wir eine Schwangerschaft. Ob und wann das klappt ist immer dahin gestellt.

Frau DR. M-J. meinte, das das sich in einer Schwangerschaft geben könnte, aber auch danach wieder schlimmer werden könnte.

Hat mit aber auch die Möglichkeit gesagt, mich vor einer Schwangerschaft zu operieren und mir ein verstellbares Ventil einzubauen.

Jetzt weis ich nicht was ich tun soll.
Auf der anderen seite kann sich der Hirndruck auch verschelchtern in ein Schwangerschaft und momentan habe ich kein verstelbares Ventil. Man könnte dann nichts machen.
Und selbst wenn die Überdrainage in der schwangerschaft besser wird, danach aber wahrschenlich verschelchteren und dann müsste ich doch operiert werden.
ICh meine im Verhältnis zu anderen geht es mir gut, aber die Probleme werden stärek. Auch läste die Leistungsfähigkeit in letzter Zeit erheblich nach. Ist sogar anderen schon aufgefallen.

Was soll ich jetze tun????
Bin seit Freitag total verzweifelt.

Hallo Katja

Das Problem kenne ich.
Bei mir spimmt der Druck im Kopf schon seit 12Monaten und nun haben sich die Docs entschlossen nochmal ne OP zumachen.
Ich habe wie du ein nicht verstellbares Ventil.
Sie wollen mir einAntisiphon einpflanzen das den Druck regulieren soll.
Naja ganz verstehen kann ich das noch nicht ist aber auch nicht sicher was genau gemacht wird nur das ne OP gemacht wird.
Denn was auch fraglich ist bei ob das Ventil wirklich das tut was es soll.
Meine Ärztin meinte zu den DOcs ind er Reha wo ich gerade bin das sie nicht gerne verstellbare Ventile einbaut weil die mehr stress machen.
VOn daher würd ich dir dazu abraten hab das auch mitekommen letztes Jahr im KH.
Wie das in der Schwangerschaft ist kann ich dir natürlich nicht sagen.
Ich finde du musst dran bleiben denn so beliebn kann es auch bei dir nicht.
Ich finde es auch super stressig und ätzend wenn man 24H am Tag starke Schmerzen hat, Übelkeit, Schwindel und sich auf nix konzentrieren kann.
Warst du mal beim Augenarzt was der dazu meint???
Ich muss da zur Zeit alle paar Monate hin.
Ich habe auch Unterdruck wie du das vermutlich aber auch schon auf Überdruck wechselte wie die Docs bemerkten.

Grüssle Claudia

Hallo Claudia,

von den Augen ist alles in Ordnung. Ich habe nur seitweise das Gefühl, dass ich
manchmal schlecht sehe, aber das wird dann besser.
Aber auch das kann von dem Unterdruck kommen.
Ich weiss nur, dass ich keine Lust mehr darauf habe und das geht bei mir seit
Jahren so.
Und das schlimme ist, das wenn ich schwanger wäre und Probleme bekommen
sollte, ich nichts machen kann.
Wenn ich dann Pech habe verliere ich mein Baby oder es muß früher geholt
werden.
Ich habe hier ja oft gelesen, dass die verstellbaren spinnen, aber ich denke mal
das Risiko muss ich eingehen. Und ich kenn zumindest zwei (auch in D#dorf)
die dabei keine Probleme haben.

Danke für Deine schnelle Antwort,

Hallo Katja

Auch wenn ich dir nicht wirklich weiter helfen konnte ist es denk ich trotzdem gut noch ne andere ausenstehende Meinung zu hören.
Alles gute für dich und das du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüsse Claudia

Hallo Katja, sorry, dass ich mich schon wieder melde. Aber so wie du hier schreibst, ist bei Dir auf jeden Fall eine OP erforderlich, egal. ob nun vor der Schwangerschaft oder danach. Es scheint für Dich keine Wahlmöglichkeit zu geben. Riskieren würde ich an Deiner Stelle nichts. Vielleicht hast Du ja auch Glück, dass das verstellbare Ventil direkt auf der richtigen Stufe eingestellt ist und du keine Probleme mehr hast. Natürlich kann es immer mal zu Abweichungen kommen. Es ist aber nicht gesagt, dass du die Probleme damit haben musst, wie ich sie habe. Es gibt auch Leute, denen es super gut damit geht und die viele Jahre damit leben, ohne überhaupt Probleme zu haben. Probiers aus und dann wirst Du sehen, wie es ist. Und wenn Du dann gut zurecht kommst, läuft das mit einer Schwangerschaft bestimmt auch besser (schon allein wegen der Komplikationen, die mit dem nicht verstellbaren Ventil auftreten könnten).
Viele Grüße
Rita

Hallo Katja,

allein ein verstellbares Ventil wird Dir gegen die Überdrainage wahrscheinlich keine Besserung bringen, denn das Ventil macht eigentlich nur Sinn + einem sog. Antisiphon-Device oder Schwerkraftventil (auch Shuntassistent genannt). Erst dann würde der Sogeffekt unterbunden. Die Verstellung allein würde Dir keine Besserung gegen die Überdrainage bringen.

Normalerweise nimmt mit Dauer der Schwangerschaft die Liquorproduktion selbst etwas zu und die Überdrainage dann ab. Das führt dann selbst bei Leuten mit starker Überdrainage z.T. zu nächtlichem Überdruck. Sofern Du mit der OP wartest, wirst Du das Problem nach der Schwangerschaft wahrscheinlich wieder in gleicher Form haben. Ein verstellbares Ventil hätte natürlich den Vorteil, den Druck ggf. rauf oder runter stellen zu können, um sich den Gegenheiten, die durch die Schwangerschaft mitgedingt sind anpassen zu können.

Ich persönlich würde wahrscheinlich versuchen, das Problem vor der Schwangerschaft zu regulieren - allerdings im Hinblick auf Hirnüberdruck gegen Ende der Schwangerschaft immer ein verstellbares Ventil einsetzen lassen.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

es kann auch sein, dass da diese Anti-Sog- Ventil mit eingabut wird.
Ich muss gesehen, das ich halt nur weiss, dass ich ein bekommen soll, mit dem
ich keine Probleme mehr haben soll und halt auch in einer Schwangerschaft klar kommen kann.

Ab Morgen geht die Warterei los.

hallo katja,

ich kenne verstehe dich mit deinen ängsten. ich lebe seit 22 jahren(ohne weitere ops ) mit meiner holterdrenage...und habe aufgrund des schlauchs, da ja nie gewechselt wurde, sehr üble verwachsungen im bauchraum, was vor 8 jahren zu meiner ersten unterleibsop führte.
die ärzte haben mir damals...erst fünfzehn, gesagt, das es ein risiko wär schwanger zu werden.
ich habe sowieso keinen kinderwusch, aber man macht sich ja trotzdem seine gedanken.

lg

madita

Hallo Katja,

ich würde an Deiner Stelle schon genauer nachfragen, was für ein Shuntsystem Du bekommen sollst. Meine eigenen Erfahrungen haben leider gezeigt, dass es doch besser ist sich lieber selbst genauer darüber zu informieren, was mit einem geschieht und was genau gemacht wird, als sich darauf zu verlassen, dass die Ärzte schon wissen werden, was sie tun. Leider ist das nicht immer so und auch Ärzte sind nur Menschen und können bei ihrem Streß nicht jeden einzelnen Krankheitsverlauf ihrer Patienten komplett im Kopf haben.

Viele Grüsse

Sonja

Hallo Sonja,

inzwischen bin ich schon ein wenig schlauer.
Also ich bekomme ein everstellbares Ventil (welches wollen sie erst in der Op
entscheiden, da es da Probleme mit meinen engen Ventrikel geben kann.

Ich hatte dann nach diesem Anti-Sog gefragt und bekam dann erstaunte
Gesichter. Für die war das klar das das mit implantiert wird.
Buh, Morgen ist es dann hoffentlich so weit.
Diese Warterrei kann einen ganz schön irre machen.
Ich möchte momentan eigentlich nur, das mein Bett frei bleibt.
Und dann will ich es endlich hinter mich bringen.